El 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheimer. Una ocasión ideal para reflexionar un poco sobre esta enfermedad que transforma profundamente la vida de a quien le toca pero también la oportunidad de agradecer su esfuerzo a las miles de familias y a las asociaciones que están peleando por las personas que quieren pero también para que todos nosotros tengamos una vejez feliz.
Para resolver dudas y sobre todo sumarnos a sus demandas y marcarle el paso al Alzheimer, les dejo con Javier Hermida, coordinador de la Federación Alzheimer Galicia.
Gracias Javier
ALZHEIMER: UNA PRIORIDAD PÚBLICA
En el último siglo se ha duplicado la esperanza de vida en nuestro país, y prueba de ello es que a día de hoy la gallega es de las sociedades con mayor esperanza de vida del mundo.
Esto, que es sin lugar a duda un éxito del que tenemos que sentirnos orgullosos, es el resultado de la combinación de diferentes acciones que ofrecen a la población muchas oportunidades de afrontar el proceso de envejecimiento desde una perspectiva muy positiva: avances en medicina, un sistema sanitario de alta calidad, mejora de los sistemas educativos y protección económica en la jubilación, pensiones, etcétera.
Como es lógico, este proceso abre nuevas incógnitas ante el futuro con la aparición de nuevas problemáticas asociadas al proceso de envejecimiento de la que quizás sea la más representativa la que nos ofrecen las enfermedades neurodegenerativas, entre las que sobresale el alzhéimer o enfermedad de Alzheimer.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó en 2012 un informe en el que hacía un llamamiento a los estados a asumir las demencias como una cuestión de prioridad pública, dando así difusión a los que se venía llamando desde hacía años la plaga del siglo XXI.
¿Qué es una demencia?
La demencia es una disminución de la capacidad intelectual. Por lo general, esta disminución va acompañada de cambios psicológicos y de comportamiento y da lugar a una alteración de las capacidades sociales y laborales de quien la padece.
La demencia no es una enfermedad en concreto sino un conjunto de síntomas relacionados con una disminución de las capacidades mentales (memoria, lenguaje, juicio, cálculo, abstracción, capacidades visoespaciales, emotividad y características de la personalidad). Por todo ello, podemos decir que la demencia es un “síndrome” (conjunto de síntomas y de signos).
¿Y el alzheimer?
Una enfermedad neurodegenerativa progresiva que se manifiesta con un deterioro cognitivo y trastornos de la conducta. Afecta principalmente a la memoria, al pensamiento, al carácter y a la capacidad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria.
El alzheimer comienza mucho antes de que aparezcan los primeros síntomas de demencia, y como en todas las enfermedades, la detección precoz es fundamental porque no sólo es mejor para cualquier tratamiento sino que permite a la persona que la padece tomar las riendas de su vida con mayor perspectiva y tiempo. Un dato interesante indica que una detección precoz podría ahorrar a los sistemas sanitario y de política social hasta un 45% de lo que se invierte a posteriori en la atención a las personas con demencia en fase moderada o severa.
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¿Una enfermedad con dos pacientes?
Es por tanto una enfermedad discapacitante y que produce una dependencia absoluta a largo plazo, necesitando control las 24 horas del día, tarea que suele recaer sobre la familia y especialmente sobre algún miembro concreto, comúnmente conocido como cuidador principal, que en la mayoría de los casos suele ser o el cónyuge o una hija.
Por todo ello se conoce a esta enfermedad como la enfermedad de los dos pacientes, porque acaban quemando a la persona cuidadora que sufre depresión, aislamiento social, enfermedades derivadas del cuidados del familiar, sentimiento de culpa, etc.
Se estima que, de media, los cuidados de una persona con alzhéimer tienen un coste anual de 30.000€ divididos entre los que asume la familia y los que pone la administración a través de los tratamientos clínicos y los programas de prevención de la dependencia.
¿De cuantas personas estamos hablando?
La Organización Mundial de la Salud estimó en 2012 que había aproximadamente 40.000.000 de personas con una demencia en el mundo. En España se estiman en 810.000 pacientes. En Galicia, a falta de estadísticas oficiales y de estudios epidemiológicos, podemos estimar que hay entre 70.000 y 100.000 casos de los que el 70% son alzheimer. Recordemos que en la actualidad el 23% de la población gallega tiene más de 65 años (un 40% para el 2050 según el INE), y que la edad es el principal factor de riesgo para desarrollar una demencia. De todos estos casos, la mitad están sin diagnosticar
¿Qué se está investigando? ¿Qué no?
Los profesionales de la investigación clínica centran sus esfuerzos en dos líneas de trabajo: la detección precoz, que necesita estudios longitudinales de enorme coste y tiempo, y buscar la cronicidad de la enfermedad, es decir, ralentizar su evolución ofreciendo mayor calidad de vida a la persona que la padece.
También se están haciendo grandes avances en el campo de las terapias no farmacológicas, que en Galicia no están reconocidas por el sistema público de salud, que mediante en trabajo cognitivo y funcional con la persona afectada se ayuda en el retraso de la atención a la persona con demencia mientras hace algo proactivo en su lucha persona contra la enfermedad.
La gran ausente es la investigación social, el impacto social de la enfermedad, daños colaterales, validez de las acciones que se llevan a cabo, etc. Esta investigación es la que nos puede dar información muy valiosa para las políticas sociales en materia de alzhéimer y otras demencias para los años venideros
¿Qué hay que hacer? Defender la dignidad de las personas
En el Día Mundial del Alzheimer 2017 desde la Federación Alzheimer Galicia queremos poner el acento en la importancia de las personas con alzheimer u otra demencia neurodegenerativa. A través de la campaña «Recuerda quien soy«, queremos hacer más visibles aquellos aspectos que consideramos que tanto las administraciones públicas como la sociedad en general deben ayudar a reconocer para mejorar la calidad de vida de las personas con una demencia y de su familia.
1. La defensa de la dignidad de la persona con alzheimer
Respetando siempre la autonomía de la persona al máximo. Además debemos respetar su capacidad de tomar decisiones siempre que sea posible. La persona con demencia acaba por perder progresivamente su capacidad funcional, y a disminuir su autonomía y capacidad de elección. Por eso es preciso que se vele por el bienestar de estas personas y se pueda detectar cualquier situación anómala lo más rápido posible.
2. Reconocimiento de los derechos de las personas con alzheimer
Dentro de estos derechos encontramos alguno tan importante como ser informado del diagnóstico de la enfermedad, a tener atención médica apropiada y continuada, a vivir en un ambiente seguro y estructurado, o a ser cuidado por profesionales cualificados en el ámbito del alzheimer.
3. Reconocimiento de la figura de la persona cuidadora y de sus derechos
Reconociendo su valor y visibilizando su labor ante la sociedad. Es fundamental facilitar el acceso de las personas cuidadoras a recursos tanto para un mejor cuidado de la persona con demencia como para evitar situaciones de exclusión social de los cuidadores, incluyendo también la personas ex-cuidadoras.
4. Reconocimiento automático del 33% de discapacidad para las personas a las que se les diagnostique alzheimer u otra demencia
Las personas con una discapacidad por enfermedades neurodegenerativas como el alzheimer no responden al patrón de otras discapacidades, por lo que, en muchas ocasiones, se dan situaciones de desprotección social. El reconocimiento de este grado de discapacidad permitirá a los afectados por la dolencia a acceder a recursos y servicios básicos e imprescindibles para estas personas
Estas cuatro demandas se suman a las reclamaciones fundamentales y aún no conseguidas para la lucha contra esta enfermedad:
1. Que el alzheimer sea una prioridad sanitaria
2.Desarrollo de una política transversal de alzheimer
3. Reconocimiento de la figura del cuidador
4. Supresión del copago de los servicios de dependencia
5. Desarrollo de servicios de intervención especializada en demencias en el medio rural
6. Sistema de detección precoz desde el sistema sanitario
7. Campaña de sensibilización y prevención del deterioro
8. Potenciar la investigación social y clínica
¿Y el sector asociativo? El alzheimer no es el final de un camino, sino uno nuevo
Las 13 Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Galicia llevan más de 20 años reclamando más acciones contra esta enfermedad. Han realizado un largo camino en el que han conseguido que nuestra comunidad sea pionera en el desarrollo de una red pública de centros de día especializados en alzhéimer, que los enfermos tengan la tarjeta sanitaria AA (que les permite llevar acompañamiento y cierta prioridad en la atención para evitar que la espera en una consulta o en urgencias se convierta en un problema mayor), programas formativos para familias cuidadoras, programas de prevención mediante talleres de memoria… pero no quieren parar.
Con el lema «Recuerda quien soy», queremos hacer más visibles aquellos aspectos que consideramos que tanto las administraciones públicas como la sociedad en general deben ayudar a reconocer para mejorar la calidad de vida de las personas con una demencia y de su familias.
Somos todos los que tenemos que marcar el paso a la enfermedad y no ella a nosotros, un diagnóstico no tiene que ser el final de un camino, sino un camino nuevo, como tantos otros que hemos empezado a lo largo de nuestras vidas.
Os animo a compartir vuestros pasos con los hastags #RecordaQuenSon o #DiaMundialDelAlzheimer
Son muchos pasos los que nos quedan por delante.
Nota. Entrada actualizada. Original publicada el 20 de setiembre de 2016
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