De personas con autismo y con mucha marcha ya pude hablarles hace unos meses, cuando gracias al blog La sonrisa de Arturo pude descubrir la importancia decisiva de los pictogramas bailando con Alaska (como hoy espero que también lo acaben haciendo con Marisol). Desde entonces sigo a Esther Cuadrado, la madre de Arturo, una mujer comprometida no sólo con su afortunado hijo, sino con los derechos de las personas con autismo y muchas veces indignada por lo poco que se respetan como bien denuncia ante muchos organismos públicos. Además de su web, les recomiendo que consulten en Autismos, no autismo, un completo informe de prensa sobre este tema.
Les dejo con ella. Me ha prometido ser firme con su causa pero suave en la forma. Verán que aún así, plantea cuestiones que deberán afrontar, si o si, muchas (¿y paralizadas?) ONG de discapacidad.
Gracias, Esther
Fuente: Autismos, no autismo
2 de abril: El día de los invisibles
No me pidan calma. Es justo lo que no pueden pedirnos a las familias de personas con trastorno espectro autista (TEA): los olvidados, los grandes invisibles.
Nuestros hijos pertenecen a la casta de los Invisibles, de los que únicamente se habla una vez al año o a la hora de hacerse una foto el político de turno. Con suerte, con mucha suerte, podrán trabajar en algún espacio laboral permitido por el sistema de castas. Porque no hablamos de la India, sino de España en el 2013: hablamos de Galicia.
Uno de cada 150 niños gallegos está diagnosticado dentro del espectro del autismo. Si hacemos caso de las últimas estadísticas de EEUU podemos estar hablando de 1 de cada 50 niños. ¿Escandaliza?
¿Y qué es eso? No se me ocurre mejor definición de qué es o cómo es una persona con TEA que la escrita por Anabel Cornago: ”Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican (con o sin lenguaje), comparten y son luchadores natos que se esfuerzan a diario. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con superación, esfuerzo, nobleza, cariño o sensibilidad”.
Fátima Collado
Dé una oportunidad a la persona, no prejuzgue por favor. Todos somos diferentes, las personas con trastorno espectro autista también.
La realidad, es que lo que debería ser objeto de un plan gallego integral de atención a las personas con TEA, y digo bien, a las PERSONAS, no a las instituciones o entidades, se ha convertido en un blanco fácil de exclusión, discriminación y vulneración de los derechos más básicos de las personas con TEA y sus familias.
Ni siquiera es una cuestión de color político, sino de compromiso y respeto con los Derechos Humanos de todos. La falta de planificación y de recursos para una educación inclusiva digna de los niños gallegos con TEA no se entiende, yo no la entiendo: se están otorgando premios de Innovación educativa a proyectos de intervención educativa de escolares con TEA en ámbitos ordinarios, que no se ponen en marcha en los colegios.
Hablamos de inclusión educativa, de recursos docentes, materiales y de intervención en tiempos y espacios como los recreos: horario lectivo. ¿Tenemos que llevar a nuestros hijos al colegio o al instituto con una grabadora para evitar que sufran acoso? porque es lo que nos queda, me consta que hay institutos en los que ya se está haciendo.
Necesitamos intervención, mediación social para nuestros hijos: son parte de sus aprendizajes, como cualquier niño, la diferencia es que nuestros hijos necesitan ayuda en este aspecto precisamente por razón de su diversidad funcional.
Nuestros hijos son invisibles. Tan invisibles que, por ejemplo, va la Cruz Roja al colegio de mi hijo a dar una charla sobre igualdad y reparte materiales didácticos que no puede completar porque necesita algo que le reconoce la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad: ajustes razonables.
Materiales didácticos adaptados: porque nuestros hijos también tienen derecho a aprender. Comprenderá usted que no se puede pretender que un niño invidente aprenda con los mismos libros sin adaptar que puede llevar su hijo al colegio.
¿Qué paradoja verdad? una charla sobre igualdad en la que se discrimina a los alumnos en función de sus capacidades diferentes.
No se respeta ni se garantiza el derecho de nuestros hijos a participar de forma activa y plena en la vida de su barrio o de su comunidad. Como ejemplo: la ley de accesibilidad de Galicia, que no reconoce el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con barreras de comunicación y lenguaje.
Como dice el Dr. House, “Los blancos flacuchos socialmente agraciados trazan un bonito circulo. Los de dentro del círculo son normales. A los de fuera hay que darles una paliza, machacarlos y reprogramarlos para meterlos en el círculo. Si eso falla hay que internarlos o compadecerlos, que es peor.”
Porque en Galicia hoy se sigue legislando por y para la vulneración de los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional: se financia con dinero de todos los gallegos servicios encaminados a la exclusión y reclusión de las personas con diversidad. Porque la inclusión educativa y social de nuestros hijos forma parte de sus Derechos Humanos, por eso, desde estas líneas me atrevo a pedirte que tu silencio no sea cómplice de la vulneración de los Derechos Humanos de nuestros hijos. No me pidan calma.
Esther Cuadrado
http://www.youtube.com/watch?v=w554zNUyc_4
Los padres de niños con autismo estamos HARTOS de que nos echen migajas…nuestr@s hij@s tiene DERECHOs como cualquier otro, no tenemos DERECHO A ESCONDERLES, NO TENEMOS DERECHO A ELEGIR SU FUTURO, ´TENEMOS OBLIGACIÓN A EXIGIR SU FORMA DE VIVIR EN ESTE MUNDO PORQUE SON MENORES Y TENEMOS QUE EXIGIR SU DERECHO QUE LES CORRESPONDE. MUY BIEN ESTHER.
Lo primero felicitar a Esther, por decir tanto, por aportar tanto, por ser un motor para todas aquellas familias que sienten que los derechos de sus hijos valen menos que los de otros niños/ personas.
Yo estoy en «otro bando», en otra lucha. No soy familiar, soy profesional. Trato de fomentar la autonomía de estos niños, de ser un apoyo para ellos… pero necesito que me dejen hacerlo… necesito poder estar en los colegios, en sanidad, para poder lograr objetivos… y reivindico eso desde aquí también… NECESITO QUE ME DEJEN HACER MI TRABAJO Y QUE NINGUNA PERSONA SEA INVISIBLE.
Sabina
Terapeuta Ocupacional
Penso nas cousas que escribiu Esther e nas cousas que estou lendo e non podo máis que darlle a razón practicamente en todo a todo o mundo. Desde a experiencia da diversidade funcional (aínda que non do autismo) hai dúas cousas que nunca poderei entender e que me fan perder a calma.
A primeira é que os nenos e nenas con autismo son uns loitadores, campeóns invictos, bregados en mil batallas e aínda con ganas de saír loitando. Como pode ser que non lles poñan alfombras vermellas cando reclaman os seus dereitos? Como pode ser que non se lles dea todas as facilidades do mundo a aqueles que máis loitan? Debería ser así, non cren? Eu téñoo moi claro.
A segunda é, xa sendo un pouco «bruta», como unha administración pública non ve que resulta moito máis barato (agora que se trata de aforrar en todo) investir na educación e formación dos nenos e nenas con diversidade funcional, e nomeadamente con autismo. A mellor a forma de ter adultos capaces que non sexan unha «carga» para «papá Estado» é respectar os seus dereitos e darlles a formación que precisan e merecen. E, ademais, aínda que á Administración isto xa non lle interese tanto, teremos a persoas felices e independentes cunha vida plena.
Ya se acabo la hora de esperar y de estar calmados y llego la hora de actuar, actuar para que nuestros hijos tengan un futuro como el resto de los hijos de otros, ni mas ni menos, ni mejor ni peor, igualdad de condiciones para todos, porque todos somos personas y todos tenemos derecho a lo mismo. NOSOTROS SOLO SOMOS PADRES y eso es lo unico que queremos ser para nuestros hijos. Bravo Esther!!!
Gracias a todos por vuestros comentarios. Me alegra mucho haber dado este espacio para poder expresar esta injusticia de vulneracion de derechos.
Mañana espero que escriba tambien en el blog el presidente de Autismo España, y podremos tener otra oportunidad para expresar estas quejas y sobre todo ver posibilidades de actuaciòn.
Mucho animo. Y muchas gracias de nuev9 a Esther por escribir el articulo
Gracias por hacernos visibles.. calma y paciencia es lo que siempre nos piden a los padres, sobre todo cuando vamos a exigir los derechos de nuestros hijos.
Gracias por el bonito video, todos somos una pieza importante en el autismo.
Para nosotros el autismo está presente todos los días en nuestras vidas..no se para el tiempo en ningún momento, al contrario va demasiado deprisa para poder hacer todo lo que queremos para nuestros hijos…el tiempo es nuestro peor enemigo….Como bien dice Esther , la inclusíon de nuestros hijos es un derecho, nadie nos hace ningún favor…No pedimos mucho…solamente que se respeten sus derechos.
Me ha encantado la entrada, enhorabuena!
Nos piden !!calma…nos piden de todo!!!
cuando mi niño era bebe y yo pataleaba , pruebas geneticas que me ofreciesen respuestas, cuando pedia que me enseñasen a ayudarle la respuesta la de todos «CALMA NO TE AGOBIES». y yo pensaba «pues claro, me agobio me desintegro pero tengo que luchar con esto y tengo que aprender».
ahora en la escuela y es al revés,»AGOBIAMOS TODOS» el » no puedo» «atención individualizada» y ese tipo de cosas está siempre en el ambiente……
Conclusión, cada uno a lo suyo y los derechos NO IMPORTAN y la humanidad EXISTE SÍ, pero lamentablemente solo en algunos casos.
Para nosotros como padres, no existe el día de concienciación del autismo, ya que todos los días lo son… Esther, eres un ejemplo de madre curranta y que dedica 48 de las 24 horas del día a su hijo para intentar que el día a día le sea más accesible. Es un error de la administración muy grave la falta de recursos que ofrece para nuestros hijos, porque solos no podemos ( aunque lo intentamos todos los días), y al final este problema se volverá en su contra. Enhorabuena por el artículo, y aprovecho para darte la enhorabuena por el nuevo blog. Un abrazo
Mucha razon. Nadie hace nada nadie le preocupoa el por que nadie excepto los padres de estos niños o familias se preguntan nada si esto afectase a los hijos de los que rijen el poder …..seguro empezarian haber preguntas
A ver calma … calma!! ¿cómo vamos a mantenernos en calma?…¿dónde está la calma para nosotros y para nuestros hijos? primero den la calma a unos padres que ya están cansados de luchar día a día por hacer que ésta sociedad sea consciente de lo que ocurre y deje de mirar hacia otro lado… cada año que pasa ascienden los casos de autismo en todo el mundo… no se quiere mirar ¿por qué?… ya me gustaría a mi saberlo…pero nosotros los padres estamos cansados de hacer el trabajo que tendrían que estar haciendo otras personas… YO SOY MADRE — NO SOY TERAPEUTA… pues señores no me queda más remedio que aprender a ser terapeuta… PERO SIGO SIENDO MADRE.. y me tengo que volver ABOGADA… para defender los derechos de INCLUSIÓN que a mi hijo no le dan….PERO SIGO SIENDO MADRE… y tengo que volverme secretaria…Y presentar reclamación sobre reclamación por registro para que mi hijo tenga los apoyos escolares que la ley dice….PERO SEÑORES SIGO SIENDO MADRE…y tengo que decirle al mundo que mi HIJO NO ES AUTISTA QUE ES NICO… Y TIENE AUTISMO (que es muy diferente) SEÑORES SIGO SIENDO MADRE… y tengo que aguantar que los colegio concertados reciban subvenciones para supuesta mente darle los apoyos a mi hijo, los cuales ni los tienen ni le dan… pero si se los meten en el bolsillo…. Y SEÑORES SIGO SIENDO MADRE… pero SEÑORES… tengo que adaptar los libros y fichas escolares de mi hijo para que pueda seguir al ritmo de los demás niños… ALGO QUE YA DEBERÍA ESTAR ADAPTADO PARA QUE ELLOS PUEDAN CONTINUAR… pero no… me vuelvo INFORMÁTICA.. Y ALA TAMBIÉN ADAPTO EL MATERIAL…pero señores a la vez voy a trabajar… para poder tener dinero para pagar las terapias que a mi hijo no le dan…AUNQUE YO TAMBIÉN PAGUE LOS IMPUESTOS COMO LOS DEMÁS ESPAÑOLES…y llego a casa y limpio mi casa… y atiendo a mis hijos… y por la NOCHE CUANDO LLEGO A CAMA… ME PREGUNTO ¿DICEN QUE HAY INCLUSIÓN?¿DÓNDE ESTÁ QUE YO NO LA VEO? Y ME DICEN A MI QUE TENGA CALMAAAAAAAA……PUES HAGAN EL FAVOR DE DÁRMELA… PORQUE DE VERDAD QUE LA NECESITO… PORQUE ESTOY CANSADA Y LO ÚNICO QUE ME QUEDA ES GRITAR …. ¡¡ YA ESTÁ BIEN!!
BRAVO!!!! CON MAYUSCULAS BIEN PERO QUE BIEN GRANDES. Lo podemos decir mas alto, pero no mas claro. NO NOS PIDAN MAS CALMA YA HEMOS ESPERADO BASTANTE
Reiterando en el mensaje de Esther Cuadrado, insisto en que la invisibilidad del autismo no favorece a que se determinen los apoyos que estas personas necesitan, pero se nos acaba la calma al no sentirnos escuchados y tenemos que pedir a gritos que se les respete. Se piensa que tratar con igualdad a las personas con diversidad funcional es tratarlas igual que a los demás, no nos confundamos, la igualdad es tratar a las personas de la manera que cada una de ellas necesita para tener las mismas oportunidades que todos.
Calma, no nos pidáis calma. Porque el tiempo pasa en contra de nuestros hijos con autismo. Se conocen las cifras: 1 de cada 150 nacidos en España cada año tiene Trastorno del Espectro del Autismo. Y va a más…
Pero nadie reacciona, nadie toma medidas, nadie cambia sistemas anticuados insostenibles económicamente o legislativamente siguiendo la Convención de la ONU de los derechos de las Personas con Discapacidad. No hay manera… se sigue favoreciendo un sistema basado en la institucionalización, la segregación, un sistema mucho más caro para todos, en contra de la legislación internacional.
Se usa el dinero de todos para garantizar los derechos de unos pocos. Mientras los niños tirados sin recursos en las escuelas, y sus familias o bien adaptando libros que no existen en las editoriales, con sus propias manos para garantizar su aprendizaje, convietiéndose en terapeutas de sus propios hijos ante la imposibilidad de recibir atención adecuada y garantizada para ellos, o bien… segregándolos en lugares acolchados donde te aseguran que cuidarán muy bien de ellos… mientras intentas creerte que así lo harán aunque todos los libros de Autismo que hayas leido durante años digan lo contrario, expliquen lo contrario…
No nos pidan calma. Demasiado calmados estamos ante lo que se nos viene encima. El Autismo no es el problema. El negocio que algunos hacen gracias al autismo de los demás, sí lo es.
Genial entrada, gracias por hacer un poco más visibles a los invisibles. El ejemplo del DR. House es demoledor y completamente cierto. Cuando además no eres reprogramanble sino que funcionas con un sistema operativo el machaque es más doloroso.
¿Igualdad? Imposible. ¿Diversidad? Realidad. Aceptémosles como son. Aumentemos el margen de tolerancia de nuestros cánones para que por el hecho de haber nacido se acepte a la realidad de que pertenecemos al mismo mundo y que en este hay sitio para todos.
gracias Xosé por crear un espacio como éste. Nos hacen falta muchos espacios donde corra el aire, donde se hable de PERSONAS y sus DERECHOS HUMANOS…los suyos…que se supone que todos nacemos iguales en dignidad y derechos…se supone, menos las personas con diversidad funcional, cuya dignidad parece que depende de que se pague la subvención al CERMI correpondiente… que se acuerdan de todos ellos para reclamar las deudas de sus asociaciones, no para representarles ni para hacer efectivos sus derechos ni el acceso universal a servicios etc..etc..