¡Fora do Hospital, Búsquense a vida!

Esta é a mensaxe que perciben moitas persoas ao recibir á alta hospitalaria. Sálvaselles a vida no hospital pero logo quedan á sua sorte: persoas con dependencia, sen fogar, enfermas de cancro, con dano cerebral adquirido…

Pero o 26 de outubro hai boas novas. No día das persoas con Dano Cerebral Adquirido (DCA) e as súas familias, cinco profesionais da Asociación Sarela preséntanlles unha guía imprescindible: Cousas que debes saber sobre o dano cerebral adquirido cando o teu familiar está no hospital. Xunto a outras entidades, Sarela traballa en rede na Federación Galega de Dano Cerebral (FEGADACE) defendendo que «Unha vida salvada merece ser vivida con dignidade»

Grazas as traballadoras sociais Olalla Domínguez, Laura Segade e Eugenia Veloso e as psicólogas/neuropsicólogas Junquera Novo e Noelia Ouro.

A necesidade de informar ás familias para garantir a continuidade asistencial

Cousas que debes saber sobre o dano cerebral adquirido cando o teu familiar está no hospital é unha guía elaborada por un grupo de traballo composto por persoal das asociacións da Federación Galega de Dano Cerebral (FEGADACE).

A guía recolle aquelas cuestións e necesidades que xorden con frecuencia nas familias nos primeiros momentos en que o dano cerebral impacta nas súas vidas. Para a súa elaboración, tivéronse en conta os datos recollidos no estudo «Conocimiento del diagnóstico y recursos de las personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA), midiendo la cobertura de las necesidades del colectivo« que detectaron unha serie de necesidades nas familias das persoas con DCA.

Tanto os contidos como a extensión da guía están orientados a facilitar o seu uso mediante a resolución das principais dúbidas que poden xurdir nun primeiro momento en torno a dereitos sanitarios e asistenciais, sobre o estado da persoa, comunicación con esta, condicións para o regreso ao fogar trala alta, recursos e axudas existentes, ou sobre como afrontar o seu futuro.

O Dano Cerebral Adquirido (DCA) é unha lesión que se produce nas estruturas cerebrais de forma súbita en persoas que naceron sen dano ningún no cerebro. Esta lesión pode estar causada por unha enfermidade (ictus, tumor cerebral, doenza metabólica, infección cerebral…) ou por un traumatismo cranioencefálico (motivado por un accidente de tráfico, laboral, pelexa, accidente deportivo, caída,…).

As secuelas do DCA son diferentes e heteroxéneas, e xeran distintos tipos e niveis de discapacidade (física, psíquica, intelectual, cognitiva, sensorial) segundo a localización e gravidade da lesión. Pero o dano cerebral non afecta soamente á persoa que o ten senón tamén a toda súa familia, e sobre todo á persoa que exerce de coidador/a principal.

O DCA trae consigo unha interrupción do ciclo vital, unha desestruturación da contorna familiar (sobrecarga dun ou varios membros, cambio de roles), illamento (perda de relacións sociais), falta de recoñecemento social e familiar da persoa coidadora, abandono do posto de traballo tanto por parte da persoa con DCA como da persoa coidadora (que se ve obrigada a coidar), precariedade económica (incremento dos gastos xunto á redución dos ingresos) e aspectos xurídicos e legais ós que pode haber que facer fronte (modificación da capacidade de obrar, trámites coas aseguradoras, xuízos, etc).

Por outra banda, o estado afectivo e emocional da familia nestes momentos tamén está en risco, polo que tamén é moi importante prestar atención non só á persoa con DCA, senón que tamén a familia precisa da nosa axuda para asimilar a súa situación neses momentos, e sentirse acompañada.

E agora qué?

No momento do ingreso hospitalario, a familia só pensa en que o seu familiar poida saír adiante, en que o persoal sanitario lle poida salvar a vida. Pero tras este momento é cando as familias se poden ver perdidas e desorientadas: e agora que? As familias poden non ter claro que significa iso que lle explica o persoal médico sobre o que ten o seu familiar, que implicacións ten para a súa vida, como pode evolucionar, que poden facer eles nesta situación, que poden facer para que mellore, como teñen que realizar o seu coidado, que dereitos teñen, a onde teñen que acudir…

O DCA deixa secuelas que continúan a longo prazo, e a volta á casa e a adaptación a esas consecuencias poden xerar novas inquietudes. Despexar estas dúbidas nas familias é preciso, e facilita a percepción de control e reduce a sensación permanente de confusión e incerteza.

Sen embargo, a falta de información é unha percepción e realidade constante que as familias refiren, e para a que piden solución. No estudo anteriormente indicado recóllense datos que reflicten esta realidade:

• Case a totalidade das persas con DCA non recibe información no hospital sobre servizos e recursos sociosanitarios (servizos de rehabilitación, centro de día, etc.), o que pon de manifesto a perda de continuidade asistencial debido á falta de coordinación entre os distintos servizos e administracións.
• En relación á atención e rehabilitación trala alta hospitalaria, case a metade das persoas non recibe indicación de rehabilitación integral, e das que acoden a rehabilitación, a maioría só ten rehabilitación de fisioterapia, en detrimento de neuropsicoloxía, logopedia, terapia ocupacional, etc.
• Os servizos de atención ofertados por asociacións de persoas con DCA son moi escasamente utilizados. A gran maioría emprega servizos de clínica ou centro privado, a pesar de que moitos non son específicos en DCA e teñen un custo económico elevado.
• Por outra banda, case a totalidade das persoas non recibiron ningún tipo de formación sobre autocoidados.

Como se ve, son moitas as carencias a nivel asistencial que teñen as familias cando se enfrontan a unha situación tan devastadora como é o DCA. Nestes momentos, estas carencias están sendo cubertas polo terceiro sector. Son as asociacións de persoas con DCA as que dan unha atención integral para minimizar na medida do posible as consecuencias da lesión cerebral. Nas asociacións, moitas das persoas con DCA realizan o proceso de rehabilitación, xa que aínda que as persoas teñen dereito a recibila no servizo público, tal e como acabamos de recoller, isto non sempre é posible por diversos motivos: porque non en todos os hospitais hai contratados profesionais das distintas disciplinas, e menos aínda nos servizos de rehabilitación (fisioterapia, psicoloxía clínica/neuropsicoloxía, terapia ocupacional, logopedia, etc.); pola dificultade de acceso (non dispoñibilidade de ambulancias); polos tempos de espera e saturación do servizo, etc.

Rehabilitación en Alento. Foto: Rober Amado

Este proceso de rehabilitación é moi importante, xa que ten como obxectivo principal lograr o maior grao posible de autonomía persoal e calidade de vida, tanto da persoa con dano cerebral como da súa familia. Tamén nas asociacións é onde a familia recibe información, orientación, apoio, formación…

En relación con isto, son moitas as familias que descoñecen os seus dereitos sanitarios e asistencias, e resulta moi importante que teñan información sobre eles, para así poder reclamalos no caso de ser preciso: dereito ao consentimento informado, dereito a obter a información clínica, dereito a ter un profesional de referencia, dereito á continuidade asistencial, vontades anticipadas, etc. É dicir, é sobre todo nas asociacións onde se lles proporcionan as ferramentas e recursos necesarios que lles permitan afrontar ás familias das persoas con DCA a súa situación actual e mellorar a súa calidade de vida e a da persoa con DCA.

Por todo isto, pensamos que o único xeito de chegar dende un inicio ás persoas e familias que comezan o proceso do dano cerebral só pasa pola implicación e coordinación entre as administracións públicas e as entidades asociativas, que somos coñecedoras da realidade das persoas nesta situación. O proceso de recuperación das persoas con DCA non acaba trala alta hospitalaria, polo que é necesaria a continuidade asistencial no paso da fase hospitalaria ao regreso ao contorno social e familiar.

A elaboración e difusión desta guía é un bo exemplo de colaboración entre a administración pública e as asociacións pero é preciso continuar realizando máis accións coma esta para dar resposta ás necesidades que aparecen durante todo o proceso de atención ao DCA.

Descarga aquí a Guía Cousas que debes saber sobre o dano cerebral adquirido cando o teu familiar está no hospital