O 21 de setembro celébrase o Día Mundial do Alzhéimer. Se hai tres anos, Javier Hermida o coordinador da Federación Alzheimer Galicia nos detallaba en «Recuerda quien soy: Defendiendo la dignidad de las personas con Alzheimer» as demandas das familias que integran as súas organizacións membro. Hoxe, tras o auténtico inferno que pasaron e que siguen pasando milleiros de persoas e as súas familias pola pandemia do COVID19 é obrigado darlle de novo voz.
Grazas Javier
O 21 de setembro celébrase o Día Mundial do Alzhéimer, e como cada ano as asociacións de familiares de persoas cunha demencia neurodexenerativa lanzan a súa mensaxe para que recordemos ós seus familiares que perden a memoria así como recordar a importancia de previr e diagnosticar a tempo estas doenzas.
Para contextualizar estas reclamacións primeiro é preciso definir ben de que estamos falando.
A demencia é unha diminución da capacidade intelectual en comparación co seu nivel previo de función. A demencia en si provócaa unha enfermidade que produce morte celular é consecuente perda de conexións entre neuronas. Este dano cerebral tradúcese visiblemente nun conxunto e signos que ocasionan un deterioro progresivo das funcións cognitivas (percepción, atención, memoria, linguaxe…) que afectan o desenvolvemento das actividades da vida diaria e producen serios trastornos de comportamento.
Non debemos confundir a enfermidade que a provoca, por exemplo o Alzhéimer, coa consecuencias da mesma, a demencia.
Esta situación provoca un proceso gradual cara a dependencia total que absorbe ás persoas que exercen de coidadoras principais, de aí que a maioría das reclamacións das familias se focalicen no binomio persoa con demencia – persoa coidadora: un elevado custe emocional, adicación a tempo completo. Unhas consecuencias económicas para facer fronte ós coidados para as que a maioría das familias non están preparadas.
Dende un punto de vista terapéutico hai dous xeitos de abordar as demencias. O primeiro é o farmacolóxico, que non presenta grandes avances dende fai anos, e que precisa moita máis inversión por parte das nosas institucións xa que aquí, en Galicia, hai moitos profesionais altamente cualificados traballando nelo. O segundo son as terapias non farmacolóxicas, a intervención non química, teóricamente sustentada, focalizada e replicable, realizada sobre o paciente ou coidador e potencialmente capaz de obter un beneficio relevante. Estas terapias son desenvolvidas por profesionais en centros, unidades e programas terapéuticos especializados.
As familias saben moi ben de que falan e son involuntariamente coidadoras expertas sobre terapias farmacolóxicas, non farmacolóxicas, procesos legais, itinerarios sanitarios, custes, axudas, dereitos, etc.
A pandemia non debe supor limitacións ao dereito á sanidade
Pero no 2020 o contexto cambiou, a pandemia producida polo Coronavirus COVID-19 ven de por a proba a resistencia do noso tecido social e os valores que sustentan os principios do nosos sistema de protección social e sanitaria. Dende que empezou esta situación sociosanitaria atopamos moitos elementos de debate sobre a atención ás persoas maiores e especialmente sobre as persoas maiores cunha demencia neurodexenerativa: o criterio de aplicación de recursos, o illamento social como método de protección, etc.
Son estes momentos nos que temos que ter máis presente que nunca os valores que sustentan a implantación daquelas políticas que reforcen e protexan á cidadanía fronte situacións extremas como a actual, especialmente a dos colectivos máis vulnerables.
Non podemos permitir que factores como a idade ou un diagnóstico de demencia sexan obxecto de debate para un cribado no acceso á atención sanitaria pertinente. O acceso á sanidade e ós servicios de atención social son universais. A emerxencia sanitaria non pode servir para reducir dereitos, pero si sirve para ver as eivas do noso sistema sociosanitario e ver por onde temos que melloralo.
As organizacións do Terceiro Sector como garantes e parte dos servizos públicos
E para isto temos de novo a mostra do terceiro sector, o sector asociativo, que leva no seu ADN a imaxinación e a flexibilidade que as administracións públicas non poden ter pero compartindo a mesma finalidade de servizo público.
Dende que empezou a crise sanitaria o tecido asociativo soubo ver que o beneficio preventivo de contaxio que era o confinamento carrexaba unha perda de traballo terapéutico fundamental para as persoas cunha demencia neurodexenerativa, e por tanto un serio problema para o binomio enfermo-coidador.
Así que mentres se lembraba a importancia do tratamento dende os servizos sanitarios, artelláronse dende o Terceiro Sector novos xeitos de atención que combinaban o uso da tecnoloxía co seguimento presencial personalizado y atendendo ós medios de prevención de contaxio que fixesen falta en cada situación: atención terapéutica telemática, en domicilio, individualizada en centro, grupal en centro…
E agora, como sociedade, non podemos esquecernos das persoas cunha demencia nin das familias coidadoras, precisamos que este modelo de atención teña o seu respaldo legal, que se avance nos modelos terapéuticos e residenciais de atención ás persoas maiores e sobre todo a necesidade de coordinar as iniciativas de xeito organizado a través dunha estratexia de atención ás demencias neurodexenerativas.
Por último semella demostrado que os servizos das entidades do terceiro sector son actividades esenciais, que atenden necesidades reais e urxentes de persoas que viven connosco, o noso carón e que dito traballo debe estar recoñecido e respaldado co recoñecemento pertinente para seguir construíndo o modelo que precisamos.
E como estamos enganchando moitos elementos como a dos dereitos das persoas, as asociacións de familias, a non discriminación, as actitudes persoais, as administracións públicas, o modelo asistencial e o modelo terapéutico, o respaldo legal, parece que estamos tecendo unha rede que pode protexer moi ben ás nosas persoas maiores tanto con crise sanitaria como sen ela.
Así que fagamos noso o lema do día mundial da Federación Alzhéimer Galicia: axúdanos a seguir TECENDO REDE, TECENDO RECORDOS
