¡La dignidad no se negocia!

Este fin de semana muchas personas han gritado este lema en las Marchas por la diversidad funcional.

Ni la dignidad ni la decencia se negocian. Se ponen en práctica o no. Y si hay personas que merecen un homenaje por hacerlo son muchas de las mujeres y hombres que están cuidando a familiares o seres queridos en situación de dependencia.

En silencio, sin cobrar un euro, enriqueciendo hasta el infinito palabras como voluntariado o solidaridad. Aún por encima de la indignación contra la barbarie sistemática que se está cometiendo contra miles y miles de personas que contemplan el obsceno desmantelamiento de la  dependencia.

Un problema anticipado. En toda España, incluída Galicia, donde lamentablemente la Xunta atendió a siete dependientes menos cada día en el último año. Parece que mi presidente cuando va a Madrid tiene otras prioridades más importantes que defender a los ciudadanos que peor lo están pasando. Y no me cuenten otra vez lo de ¡No hay dinero!. Es mentira.

Decencia y dignidad que practican también muchas trabajadoras sociales, defendiendo los servicios sociales contra la beneficencia, en palabras de la presidenta del Colexio de Traballo Social.

Para intentar echar una mano a aquellas personas, ¡cualquiera de nosotros!, que de repente deben enfrentarse a todo esto y empezar a cuidar a una persona con dependencia, les dejo con Eva Lorenzo, una trabajadora social experta en este tema, como demuestra en su recomendable blog Mi rincón de apoyo al cuidador. Como ella dice: «un rincón dirigido a todos aquellos héroes silenciosos y a veces invisibles, que dedican su vida al cuidado de personas en situación de dependencia«

Gracias a todos ellos por defender la dignidad y la decencia

Gracias, Eva. Por la ayuda y el compromiso.

Consejos para empezar a cuidar

La historia personal de cada uno de los cuidadores familiares que día a día desarrollan esta tarea es diferente. Unos cuidan a sus padres, otros a sus hijos. Unos lo hacen debido a una enfermedad degenerativa, otros por un accidente. Algunos ya sabían que iban a desempeñar ese papel y a otros les llega por descarte o de imprevisto. Unos cuentan con ayudas y apoyo y otros lo hacen en solitario…

Pero lo que sí es común en todos los casos, es la sensación de vértigo y vacío que se produce, en el momento en el que se dan cuenta, de que la vida de su familiar dependerá, en gran medida, de sus cuidados y atenciones. El instante en el que son conscientes de esta realidad, está cargado de sentimientos, pensamientos, dudas o inseguridades que, en su gran mayoría, son de naturaleza negativa. El impacto al que se ven sometidos, no solo afectará a su estabilidad psicológica, sino también a su vida familiar, laboral, social o económica. Y va a suponer un ajuste progresivo y continuado que se alargará en muchos casos durante años.

¿Por qué a mí?

¿Qué va a pasar?

¿Quién me va a ayudar?

¿Qué puedo hacer?

¿Cómo me voy a organizar?

¿Podré con esto?

Este tipo de preguntas son totalmente normales en esos primeros momentos. El factor sorpresa de la enfermedad o accidente, la incertidumbre y la espera por un diagnóstico son fuente de dolor y de dificultad a la hora de asumir los cambios que se van a producir. No es fácil para nadie, aceptar y enfrentarse al hecho, de que alguien cercano dependa de él/ella para las actividades básicas de la vida cotidiana.

Con el paso del tiempo, los cuidadores atravesarán diferentes etapas: negación y rechazo, búsqueda de información, reorganización y adaptación. Todas ellas, llenas de cambios, ajustes, retos, reestructuraciones. Para que este viaje sea lo más llevadero y saludable posible para ambos, voy a resumir los que para mí, son los puntos clave a la hora de enfrentarse al momento en que alguien se convierte en cuidador/a.

Acepta los sentimientos y sigue adelante

Llanto, pena, tristeza, dolor, rabia, ira… Son sensaciones y emociones normales en los primeros momentos. Déjalas salir, no las reprimas, habla y desahógate el tiempo necesario pero no te dejes llevar por ellas ni por la ansiedad que provocan, que no guíen tu día a día ni las decisiones que tomas. Si es necesario, solicita ayuda profesional para ver con mayor claridad la nueva realidad a la que te enfrentas y poder sobrellevarlo de la mejor manera. En “Un mundo lleno de emociones” podéis leer una serie de consejos en relación al ámbito emocional de los cuidados.

Infórmate bien sobre la enfermedad y/o patología que sufre la persona a la que cuidas

Causas, consecuencias, síntomas, evolución, tratamiento Si es necesario, consulta opciones con diferentes profesionales médicos.

Infórmate o formarte sobre tus tareas como cuidador 

En qué tareas vas a necesitar ayuda, cómo puedes llevar a cabo los cuidados de la forma más adecuada, a qué cambios o síntomas vas a tener que enfrentarte y cómo puedes hacerlo.

Involucra a la red social y familiar en los cuidados

Sea cual sea la respuesta que se obtenga, es necesario que la red familiar y social esté enterada de la situación y forme parte de todas las decisiones que se tomen a lo largo del proceso. También será importante conocer en qué medida pueden ofreceros ayuda y para qué tareas.

Infórmate sobre los recursos de ayuda con los que puedes contar

Prestaciones económicas, grupos de apoyo, ayudas técnicas, servicios de apoyo, respiro familiar, centros de atención, asociaciones de ayuda, blogs y redes sociales, empresas. No solo conocer cuáles existen en el entorno más cercano, sino también cuáles son los requisitos de acceso y trámites para solicitarlos. Podéis leer estas dos entradas dónde hablo de dos recursos específicos de ayuda al cuidador: los grupos de apoyo  0 los programas de respiro familiar.

Organiza y planifica los cuidados

Una vez recopilada toda la información anterior y teniendo en cuenta las circunstancias concretas que os rodean, debéis ir creando vuestro propio plan de cuidados en el que identificaréis cuáles son las tareas en las que debéis ayudar a la persona a la que cuidáis, cuál es la prioridad y la importancia de esas tareas, con qué tiempo diario contáis para cada una de ellas, en qué actividades necesitaréis el apoyo de un servicio externo, familia o amigos. En “El tiempo es oro” se enumeran una serie de consejos y pautas para una mejor gestión del tiempo que os podrán servir de ayuda para vuestro plan de cuidados.

Pide y Aprende a aceptar la ayuda

Para la realización de las tareas, para tomarte un respiro, para un desahogo personal, para compartir experiencias y consultar dudas, etcétera. Parece el consejo más fácil de seguir pero a menudo es el que más cuesta a los cuidadores ya que en la mayoría de los casos va acompañado de sentimientos de culpabilidad, de no querer aceptar los posibles ofrecimientos o no recurrir a los servicios o recursos de apoyo existentes. Y que puede desembocar en una sobrecarga excesiva y en un malestar tanto físico como psicológico, con la correspondiente pérdida en la calidad de los cuidados.

Cuida también de ti

No podéis olvidaros de vosotros mismos. La persona que cuida debe tomar conciencia de su propio autocuidado y establecer unos hábitos en consecuencia: alimentación saludable, ejercicio físico, tiempo libre, descanso, no abandonar amistades ni hobbies… Para atender a vuestro familiar con garantías, es necesario que os cuidéis y tratéis de no olvidar que, con los cambios necesarios, vuestra vida personal, laboral y/o familiar, debe seguir, al margen del nuevo rol que vais a desempeñar.

En “Cuidarse Bien” se detallan los principales puntos en los que un cuidador debe centrarse para no sufrir el llamado “Síndrome del cuidador quemado” y los principales recursos yservicios a los que puede acudir.

Foto: Antonio Olza

Por último, me gustaría recomendaros tres webs que os servirán de ayuda en esta nueva etapa que empiezas…

http://www.sercuidador.es/

Un portal creado por Cruz Roja dirigido en exclusiva a cuidadores y cuidadadoras de personas en situación de dependencia. En él podréis encontrar una serie de documentos, guías y vídeos que os serán de mucha utilidad.

http://cuidadores.unir.net/

Unir cuidadores es una empresa que nace con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas que cuidan. A través de su web, podréis acceder a artículos de interés, formación, masterclass, consultas con expertos, foros…

http://www.somospacientes.com/

Una comunidad web que ofrece contenidos, servicios y herramientas de información y opinión para pacientes, familiares, profesionales y demás ciudadanos interesados en el mundo de la salud. Cuentan con un mapa de asociaciones de toda España a través del cual podréis obtener información de contacto de las que más os puedan interesar dependiendo de la enfermedad o patología que padezca vuestro familiar y que estén en vuestra localidad o provincia de residencia.

@EvaLorenzoRguez