El 2 de abril es el día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Y no es un día menor. Si han leído el artículo: el día de los invisibles y sus múltiples comentarios, comprobarán la preocupación de muchos padres y madres a cuyos hijos e hijas se le están negando derechos básicos.

Para hablar de este tema, hoy les dejo con otro padre, Antonio de la Iglesia. Además de ser el padre de Taiza, Antonio es el presidente de Autismo España y de Autismo Galicia, vicepresidente de ASPANAES en A Coruña y vocal en el CERMI estatal y gallego, en el Consejo Nacional de la Discapacidad o en el Foro Nacional para la Educación Inclusiva.

Gracias Antonio

¿Podremos volver a aquellos tiempos?

Tengo 52 años y soy el padre de Taiza, que acaba de cumplir las 25 primaveras, una preciosa niña, para mí siempre será mi niña, que padece Síndrome de Rett.

El Síndrome de Rett se engloba dentro de los TEA (Trastornos del Espectro del Autismo) y tiene unas características muy especiales. Solo se da en mujeres, lleva asociadas varias problemáticas de salud como la epilepsia, la pubertad precoz, la escoliosis, retraso mental severo, graves dificultades de motricidad, falta de comunicación hablada, falta de control de esfínteres, etc…

Es increíble que Taiza, que todavía está aprendiendo a llevarse la cuchara a la boca y a quien hay que cambiar de pañales cuatro veces al día, ayer me echara una bronca que nadie querría para sí. Estábamos en el sofá ella, nuestro Wipy (un Yorkshire más listo que el hambre y más peligroso que una piraña en un bidet) y yo.  El perrillo se puso a mi lado con la barriga en alto y no tuve más remedio que darle su dosis de rascamiento barriguil. De repente un estridente grito de guerra rompió la paz  del salón, una garra afilada cual águila (Real, por supuesto), se aferro a mi antebrazo reclamando sus derechos de rascamiento con una mirada digna de película de gánsteres por lo que no me quedo más remedio que claudicar y rascar a dos manos, como cuando mis hijos Juan y Antonio se ponían en “posición de rascamiento” ambos a la vez a la hora de acostarse. Y después tener que oír que las personas con TEA viven en su mundo, que no sienten, que no se comunican, además de otras muchas más lindezas y estupideces por el estilo.

Y una cosa lleva a otra. Empecé a rebobinar mi vida en mi salón, viendo la foto más bonita que hice jamás y que preside el mural de la pared, un contraluz de Taiza bajo el sol de canarias cuando tenía casi dos años. Allí cambio mi vida.

Recuerdo las crisis epilépticas, 15 o 20 cada dos días, los periplos por toda España buscando un diagnostico, las visitas a urgencias por las crisis, día si día no, con sus correspondientes noches en vela, los viajes cada mes a Barcelona al neuropediatra para ajustar las medicaciones, los tratamientos con hormonas para controlar la pubertad precoz, las horas para darle de comer ya que no aceptaba nada, la angustia de esperar solo una mirada o una sonrisa de tu hija es estado casi vegetativo.

Y, de repente, una luz. Una asociación para mi desconocida, ASPANAES, y un psicólogo que a los 5 minutos de verla me dice: Síndrome de Rett de libro. Taiza ya tenía 6 años y la habían visto psicólogos, psiquiatras, neurólogos y algún amigo que otro por todo nuestro Reino.

En aquel momento ASPANAES tenía un solo centro, en Culleredo (A Coruña), una antigua escuela unitaria, de esas de la época de Franco, adaptada de aquella manera para educar a nuestr@s niñ@s con nulos recursos públicos y muchísima voluntad, tesón y trabajo de unas familias unidas, entregadas a un proyecto común en el que la cooperación y la solidaridad eran el hormigón que fraguaba los cimientos de un edificio que aun hoy en día sigue creciendo. Allí se pusieron manos a la obra unos profesionales como la copa de un pino para sacar adelante a Taiza.

Actualmente las familias de ASPANAES tienen a sus hijos en las aulas de atención temprana de la asociación, en los colegios de la asociación, en educación combinada, en centros ordinarios con el apoyo de los profesionales de la asociación, en nuestros centros de día y en nuestras residencias. También se sienten amparadas por la Fundación tutelar que puede encargarse de la tutela o curatela de sus hijos si ellos faltan. El equipo de valoración compuesto por los profesionales de la asociación es uno de los mejores de España. La Escuela de Padres, donde a los recién llegados, con sus miedos, su desorientación, sus angustias e inseguridades, los padres ya veteranos les van contando sus experiencias vitales y orientando en ese tremendo periplo que comienzan en sus vidas para enfrentarse con ese desconocido que es el Autismo.

Y toda esta recapitulación, cuando termina, me lleva al momento actual. Me hace consciente de los medios que hoy tenemos y de las carencias que, a gritos, piden ser subsanadas.

Veo como las redes sociales cobran fuerza y cada día se conoce más lo que significa enfrentarse a los TEA.

Veo como los esfuerzos de muchos se diluyen en un individualismo exacerbado y que por ello la organizaciones del Tercer Sector de la Discapacidad, fuente de la mayoría de los logros sociales, pierden fuerza ante unas Administraciones que ejercen su poder de forma aplastante en función de sus propios intereses.

Veo un colectivo desunido y falto de visión estratégica.

Veo asociaciones poco profesionalizadas, faltas de organización, sin criterios de calidad ni planteamientos estratégicos y con deficiente planificación financiera.

Veo las grandes diferencias que existen entre las distintas Comunidades Autónomas a la hora de abordar los problemas de las personas con TEA y sus familias y las graves injusticias que se cometen en algunas.

Veo como 1 de cada 150 familias (ahora ya dicen que una de cada 88) con un hijo tendrán que afrontar una situación que jamás hubiesen imaginado sin estructuras asociativas solidas y con peso político que les amparen y les ayuden a ejercer sus derechos.

Hoy es el Día Mundial de Concienciación sobre Autismo, me doy cuenta que también es el año europeo de la Ciudadanía Activa y  me pregunto:

¿Podremos volver a aquellos tiempos en que la voluntad, el tesón y el trabajo de unas familias unidas, entregadas a un proyecto común en el que la cooperación y la solidaridad eran el hormigón de los cimientos de un edificio que aun hoy en día sigue creciendo?

¿Seremos capaces de hacer una gran ciudad que nos cobije con todos esos edificios?

Antonio de la Iglesia Soriano

@1960ais