El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzhéimer. Si hace tres años Javier Hermida, coordinador de la Federación Alzheimer Galicia nos detallaba en «Recuerda quien soy: Defendiendo la dignidad de las personas con Alzheimer» las demandas de las familias que integran sus organizaciones miembro. Hoy, tras el infierno que han pasado y que siguen pasando millares de personas y sus familias por la pandemia del COVID19 es obligado darles de nuevo voz.
Gracias Javier
El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzhéimer, y como cada año las asociaciones de familiares de personas con una demencia neurodegenerativa lanzan su mensaje para que recordemos a sus familiares que pierden la memoria así como recordarnos la importancia de prevenir y diagnosticar a tiempo estas dolencias.
Para contextualizar estas reclamaciones primero es necesario definir bien de que estamos hablando.
La demencia es una disminución de la capacidad intelectual en comparación con su nivel previo de función. La demencia en si la provoca una enfermedad que produce muerte celular y la consecuente pérdida de conexiones entre diferentes neuronas. Este daño cerebral se traduce visiblemente en un conjunto de síntomas y signos que ocasionan un deterioro progresivo de las funciones cognitivas (percepción, atención, memoria, lenguaje…) que afectan al desarrollo de las actividades de la vida diaria y producen serios trastornos de comportamiento.
No debemos confundir la enfermedad que la provoca, por ejemplo el alzhéimer, con la consecuencias de la misma, la demencia.
Esta situación provoca un proceso gradual cara la dependencia total que absorbe a las personas que ejercen de cuidadoras principales, de ahí que la mayoría de las reclamaciones de las familias se focalicen en el binomio persona con demencia – persona cuidadora: un elevado coste emocional, dedicación a tempo completo, unas consecuencias económicas para hacer frente a los cuidados para los que la mayoría de las familias no están preparadas.
Desde un punto de vista terapéutico hay dos formas de abordar las demencias. El primero es el farmacológico, que no presenta grandes avances desde hace anos, y que necesita mucha más inversión por parte de nuestras instituciones ya que hay muchos profesionales altamente cualificados trabajando en ello. El segundo son las terapias no farmacológicas, la intervención no química, teóricamente sustentada, focalizada y replicable, realizada sobre el paciente o cuidador y potencialmente capaz de obtener un beneficio relevante. Estas terapias son desarrolladas por profesionales en centros, unidades y programas terapéuticos especializados.
Las familias saben muy bien de que hablan y son involuntariamente cuidadoras expertas sobre terapias farmacológicas, no farmacológicas, procesos legales, itinerarios sanitarios, costes, ayudas, derechos, etc.
La pandemia no debe suponer limitaciones al derecho a la sanidad o a la atención terapéutica
Pero en 2020 el contexto cambió. La pandemia producida por el Coronavirus COVID-19 ha puesto a prueba la resistencia de nuestro tejido social y los valores que soportan los principios de nuestro sistema de protección social y sanitaria. Desde que empezó esta situación sociosanitaria encontramos muchos elementos de debate sobre la atención a las personas mayores y especialmente sobre las personas mayores con una demencia neurodegenerativa: el criterio de aplicación de recursos, el aislamiento social como método de protección, etc.
Son estos momentos en los que tenemos que ter más presente que nunca los valores en los que recae la implantación de aquellas políticas que refuerzan y protejan a la ciudadanía frente a situaciones extremas como la actual, especialmente la de los colectivos más vulnerables.
No podemos permitir que factores como la edad o un diagnóstico de demencia sean objeto de debate para un cribado en el acceso a la atención sanitaria pertinente. El acceso a la sanidad y los servicios de atención social son universales. La emergencia sanitaria no puede servir para reducir derechos, pero si sirve para ver las lagunas de nuestro sistema sociosanitario y ver por donde tenemos que mejorarlo.
Las organizaciones del Tercer Sector como garantes y parte de los servicios públicos
Y para esto tenemos de nuevo la muestra del tercer sector, el sector asociativo, que lleva en su ADN la imaginación y la flexibilidad que las administraciones públicas no pueden tener pero compartiendo la misma finalidad servicio público.
Desde que empezó la crisis sanitaria el tejido asociativo supo ver que el beneficio preventivo de contagio que era el confinamiento acarreaba una pérdida de trabajo terapéutico fundamental para las personas con una demencia neurodegenerativa, y por tanto un serio problema para el binomio enfermo-cuidador.
Así que mientras se recordaba la importancia del tratamiento desde los servicios sanitarios, se articularon desde el tercer sector nuevas formas de atención que combinaban el uso de la tecnología con el seguimiento presencial personalizado y atendiendo a los medios de prevención de contagio que hiciesen falta en cada situación: atención terapéutica telemática, en domicilio, individualizada en centro, grupal en centro…
Y ahora, como sociedad, no podemos olvidarnos de las personas con una demencia ni de las familias cuidadoras, necesitamos que este modelo de atención tenga su respaldo legal, que se avance en los modelos terapéuticos y residenciales de atención a las personas mayores y sobre todo la necesidad de coordinar las iniciativas de forma organizada a través de una estrategia de atención a las demencias neurodegenerativas.
Por último parece demostrado que los servicios de las entidades del tercer sector son actividades esenciales, que atienden necesidades reales y urgentes de personas que viven con nosotros, a nuestro lado y que dicho trabajo debe estar reconocido y respaldado con el reconocimiento pertinente para seguir construyendo el modelo que necesitamos.
Y como estamos enganchando muchos elementos como el de los derechos de las personas, las asociaciones de familias, la no discriminación, las actitudes personales, las administraciones públicas, el modelo asistencial y el modelo terapéutico, el respaldo legal, parece que estamos tejiendo una red que puede proteger muy bien a nuestras personas mayores tanto con crisis sanitaria como sin ella.
Así que hagamos nuestro el lema del día mundial da Federación Alzhéimer Galicia: ayúdanos a seguir TEJIENDO RED, TEJIENDO RECUERDOS
