El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down
Hace unos días, Pamela Casagrande nos emocionaba al contarnos que no se había rendido hasta conseguir su derecho a un trabajo digno y una vida feliz. Pero su lucha como la de muchas otras personas con discapacidad intelectual y sus familias por la dignidad y por una inclusión plena no ha sido ni es nada fácil. Y hoy está en peligro
Para hablarles de esta dignidad les dejo con Antonio Villamarín, un miembro destacado de Down Lugo.
Es un honor que Antonio escriba este artículo. Hace unos días me ponía insolente al decir que no muchas ONG tienen clara la diferencia entre causa y marca.No es el caso de Down Lugo. En este último año he disfrutado con el optimismo, la creatividad y la la implicación de sus socios, voluntarios y trabajadores (especialmente su gerente). Y se nota en los donantes y en el prestigio que tienen en su ciudad.
Gracias Antonio
La dignidad de las personas con Síndrome de Down
Hay tres objetivos que las asociaciones de síndrome de Down (SD) deberían tener en su horizonte señalando el camino a seguir:
Reivindicar la dignidad y los derechos de las personas con síndrome de Down
Difundir una imagen de estas personas ajustada a la realidad y alejada de tópicos
Prestar a las personas con SD y a sus familias servicios específicos que no puedan ser asumidos por las administraciones como servicios públicos.
Nadie puede negar el avance de los últimos años en la consecución de estos objetivos, aunque el carácter reivindicativo de las asociaciones –su principal razón de ser– pasó, desgraciadamente, a un segundo plano.
Es incuestionable que las personas con síndrome de Down son actualmente mucho más «visibles» en la sociedad, y cada vez son más las que consiguen metas impensables hace pocos años:
Muchos niños/as y jóvenes están escolarizados en la escuela ordinaria, aunque las condiciones distan de ser ideales;
Algunos tienen un empleo –aunque precario– en empresas ordinarias, y se inició, por fin, la posibilidad de acceder al empleo público
No es raro ver estos jóvenes desplazándose de manera autónoma por la ciudad, haciendo deporte, disfrutando de su tiempo de ocio con sus amigos y amigas o con su pareja
Hay casos puntuales de personas con SD que viven, con apoyos, independientes de sus padres.
Todo esto que consideramos grandes avances no son más que derechos conseguidos, con mucho esfuerzo, por las personas con síndrome de Down, con el apoyo de sus familias. Son derechos incuestionables derivados de su dignidad; porque la dignidad es un valor propio de las personas, por el hecho de serlo, independientemente de sus capacidades.
Sin embargo, si miramos alrededor, todavía son muchas las personas con discapacidad intelectual a las que se les niegan estos derechos, simplemente porque no tienen la posibilidad o la capacidad para exigirlos.
Es evidente que la situación mejora, pero los cambios van demasiado despacio. Y los principales responsables de esta lentitud son, desde mi punto de vista, las administraciones responsables de articular las políticas relacionadas con la discapacidad intelectual que, en el fondo, se sienten más cómodas en esa concepción tradicional de la discapacidad, qué infantiliza a las personas y las considera sujetos pasivos, al margen de la sociedad en la que viven. Estoy seguro que ningún político asume esta responsabilidad pero, en la práctica, no apuestan decididamente por otras alternativas, y hay hechos incuestionables que lo demuestran.
Ahora mismo estamos inmersos en un cambio sustancial en la financiación de los servicios que necesitan las personas con SD a través de la Ley de Dependencia.
Debemos ser coherentes con nuestros principios y asumir que el síndrome de Down no es sinónimo de dependencia. Es cierto que algunas personas, como ocurre con el resto de la población, van a desarrollar un menor o mayor grado de dependencia a lo largo de su vida, y van a necesitar la ayuda de otra persona para las actividades de su vida cotidiana.
Pero no nos dejemos engañar: las personas con síndrome de Down, en general, no necesitan un cuidador/a. Lo que necesitan son apoyos puntuales y específicos a lo largo de su vida que les permitan desarrollar al máximo sus capacidades potenciales para acceder a la «vida adulta»; para evitar, precisamente, ser dependientes. Todos tenemos en mente cuáles son esos apoyos, que están perfectamente definidos y plasmados en los planes de actuación de nuestras asociaciones Down. Es obligación de las administraciones poner en marcha estos servicios con carácter público y gratuito o, cuando menos, asumir sin regateos su co-financiación cuando estos servicios son prestados por las asociaciones.
Para evitar la dependencia hay que poner medios y recursos. Y, paradójicamente, las personas con discapacidad intelectual se encuentran actualmente en una clara situación de desventaja con respecto a la población sin discapacidad.
Basta un ejemplo para ilustrar esta afirmación: los estudiantes que finalizan la enseñanza obligatoria pueden acceder al bachillerato o a un ciclo de formación profesional en centros públicos; una vez finalizado el bachillerato pueden acceder a los estudios de grado universitario en una universidad pública, financiados en un 80% con fondos públicos. Esto quiere decir que el Estado (es decir, todos los que pagamos impuestos) invierte en la formación de cada estudiante universitario al menos 5.000 euros anuales…
Dinero bien invertido, sin duda. Pero, ¿qué pasa con los chicos/as con síndrome de Down, que en su mayoría no pueden acceder a los estudios de bachillerato ni de formación profesional? ¿Cuánto invierte la administración en su formación una vez finalizada la etapa de enseñanza obligatoria? ¿Qué alternativas les ofrece la administración para seguir una formación práctica, encaminada a la inserción laboral?
Respuesta: prácticamente ninguna, y sin perspectivas de mejorar. ¿Acaso son, entonces, ciudadanos de segunda categoría, con menos dignidad que el resto de las personas?
Es necesario que las personas con SD sigan demostrando día a día con su esfuerzo, con su trabajo, con su tesón, y con nuestra ayuda y apoyo, que quieren y pueden tener otro tipo de vida, una vida plena y activa, y que no se van a conformar con menos.
Porque las personas con síndrome de Down tienen dignidad, y por lo tanto son también merecedoras de este tipo de vida.
Antonio Villamarín
«Cuando sea mayor», Down Coruña
«El Regalo de Sofía«, Down España
Trackbacks/Pingbacks