“Cuando uno ve la discapacidad antes que al niño, no sólo es malo para el niño, sino que priva a la sociedad de todo lo que ese niño tiene que ofrecer ”. Lo acaba de decir  el Director Ejecutivo de UNICEF, al presentar el Estado Mundial de la Infancia 2013, que este año se centra en los 93 millones de niños y niñas con discapacidad que hay en el mundo.

Emociona encontrar en este informe reclamaciones históricas de muchas personas con discapacidad y de sus familiares, convencidas de que no son ningún problema, lo que es un problema son las barreras que enfrentan. Y me ilusiona especialmente que se nos habla de la discapacidad y del derecho a la inclusión en todo el mundo como un enfoque que debe aparecer, como el género, en cualquier proyecto de desarrollo. Porque en la discriminación, como en la pobreza, no hay fronteras.

Para presentarnos este informe es un honor dejarles con Marta Arias, responsable de Sensibilización de Unicef España y una de las «madres» del recomendable blog Las Reincidentes. Si les contara todo lo que he aprendido de ella desde hace años, de su compromiso o de su honestidad, no le dejaría espacio. Lo van a comprobar enseguida, cando se emocionen, como yo, con su artículo. O cuando vean este vídeo en el que Kangkang Wu dice verdades como puños.

Gracias. Muchas gracias, Marta

Infancia y discapacidad. Gotas en el desierto?

Le he dado muchas vueltas a este post. Tantas, que lo he ido retrasando para, al final, acabar eligiendo el tema más difícil para mí. Xosé me insistía hace tiempo en que escribiera algo y, sabedora de que UNICEF iba a presentar un informe sobre Niños y niñas con discapacidad, me comprometí para ese momento.

El informe llegó, y cuando empecé a leerlo, toda mi profesionalidad se vino abajo. El trabajo en organizaciones sociales te expone a muchos temas duros (yo empecé mi andadura con la explotación infantil…), pero generalmente logras combinar el compromiso y la pasión con una cierta distancia personal que te permite realizar tu tarea.

Este caso es distinto. Demasiado cercano, demasiado vivido.

Así que he decidido no empeñarme en lo imposible y aprovechar este espacio para compartir mi experiencia. O mejor dicho, la de Nico, mi hermano. Autista. Porque cada cosa que leo en el informe me recuerda algún momento, alguna vivencia. Unas veces, con una sonrisa, y otras con la lágrima. Como la vida misma.

El informe habla de la importancia del diagnóstico precoz, y yo recuerdo el deambular de mis padres, de consulta en quirófano, afrontando médicos que culpabilizaban a las madres por no sé qué mala práctica en el embarazo, o por consentirle demasiado, o por quererle demasiado poco…

Habla de las barreras sociales y la discriminación, y yo revivo la primera vez que alguien nos dijo que no deberíamos salir de casa con una persona así. Y la última vez que un señor se levantó de la mesa de al lado en una cafetería porque le incomodaba nuestra presencia.

Habla de la educación de los niños y niñas con discapacidad, y me viene a la cabeza el eterno dilema (de mis padres y de tantos y tantos otros) entre optar por un centro de educación especial, donde crees que estará protegido, o dar la pelea de la integración, y de ahí a la inclusión, el más difícil todavía, un reto que sigue pendiente hasta en las sociedades más avanzadas.

Buveneswari, 13 años, aprende sus habilidades en un centro para niños con necesidades especiales en el distrito de Dharmapuri (Tamil Nadu, India) © UNICEF/INDA2010-00284/Macfarlane

Habla de muchas cosas y de muchos países, y claro, por mucho que intentes evitarlo, la comparación me hace salir del ensimismamiento. Si esto ha sido difícil aquí… ¿cómo tiene que ser hacer frente a todo esto en un país pobre? ¿Podemos siquiera imaginar el drama de una familia siria que intenta huir sin dejar atrás a su hijo con parálisis cerebral? ¿La desolación de una niña sorda que no comprende nada de lo que ocurre a su alrededor en medio del terremoto de Haití? El informe incluye un testimonio de un chico albino en Tanzania que simplemente duele con tan sólo leerlo.

Y pienso de nuevo en Nico. Y en su primera operación por obstrucción intestinal. Hace unos 25 años (confieso que ya he perdido la cuenta). Y en las siguientes. Salvado por poder acceder a unos excelentes profesionales, un buen quirófano, un buen tratamiento… ¿cuántos como él se habrán quedado en el camino por no tener acceso a nada de esto?

Pero no se preocupen, no voy a terminar así. El informe también habla de avances y de éxitos, de compromiso compartido, y del cambio posible. Y, por aparente casualidad, hace apenas unos días se entregaron los premios UNICEF España 2013, uno de los cuales recayó en la asociación Aprendices Visuales, un ejemplo como tantos otros de compromiso, talento e innovación en apoyo a las personas con discapacidad. Pero no son sólo ellos. Pueden leer este otro post aquí mismo sobre “inclusión, sin más” o acercarse a conocer el espectacular proyecto de Moltacte que explica tan bien mi querida Ana Artazcoz.

¿Son síntomas de cambio o gotas en el desierto?

De nosotros depende. El informe lo dice con una claridad que me hace sentir orgullosa: el gran potencial de todos estos niños y niñas está siendo limitado por nuestras actitudes. Cada vez que nos centramos en lo que los niños con discapacidad no pueden hacer (y no en lo que pueden ofrecer) les cerramos puertas. Pero también cuando les tratamos desde la piedad o la condescendencia. Y lo que es peor, nos las cerramos también a nosotros mismos. Porque con la inclusión ganamos todos, no lo olvidemos.

Acabo con las palabras del Director Ejecutivo de UNICEF en el prefacio del informe: “El camino que sigue no será fácil. Pero así como los niños no aceptan límites innecesarios, nosotros tampoco deberíamos aceptarlos”.

PD: no me resisto a dejarles un último regalo. Sólo dura un minuto. Si han llegado hasta aquí, no pueden dejar de verlo.

@MartAriasRobles