La Voz de Galicia
Hablando de riqueza, pobreza, exclusión y con quienes no quieren quedarse al borde del camino
Seleccionar página

Daño cerebral Una vida salvada merece ser vividaEmpoderar

Pocos verbos son tan hermosos para cualquier profesional o voluntario que trabaje con colectivos en pobreza o exclusión social. Cuando las personas o grupos marginados toman conciencia de sus derechos, capacidades e intereses y comienzan a defenderlos, a decidir sobre su vida y a participar en la sociedad en igualdad de condiciones.

Hoy les dejo con Irene Cancelas, la responsable de comunicación de la Federación Gallega de Daño Cerebral (FEGADACE) para que les cuente tres proyectos innovadores que sus entidades miembro- Sarela, Aliento y Renacer-, están llevando a cabo en Santiago, Vigo y Ourense. Tres proyectos para empoderar a las personas y para hacernos la vida mejor a los que no tenemos Daño Cerebral Adquirido (DCA) pero que en cualquier momento lo podríamos tener.

Porque los 10 requisitos para asegurar que una vida salvada merezca ser vivida siguen muy vigentes, quiero agradecerles su esfuerzo con dos canciones que tienen mucho que ver: Renegados de X Ambassadors y Polio, del grupo congoleño Staff Benda Bilili.

Vivamos como si fuéramos Renegados. Sin desistir, renunciar, abandonar

https://www.youtube.com/watch?v=ydSapGNUmC4

Empoderando a las personas con daño cerebral adquirido

El 28 de noviembre de 2015 la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) culminó la conmemoración de su 20 Aniversario con un ‘Encuentro por el Daño Cerebral Adquirido’ dedicado a hablar sobre ‘Proyectos de vida: promoción de la autonomía personal e inclusión social de las personas con daño Daño Cerebral gonzalo-miracerebral adquirido (DCA)’. FEGADACE (la Federación Galega de Daño Cerebral) y las asociaciones gallegas colaboraron en la organización del evento y también fueron protagonistas, aprovechando la mesa ‘Programas, productos y servicios de apoyo a la autonomía e inclusión de las personas con DCA’ para presentar tres proyectos innovadores para el empoderamiento de las personas.

La educadora social de Sarela (Compostela), Noelia Parente, presentó el proyecto «Construyendo Futuro«; el director de Alento (Vigo), Gonzalo Mira, habló sobre ‘Calidad de vida y daño cerebral, un enfoque centrado en la persona’; y el educador social de Renacer (Ourense), José Antonio Fernández, expuso en que consiste su programa de ‘Voluntariado protegido para personas con daño cerebral’.

1. Construyendo Futuro (Asociación de Dano Cerebral de Compostela Sarela)

Discapacidad Daño Cerebral reunionEl DCA rompe con la trayectoria de vida de la persona. Tras su llegada, se inicia un camino de recuperación de capacidades perdidas y de aprendizaje de otras habilidades que son nuevas. La sociedad tiene también una tarea de aprendizaje por realizar, en la que las personas con daño cerebral son las mejores docentes: igualdad de oportunidades, justicia y bien común son materias pendientes para el conjunto de la ciudadanía. El proyecto ‘Construíndo Futuro’ pone en relación ambas necesidades de aprendizaje en el contexto de la promoción de la autonomía de las personas más jóvenes con DCA.

Sarela considera que, como agente comunitario, tiene la responsabilidad de ofrecer a los y las jóvenes con daño cerebral todos los apoyos necesarios para facilitar la igualdad de oportunidades. De hecho, el proyecto nace de la propia existencia de este colectivo de personas jóvenes y con un mayor grado de autonomía que la media de usuarios y usuarias de la entidad.

A través de ‘Construíndo Futuro’ la asociación evalúa e identifica de manera individualizada las necesidades de la persona y le propone alternativas ocupacionales adaptadas: apoyo en la busca de empleo, ofertas de voluntariado, actividades deportivas o prácticas de vida independiente (desde cocina a resolución de conflictos). Precisamente ‘Vida independiente’ es una de sus tres áreas de trabajo, junto con ‘Integración comunitaria’ e ‘Inserción sociolaboral’.

Los beneficios de este proyecto no son unidireccionales. No se trata solo de encontrar empleo para una persona con daño cerebral. Hace falta, también, darle a los centros de trabajo la oportunidad de compartir su tiempo y proyectos con las persona con discapacidad. Que la sociedad aprenda a no establecer diferencias, a no crear obstáculos para las personas con discapacidad, a ser más justa y equitativa. Así, en común, es como se construye futuro según Sarela.

2. Calidad de vida y daño cerebral, un enfoque centrado en la persona (Alento. Asociación de Dano Cerebral de Vigo)

Un cambio integral y radical en la totalidad del modelo de atención al daño cerebral; este es el ambicioso proyecto en el que trabaja Alento partiendo de una premisa –que la calidad de vida se puede medir- y un objetivo –mejorar la calidad de vida de las personas con DCA.

El punto de partida del nuevo modelo de abordaje centrado en la calidad de vida es una escala objetivable de valoración de la misma. Alento, en colaboración con otras entidades y con el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad), dependiente de la Universidad de Salamanca, está definiendo un sistema específico para las personas con daño cerebral adquirido.

Discapacidad Daño Cerebral plantacionLa escala de medición cuenta con unos 90 ítems estructurados en torno a las dimensiones: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos. En concreto, en el ámbito de la autodeterminación, recoge información sobre si la persona organiza su propia vida, si puede decidir sobre cómo gasta el dinero o a que hora se acuesta, si se tienen en cuenta sus preferencias o si escoge cómo pasar el tiempo libre.

La información que se extrae es de muchísima utilidad, porque sirve para medir la calidad de vida y también para establecer comparaciones. Por ejemplo, sobre la trayectoria de una persona (¿ha mejorado su calidad de vida desde que participa en un determinado programa?), o poniendo en relación diferentes colectivos (¿tienen las personas con DCA más o menos calidad de vida que la sociedad en general?).

La pretensión de Alento es emplear la escala como modelo de atención integral. Midiendo y comparando se pueden extraer conclusiones sobre las necesidades de la persona con daño cerebral adquirido, y acertar mejor en el establecimiento de su pauta de rehabilitación o en los programas de inclusión que le son más idóneos.

3. Voluntariado protegido para personas con daño cerebral (Renacer. Asociación de Dano Cerebral de Ourense)

Discapacidad Daño Cerebral bailePuro uso del entorno sociocomunitario, total desarrollo fuera de la asociación, plena vida real: así es el proyecto de ‘Voluntariado protegido’ de Renacer.

La asociación considera fundamental el uso de los recurso comunitarios y “huir” de la familia para comenzar el largo proceso de inclusión social de una persona con daño cerebral adquirido. Por eso creó este proyecto, fundamentado en la realización de actividades adaptadas a la edad, necesidades y capacidades de la persona, y destinado al establecimiento de redes sociales propias, independientes de la familia.

¿Qué se pone por parte de la asociación? Un pequeño empujón, todo el apoyo que cada persona necesite, y una base de trabajo previo con la Universidad de Vigo (UV) para elaborar los perfiles concretos de cada actividad (identificando las necesidades de voluntariado de la institución para casarlas con el nivel de capacidades de los usuarios y usuarias de Renacer que participan en el proyecto). Así, se definió una oferta con los siguientes perfiles: Auxiliar de Biblioteca, Auxiliar Técnico Deportivo y Auxiliar de Conserjería. Todos se desarrollan en el Campus de Ourense de la UV.

Asociación y Universidad colaboran construyendo un apoyo necesario para que la persona pueda desarrollar su función en un entorno normalizado. De su esfuerzo y el respaldo asociativo depende el éxito del proyecto. Por el camino se irán consiguiendo los objetivos del programa: integración, participación, acceso a la comunidad y desarrollo personal (prácticas de habilidades sociales, autoestima, autonomía, etc.).