El 26 de octubre es el Día del daño cerebral adquirido.
420.000 personas tienen discapacidad debido a un daño cerebral en España. Pero paradójicamente, aunque nos podría tocar a cualquiera, son los grandes olvidados de la discapacidad.
Como bien explican en la web de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) , cuando hablamos de Daño Cerebral Adquirido, nos referimos a un grupo de personas que sufren una lesión, normalmente súbita, en las estructuras cerebrales. Puede estar causado o por un Accidente Cerebro Vascular(ACV), o por un traumatismo craneoencefálicos (TCE)
Los ACV son también conocidos como ictus, ataque cerebral o apoplejía. Se tratan de cuadros clínicos generados por la interrupción, más o menos repentina, del flujo sanguíneo en una región del cerebro, lo que provoca la pérdida de la función de la que esta es responsable.
Los TCE suelen tener como lesiones más habituales las contusiones por golpes, que suele ser seguidas por la formación de edemas cerebrales y la consecuente pérdida de conciencia o “coma”. Su profundidad y duración son dos de los marcadores principales para establecer la severidad del daño cerebral.
Es obligado para mi recordar este día, porque personas a las que quiero padecen este problema y a pesar de ello, sus familiares me dan todos los días lecciones de optimismo y responsabilidad y me hacen replantearme conceptos como voluntariado o solidaridad. Permitánme que les dedique esta entrada a todas estas personas anónimas con el video que realizaron en el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral.
Pocas veces la etiqueta «heroes cotidianos» tiene tanto sentido como en este caso.
Les dejo con Enrique Castro, el director de la Federación Gallega de Daño Cerebral (FEGADACE) y un reconocido profesional ahora aquí y antes trabajando juntos en cooperación internacional. De las actividades previstas para este día pueden informarse en este blog.
Gracias, Quique
EL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO ¿SOMOS INVISIBLES?
Debido a que no hay ningún estudio específico de necesidades y teniendo como referencia el Informe ‘Daño Cerebral Sobrevenido en España: Un acercamiento epidemiológico y sociosanitario’, realizado por el Defensor del Pueblo en el año 2006, podemos extrapolar a Galicia las siguientes consideraciones:
Las estimaciones cuantitativas sitúan en una cifra entre 10.920 y 13.720 el número de personas afectadas anualmente en nuestra comunidad. Además, entre 5.600 y 8.400 personas son afectadas directamente cada año por traumatismo craneoencefálico. Entre 1.120 y 1.680 personas resultan heridas graves. El 5% permanece en estado vegetativo. Finalmente, 5.320 personas son afectadas cada año por ictus.
Más de 400.000 personas tienen discapacidad debido a un daño cerebral en España.
Casi 4 de cada 1.000 personas sufren algún tipo de daño cerebral adquirido, a diferencia de las 4 por cada 100.000 que sufren una lesión medular o las 10 por cada 100.000 que sufren parálisis cerebral. Las lesiones cerebrales internas ocurren a un 2-3 por 1.000 de la población y su frecuencia aumenta con la edad.
Los números que se estiman para Galicia son, precisamente, estimaciones. No hay ningún estudio que ponga negro sobre blanco esta realidad en nuestra comunidad. En cambio, sí sabemos que el Ictus, que es la primera causa del Daño Cerebral Adquirido (DCA), es también la primera causa de discapacidad en la edad adulta y sigue siendo, en el siglo XXI, una de las primeras causas de mortalidad en el mundo occidental.
¿Y ahora qué? Mi vida después de un ictus
Una de las características que definen el daño cerebral adquirido es que, a diferencia de otro tipo de lesiones que nacen con el individuo, aparece de forma súbita. Esta patología irrumpe inesperadamente en una población con un modelo y desarrollo vital normal, generando un cambio brusco en su proyecto de vida, tanto para la persona afectada coma para su entorno. La aparición de esta afectación en nuestra sociedad, al alcance de cualquiera en el momento menos esperado, hace que nazca la necesidad de crear, mantener y dotar a la población de recursos capaces de paliar y atender las consecuencias del DCA, tanto de cara a las personas afectadas como a sus familiares, al cuidador principal y al entorno sociocomunitario que los rodea.
El problema de una persona con daño cerebral, y esto es algo que roza lo inaudito, es salir de hospital. Ahí empiezan sus problemas: un sistema sociosanitario público ineficaz, que no cubre sus necesidades, especialmente en los casos más severos, hace que estas personas tengan a sus asociaciones como los referentes en busca de atención.
Si después de sufrir un cambio drástico en sus vidas se coarta su posibilidad de vivir la ‘nueva’ vida de forma digna, debido a unos recortes drásticos en los servicios públicos, se resta apoyo a las entidades que trabajan con ellos día a día y a sus familias y además se invisibiliza su problemática, sólo cabe preguntarse que deriva ética hemos tomado, a dónde nos quieren llevar.
Enrique Castro
www.fegadace.org
Noraboa polo blog e noraboa polo artigo. Saudos!
Grazas, Jessica. Pero sobre todo grazas pola difusión e polos comentarios. Queda moito por facer
Gracias!!!!!!!!! DIOS TODOPODEROSO, ha bendecido, bendice y seguirá bendiciendo a todos quienes trabajen ayudando a los «invisibles». Tuve que asitir a mi madre quien padeció esto por más de quince años y RESISTI, SOBREVIVI. Instituciones de este tipo no existen en mi país. Una vez más BENDITOS SEAN quienes por vocación son llamados a prestar este servicio en Comun-unión.
A ver, me gusta el reportaje y lo voy a compartir, pero no entiendo la diferencia que ha ce con la parálisis cerebral. Una (mal llamada) parálisis cerebral, suele aparecer como consecuencia de una hemorragia o hipoxia cerebral, salvo que sea congénita debido a una malformación. Sólo quería aclarar ese punto. Gracias.
(via Facebook, Queremos una Compostela sin barreras
Gracias, Aurea. La pregunta es muy pertinente, le he pedido a Quique que la conteste en la parte técnica. A mi me surge una duda desde un punto de vista mas general, ¿son muy diferentes las consecuencias de la paralisis cerebral y el daño cerebral? ¿podrían trabajarse en una misma entidad ambas? Como indico en el post, ambas son dos tipologias de discapacidad con escasa financiación y presencia y eso, ademas de obligar a difundir y exigir apoyo público tambien obliga a reorganizarse este sector, como está haciendo y sobre todo van a tener que hacer la mayoria de organizaciónes (de discapacidad o de cualquier otro ambito) para asegurar su supervivencia.
Por cierto, no conozco a ninguna persona de uan entidad de paralisis cerebral, pero estaría encantando de publicar en el blog algo sobre este tema. Y no digamos hacerla conjunta viendo posibilidades de colaboracion…
Buenas. Quique Castro remite esta respuesta sobre la diferencia entre parálisis cerebral y daño cerebral
Buenas, Creo que puede contribuir a aclarar algo esto… se trata de daño cerebral adquirido, por lo que no puede ser en el momento prenatal por ejemplo. Las causas son diferentes.
La parálisis cerebral describe un grupo de trastornos del desarrollo psicomotor, que causan una limitación de la actividad de la persona, atribuida a problemas en el desarrollo cerebral del feto o del niño. Los desórdenes psicomotrices de la parálisis cerebral están a menudo acompañados de problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y percepción, y en algunas ocasiones, de trastornos del comportamiento”. Las lesiones cerebrales de la PC ocurren desde el período fetal hasta la edad de 5 años. Los daños cerebrales después de la edad de 5 años hasta el período adulto pueden manifestarse como PC, pero, por definición, estas lesiones no son PC
La parálisis cerebral es un grupo de trastornos motores por una alteración en el control de los movimientos y postura causados por una lesión cerebral en el cerebro inmaduro (desde el desarrollo prenatal a los 5 años de vida).
Las causas que producen la parálisis cerebral van a depender y a variar de un caso a otro, por tanto no puede ni debe atribuirse a un factor único, aunque todos desarrollan como determinante común, la deficiente maduración del sistema nervioso central.
La parálisis cerebral puede producirse tanto en el período prenatal como perinatal o postnatal, teniendo el límite de manifestación transcurridos los cinco primeros años de vida.
En el período prenatal, la lesión es ocasionada durante el embarazo y pueden influir las condiciones desfavorables de la madre en la gestación. Suele ocasionar el 35% de los casos. Los factores prenatales que se han relacionado son las infecciones maternas (sobre todo la rubéola), la radiación, la anoxia (déficit de oxígeno), la toxemia y la diabetes materna.
En el período perinatal, las lesiones suelen ocurrir en el momento del parto. Ocasionan el 55% de los casos, y las causas más frecuentes son: anoxia, asfixia, traumatismo por fórceps, prematuridad, partos múltiples, y en general, todo parto que ocasiona sufrimiento al niño.
En el período postnatal, la lesión es debida a enfermedades ocasionadas después del nacimiento. Corresponde a un 10% de los casos y puede ser debida a traumatismos craneales, infecciones, accidentes vasculares, accidentes anestésicos, deshidrataciones, etc.
Saludos,