Hoy me alegra mucho que puedan conocer el proyecto que hizo que comenzara a cambiar mi concepción de la cooperación al desarrollo. Con los logros de la Asociación Galega de Hemofilia en Perú a pesar de su aparentemente escaso presupuesto para lo habitual en el sector, conocí el potencial de muchas organizaciones sociales de nuestro pais acompañando con su experiencia y conocimiento procesos de desarrollo sobre todo en América Latina. Organizaciones como Erguete Integración, Igaxes3 o COGAMI. Admirando su trabajo comencé a descubrir la problemática de la exclusion y la discapacidad y por aqui he seguido.

Y me alegra especialmente que sea David Silva quien se lo cuente. David, además de trabajar en COGAMI, es mi presidente en EAPN, la Red Gallega contra la Pobreza, y la verdad es que apetece hacer equipo con el, con su profesionalidad, bonhomía y entrega.  Gracias, David.

HEMOFILIA Y COOPERACION EFICIENTE

El concepto de cooperación internacional está experimentando en los últimos tiempos unos cambios poco esperados para los actores implicados directamente en su impulso y desarrollo, que ven cómo se va sustituyendo el tradicional concepto de “ayuda” por otro más centrado en el “apoyo” a los procesos propios de cambio que debe experimentar cada país. Así, poco a poco han ido apareciendo nuevas organizaciones provenientes de otros ámbitos sociales que han comenzado a introducirse en el campo de la cooperación técnica, levantado recelos entre las ONGD’s más tradicionales.

La Asociación Galega de Hemofilia (AGADHEMO) nació desde el legítimo egoísmo de un grupo de familias que tenían en común el padecimiento de una enfermedad poco conocida pero muy incapacitante. En aquellos años 70 nuestro país no disfrutaba de una sociedad del bienestar como la actual, con una sanidad pública desarrollada y eficaz. Este hecho hizo necesaria la aparición de estas organizaciones voluntarias que prestaron apoyo psicosocial, reclamaron derechos y contribuyeron a que las administraciones públicas prestaran atención a la realidad dramática de una enfermedad crónica más conocida por sus implicaciones monárquicas.

Entrevista Presidente de la Republica y el Ministro de Salud

Varias décadas después, y gracias en buena parte a la efectividad del movimiento asociativo, aunque todavía queden cosas por hacer, estas familias gozan en nuestro país de una vida más o menos normalizada al disponer de unos tratamientos y de una atención sanitaria más que aceptable.

Pero esta realidad es una excepción si miramos más allá de nuestras fronteras. En el mundo, el 75% de las personas que padecen hemofilia o alguna otra coagulopatía congénita, no disponen de un tratamiento eficaz para paliar sus dramáticas consecuencias. Y esto, en números redondos, significa que más de 400.000 personas de los cinco continentes no pueden hacer una vida normalizada debido a las hemorragias internas que día a día van destruyendo sus articulaciones y provocando su muerte, en ocasiones, antes de llegar a la edad adulta.

En el 2007, AGADHEMO decidió dar un paso más e iniciar actividades de cooperación a través del Programa de Hermanamientos de la Federación Mundial de Hemofilia. Para ello, eligió a la Asociación Peruana de Hemofilia. Ambas organizaciones tenían en común el cambio generacional que se había dado en sus Juntas Directivas y las ganas de los nuevos equipos de aportar algo más a su organización y a sus miembros. Así comenzó la relación “hemofraternal” entre Galicia y Perú.

La situación de la hemofilia en Perú era pésima y dramática. Con grandes desequilibrios entre las pocas personas cotizantes que contaban con seguro social (que recibían un tratamiento básico) y una mayoría que al no tener un trabajo estable era tratada por el Ministerio de Salud (MINSA), sin los mínimos tratamientos necesarios para salvar sus vidas. La asociación de pacientes no contaba con un local social, no estaba profesionalizada y no realizaba ningún tipo de actividades de apoyo psicosocial y, mucho menos, de incidencia política. El país no contaba con un censo de personas afectadas por esta patología con lo que no era posible mantener una asistencia sanitaria con mínimas garantías. Todo esto desembocaba en dramas personales muy habituales: niños que fallecían a causa de hemorragias intracraneales; adolescentes totalmente incapacitados por las lesiones articulares; adultos que sufrían amputaciones; y, en general, una calidad de vida lamentable para las más de 3.000 personas que se calculaba que padecían esta patología en el país.

Cinco años después, la hemofilia en Perú ha experimentado un cambio notable, aunque aún sea insuficiente para asegurar una calidad de vida óptima para todo este colectivo.

El MINSA ha comenzado la compra de medicamentos para atender esta patología y se ha comprometido a desarrollar un programa nacional de hemofilia que se espera que pronto comience a dar sus frutos.

La Asociación se ha desarrollado de manera espectacular. Cuenta con una sede permanente totalmente equipada en Lima, con dos trabajadores a tiempo completo y han puesto en marcha 4 filiales en diferentes regiones del país. Realizan más de 30 actividades al año y tienen contacto permanente con los responsables políticos y sanitarios, con la industria farmacéutica y con otros grupos de interés.

Estos resultados se han obtenido gracias al uso efectivo y eficiente de los recursos públicos y privados que se han podido comprometer para alcanzar el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia de Perú. El montante global en los cinco años de cooperación técnica entre las entidades homólogas apenas han superado los 50.000 euros. Y este buen ejercicio de eficiencia puede considerarse un éxito añadido a los anteriores.

Desarrollo proyecto censo

…Es curioso observar cómo esta cooperación técnica que entidades de acción social han comenzado a realizar recientemente es vista como una amenaza por parte de algunas ONGD’s tradicionales. Es muy loable reclamarle a la Administración un aumento de fondos para destinar a la cooperación internacional pero a menudo se olvidan algunos de estos actores solidarios de la necesidad de dar ejemplo optimizando los recursos puestos a su disposición.

En tiempos de grandes recortes, las organizaciones sociales no deberíamos caer en la trampa que a menudo fomentan las Administraciones y que nos lleva a competir por recursos cada vez más escasos. Seamos honestos a la hora de reconocer el trabajo bien hecho, unamos fuerzas y construyamos las alianzas necesarias para optimizar nuestro trabajo en los países del Sur y empleémonos a fondo para introducir la innovación en nuestras organizaciones.

Confiemos en que en estos tiempos de cambio sea posible dejar atrás prejuicios y fórmulas excluyentes en favor de un modelo más amplio en el que primen la lógica y el objetivo fundamental compartido: el desarrollo de las comunidades empobrecidas.

David Silva Gómez. Vicepresidente de AGADHEMO