¡Fuera del Hospital, Búsquense la vida!

Este es el mensaje que perciben muchas personas al recibir el alta hospitalaria.

Si hay algo frustrante para muchas profesionales de servicios sociales en administraciones y organizaciones sin ánimo de lucro, es la  coordinación en el espacio sociosanitario.

Décadas sin apenas éxito intentando conseguir una coordinación vital para la protección social y sanitaria. No hay forma de que las administraciones se pongan a definirlo, planificarlo, dotarlo y evaluarlo. Y no será por referentes positivos en el ámbito de la salud mental por ejemplo o intentos necesarios como en Navarra. 

El resultado es que a muchas personas se les salva la vida en el hospital pero luego se las deja a su suerte cuando les dan el alta: con dependencia, sin hogar, con daño cerebral adquirido... enfermas de cáncer.

En la lucha médica contra el cáncer hay buenas noticias. Se estima que en España hay 1.500.000 supervivientes y más de 100.000 personas le ganan cada año la batalla. La tasa de curación a los cinco años de un tumor de mama es superior al 85%, una cifra que invita al optimismo para los 26.000 nuevos casos diagnosticados cada año.

Las malas noticias empiezan al recibir el alta médica

El cáncer es una enfermedad que va más allá de la problemática médica y afecta al trabajo, economía, recursos, relaciones familiares y sociales del enfermo, etc. En muchas ocasiones las consecuencias económicas de la enfermedad pueden ser tan o igual de graves que el proceso de salud o sus secuelas. La lucha personal y familiar debería ser por volver a vivir, pero muchas personas están obligadas a luchar para sobrevivir, a defender sus y nuestros derechos en tribunales y medios de comunicación, a denunciar el trato kafkiano al que los responsables de nuestro estado social las condenan.

«Los médicos están intentando curarme, pero la Administración me va a matar de hambre«. Así empieza en Change.org la petición Cambien la ley y protejan a los enfermos de cáncer que Beatriz Figueroa (@BeaMFigueroa), una de estas personas que no se rinden, dirigió a los grupos parlamentarios del Congreso.

Más de 650.000 firmar exigen modificar la Ley General de Seguridad Social para garantizar una protección suficiente y seguridad económica y jurídica a las personas mientras sufren las secuelas del cáncer. En especial ante la brutal indefensión socioeconómica a quienes se les diagnostica la enfermedad mientras perciben la prestación por desempleo.

Pueden firmar aquí y escuchen a Beatriz, Magdalena Martínez, Beatriz Rouco y Mercedes Valverde. Su historia podría ser la de cualquiera de nosotros.

Crueldad institucional con personas civilmente muertas

«Alguien debía de haber calumniado a Josef K., porque, sin haber hecho nada malo, fue detenido una mañana»

Así empieza El proceso, la obra maestra de Franz Kafza. No he dejado de acordarme de esta novela mientras leía toda la información que me ha mandado Beatriz pidiendo que difundiera esta injusticia y su lucha aprovechando que el 4 de febrero será el Día Mundial contra el cáncer. Ya lamento no ser periodista para escribir como debería su historia.

Pongámonos en el lugar de cualquiera de personas como las que aparecen en el vídeo. Lo cuenta Beatriz: «Después de diagnosticarme en marzo del 2011 me operaron en mayo y estaba recibiendo quimio en septiembre cuando recibí la resolución de que cobraría 426€ y además tendría que abonar el 40% de mis muchos medicamentos. Lo que menos me importó a partir de esa fecha fueron las vomitonas, la bajada de defensas, que el cuerpo me dolía como si me estuviesen torturando, ni siquiera que en mayo me tendrían que extirpar el otro pecho. Vivir y salvarme pasó a un segundo plano, lo importante era como iba apagar mi hipoteca, suministros y comer hasta ese momento«.

SERGAS (Servizo Galego de Saúde) INEM (Instituto Nacional de Empleo, ahora SEPE Servicio Público de Empleo Estatal), INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social)

En la web La vida no sigue igual se detalla el viacrucis de denuncias, huelgas de hambre, desprecio institucional y exclusión social a las que la Administración condena a miles de mujeres supervivientes al cáncer de mama: “Estamos en tierra de nadie y civilmente muertas sin derechos”.

Los datos son demoledores. Un estudio del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau,de Barcelona estimó que el 87% de las mujeres que trabajaban dejaron su puesto al ser diagnosticadas, el 46% de las que se encontraban en edad laboral no ha vuelto a trabajar tras superar la enfermedad y el 61% aseguraba que tenía que ver con el cáncer que habían padecido. 25.000 personas con cáncer se encuentran cada año en riesgo de exclusión social, el 27,7 % del total de diagnósticos (Observatorio del Cáncer de la Asociación Española contra el Cáncer)

Excma. Sra. Ministra Dolors Montserrat: ¿Está usted ahí?

Así comenzaba la carta que en febrero de 2017 se dirigió al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad reclamando la modificación de la Ley General de Seguridad Social para solucionar este problema (y de paso el de muchas personas con discapacidad y sus familias obligadas también al copago farmacéutico). Explicando como hacerlo y con el aval de la Defensora del Pueblo, la Valedora do Pobo de Galicia, decenas de diputadas y diputados del Congreso y más de 600.000 firmas.

El silencio y la inacción de la ministra sigue. Parece más entretenida en tertulias televisivas sobre independencias y patrias que en solucionar un problema que afecta a miles de españolas. Con su Secretario de Estado, José Castrodeza, si que hubo reunión pero de su compromiso de participación no se sabe tampoco nada. Como se dice en la carta: «…Creí entender que «Estado social» es aquél que se obliga a sí mismo, por medio de la ley, a proteger y a promover la justicia social y el bienestar de todos sus ciudadanos. Ahora he comprendido que en este país, esa definición es pura retórica. La cruel realidad que sufrimos los enfermos oncológicos mientras nos recuperamos de esta grave dolencia es una injusticia social.»

El cáncer no es de color rosa

En muchas personas que han padecido cáncer hay una cierta desconfianza a las campañas que utilizan el lazo rosa como un mero símbolo de optimismo. Temen que sea artificial y que oculte el maltrato de la administración o el sentimiento de ira, indignación o frustración que provoca su falta de actuación.

Sin ningún ánimo de criticar a organizaciones como la Asociación Española contra el Cancer (AECC) ni por supuesto a las miles y miles de personas voluntarias que de forma admirable luchan contra esta enfermedad y se solidarizan con las enfermas, pero conviene reflexionar sobre el peligro de que instituciones públicas o partidos políticos intenten almibarar el cáncer, movilizándose aparentemente por los más gratificantes antes y después (prevención y tratamiento) pero evitando actuar de forma decisiva en un después asociado a las más incorrectas políticamente pobreza o exclusión por carecer de protección social, económica y laboral.

Lo explica Beatriz en Cuando baja la marea (rosa): «Es para mi imposible olvidar el lazo rosa que lucían en su solapa políticos que nos representan en el Congreso. Los mismos diputados de las Comisiones de Sanidad y Empleo y Seguridad Social que no contestaron al correo hablándoles de esas mujeres que se sienten desahuciadas después de sobrevivir a un cáncer de mama. Con su falta de respuesta, esos políticos deslucieron su gesto de ponerse un lazo rosa porque ignoraron a más 640.000 ciudadanos que firmaron para un cambio de ley de la Seguridad Social.»