10 reivindicacións para lembrar que unha vida salvada merece ser vivida

O 26 de outubro é o Día do Dano Cerebral Adquirido (DCA).

Hai anos, o responsable da Federación Galega de Dano Cerebral (FEGADACE), preguntábase se as persoas con esta discapacidade eran invisibles. Hoxe creo que moito menos e que temos a obriga de agradecérllelo.

No que para min é un exemplo de esforzo e comunicación social ben entendida, non se limitaron nestes dous anos a conmovernos ou buscar a nosa solidariedade, senón a tentar facernos a vida mellor aos que non temos Dano Cerebral pero que en calquera momento o poderíamos ter. Son moitos os consellos sobre alimentación, seguridade viaria, envellecemento activo ou sobre como mellorar a nosa vida cotiá que lles debemos.

Abruma o montón de actividades que están previstas para conmemorar este día en toda España. En Galicia teñen actividades en A Coruña (ADACECO), Compostela (Sarela), Vigo e Pontevedra (Alento), Lugo (ADACE) ou Ourense (Renacer)

Teñen todo o detalle aquí. Xa se poden inscribir no Encontro ‘Proxectos de vida: promoción da autonomía persoal e inclusión social das persoas con Dano Cerebral Adquirido’, en Santiago de Compostela o 28 de novembro.

Grazas por lembrarnos que unha vida salvada merece ser vivida. E grazas a Irene Cancelas, responsable de Comunicación de FEGADACE con quen hoxe lles deixo.

Convén comezar o seu artigo bailando con Oscar….¿Ou mellor non?

Non, mellor rematalo co Rap da ilusión e un lema que vale para moitos outros colectivos en risco de exclusión: «Non so queremos demostrar o que facemos. Senón convencernos de todo o que podemos»

Tempo de reivindicación

O Dano Cerebral Adquirido (DCA) é unha discapacidade que se presenta de maneira súbita na vida das persoas. Pode estar provocada por unha doenza (ictus -na maioría dos casos-, tumor cerebral) ou por un traumatismo cranioencefálico (causado por un accidente de tráfico, laboral, ou un golpe ou caída). É unha discapacidade de aparición relativamente recente, en boa medida a causa das melloras científicas e do sistema sanitario, que posibilitan que a atención médica de urxencia salve vidas que, en moitos casos, teñen secuelas permanentes. Estas secuelas (de tipo motor, cognitivo, emocional, etc.) compoñen o dano cerebral adquirido.

Se ben a atención nos servizos de urxencias é satisfactoria, o sistema sociosanitario abandona ás persoas con DCA unha vez saen do hospital. A preocupación das familias destas persoas que volven para a casa cunha discapacidade que antes non tiñan é o feito fundacional das asociacións que compoñen FEGADACE. A axuda mutua, pero tamén a necesidade de recibir atención e rehabilitación especializada, impulsan a súa actividade. Os cambios que se están a producir polo recorte en prestacións e servizos e polo risco de perda de dereitos fan que as persoas con dano cerebral reinvindiquen

Dez necesidades cruciais

1. Pensións

As persoas con dano cerebral adquirido teñen unha discapacidade que irrompe na súa vida en calquera intre e a calquera idade, con independencia do momento do ciclo vital no que se atopen. As súas carreiras profesionais vense paralizadas (ás veces, no caso das persoas máis novas, non teñen tempo nin de comezar), o que limita o seu tempo de cotización, dificultando o acceso a pensións dignas. É moi complicado que unha persoa con DCA poida volver ao seu posto de traballo, polo que se ve condenada a sobrevivir coa pensión que corresponde á súa cotización no momento do dano, independentemente de que a súa contía sexa insuficiente.

2. Asistencia persoal

É un dereito básico para calquera persoa con discapacidade, e está directamente relacionada co aspecto económico anterior. Na actualidade, en moitas familias, a persoa coidadora principal vese na obriga de abandonar o seu posto de traballo para asumir o labor de coidados. Ademais das repercusións negativas que este feito pode ter para a persoa coidadora, o  feito de depender da nai, do marido ou de quen sexa que asume o coidado, afecta directamente á dignidade da persoa en situación de dependencia.

Contar cun servizo de asistencia persoal é a única maneira de que unha persoa con discapacidade, dano cerebral neste caso, poida tomar un control real e efectivo da súa vida.

3. Rehabilitación interdisciplinar

O movemento asociativo do dano cerebral leva, desde os seus albores, reclamando que se aplique o seu modelo (que tamén é o que recomenda o Imserso no seu Modelo de Atención ás persoas con dano cerebral ) de rehabilitación interdisciplinar ás persoas con dano cerebral adquirido. O DCA divídese en tres fases: aguda, subaguda e crónica. O noso sistema sanitario garante a atención na primeira delas (a hospitalización), pero conta con moi reducidos recursos en atención ambulatoria, cando se produce a alta hospitalaria.

Unhas horas de logopedia ou de fisioterapia son insuficientes para unha persoa con dano cerebral que acaba de ser dada de alta do hospital. Por outra banda, os especialistas coinciden en sinalar que os primeiros seis meses tralo dano son cruciais para a recuperación funcional, e que é nese intervalo de tempo onde se debe traballar, canto antes e coa maior intensidade posíbel, na rehabilitación da persoa con DCA.

4. Unidades de Dano Cerebral e figura do responsábel clínico

O dano cerebral non conta cun departamento específico nos hospitais. En Galicia temos apenas unha Unidade de Ictus en Santiago, que só está especializada nunha das causas do dano cerebral e que resulta insuficiente para a totalidade da poboación. As persoas con DCA son atendidas en diferentes unidades, como neuroloxía, psiquiatría, ou neurocirurxía, o que provoca confusión nas familias, xa de por si desorientadas perante a chegada do dano e o seu descoñecemento do mesmo. Por iso reclaman a figura do responsábel clínico: un interlocutor único, estábel e accesíbel, para cada persoa con dano cerebral, que teña á familia informada durante toda a estadía hospitalaria.

5. Centros públicos

As asociacións de DCA aspiran a desaparecer. A emerxencia da situación fai que busquen recursos, proporcionen servizos, contraten persoal especializado e creen centros de atención ás persoas con DCA cun modelo baseado na rehabilitación interdisciplinar e a inclusión social. Pero estes servizos deben ser públicos, gratuítos e universais. O alcance das asociacións membro de FEGADACE é moi limitado: xuntas suman 1.268 familias socias, cando se estima que hai unhas 35.756 persoas con dano cerebral en Galicia. 420.000 en toda España.

6. Atención psicolóxica

As secuelas do DCA son múltiples e variadas. As máis visíbeis son as físicas, pero é moi doado atopar secuelas de tipo cognitivo, condutual, emocional, ou comunicativo. Todas elas, combinadas coas dificultades de adaptación á nova vida, fan que se requira un apoio externo para a adaptación aos cambios, para conseguiren asumir a nova situación, deixando a áncora na “vida anterior” que tan complicado resulta abandonar.

7. Coidado para as familias

O dano cerebral adquirido afecta á persoa, á súa familia, e a todo o seu círculo social. Todo o contorno da persoa con DCA se ten que adecuar á nova situación, o que inclúe, ademais das adaptacións físicas, un cambio nos roles. O apoio psicolóxico é fundamental para acompañar ás familias nesa readaptación. Esta situación, ademais, profundiza na problemática de xénero, repercutindo máis negativamente nas mulleres, pois son elas as que adoitan asumir o coidado dos familiares (parellas, fillos/as, pais/nais), que teñen que compaxinar coa súa propia adaptación á nova vida e, en ocasións, co abandono do traballo, co conseguinte empobrecemento económico.

Unha cotización digna no caso de abandono do traballo, ou contar con asistencia persoal, eliminarían esa sobrecarga de traballo e estrés nas familias.

8. Accesibilidade universal

As peculiaridades do DCA como discapacidade, e a heteroxeneidade das súas manifestacións, fan que as necesidades en materia de accesibilidade sexan moitas e diferentes. Neste punto volvemos á figura do asistente persoal, e tamén da persoa acompañante, que nalgúns casos poden ser necesarias. Unha persoa con dano cerebral pode non precisar un transporte adaptado para desprazarse, pero si mecanismos que lle axuden a lembrar cal é a súa parada de autobús ou onde se dirixe.

9. Inclusión social

As persoas con DCA reclaman un respecto efectivo pola súa inclusión social, sempre que esta sexa posíbel (non adoita selo nos casos de persoas en coma, coa síndrome de vixilia sen resposta e estado de mínima conciencia). A discapacidade provocada polo dano limita algunhas capacidades, pero tamén preserva -ou mesmo desenvolve- outras. Desde instancias públicas débese favorecer o acceso aos dereitos á educación, ao traballo e ao goce do lecer a través de medidas efectivas que os garantan.

10. Non máis recortes

Os recortes atacan os efectos igualadores do noso feble sistema de benestar, cebándose coas persoas que están nunha situación de maior indefensión. A táboa de reivindicacións péchase volvendo ao inicio: o problema económico. As persoas que dispoñen de menos recursos son as máis sometidas a copagamentos e demais gastos de tipo sanitario, ortopédico, etc., ademais de sentiren, igual que o resto da poboación, a perda de poder adquisitivo, a suba do IVE, e demais factores empobrecedores.

 @fegadacegalicia