Vivimos en tiempos fascinantes, pero también llenos de riesgos que debemos conocer y valorar antes de tomar decisiones que pueden afectar a nuestros derechos fundamentales.
Internet no solo ha revolucionado cómo nos relacionamos, trabajamos y disfrutamos de nuestro tiempo libre, sino también cómo compartimos información sensible, incluso sobre nuestra propia genética. Pero ¿qué ocurre cuando una empresa que almacena estos datos tan delicados entra en quiebra? Ésta es precisamente la inquietante situación a la que se enfrentan los más de 12 millones de personas que confiaron su ADN a 23andMe, según reporta un reciente artículo de Xataka.
23andMe, empresa pionera en pruebas genéticas directas al consumidor, prometía revelarnos nuestros orígenes étnicos, posibles riesgos de enfermedades hereditarias e incluso ayudarnos a encontrar parientes lejanos, simplemente enviando una pequeña muestra genética indolora a la empresa. Sin embargo, en marzo de 2025, la compañía se declaró en bancarrota tras enfrentar problemas financieros y una pérdida de confianza derivada de un ciberataque masivo en 2023que expuso datos de aproximadamente 7 millones de usuarios.
Ahora, sus activos, incluidos los datos genéticos de millones de personas, están a punto de cambiar de manos. Regeneron Pharmaceuticals ha anunciado la adquisición de 23andMe por 256 millones de dólares. Aunque ha prometido respetar las políticas de privacidad vigentes, la realidad es que el uso futuro de estos datos plantea serias dudas, especialmente en ausencia de una regulación global uniforme.
Aquello que muchas personas consideraron una simple curiosidad —saber más sobre sus orígenes o descubrir predisposiciones genéticas— ha demostrado ser mucho más complejo. El ADN puede revelar información no solo sobre la persona que se somete a la prueba, sino también sobre sus familiares. En manos equivocadas, estos datos podrían utilizarse para fines muy distintos a los prometidos: desde investigaciones médicas hasta posibles usos comerciales o discriminatorios.
En la Unión Europea, el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) clasifica los datos genéticos como datos especialmente protegidos. Esto significa que su tratamiento requiere medidas de seguridad reforzadas y una base jurídica sólida. Los ciudadanos tienen derecho a acceder, rectificar y solicitar la eliminación de estos datos. Sin embargo, cuando estos se encuentran en manos de empresas extranjeras, como en este caso, el ejercicio de estos derechos puede complicarse notablemente.
Este caso ilustra de forma clara los riesgos que conlleva compartir información extremadamente sensible sin ser plenamente conscientes de las consecuencias. Debemos actuar con responsabilidad y aprender de casos como el de 23andMe. Antes de enviar nuestros datos a cualquier empresa, especialmente si son datos sensibles como los genéticos, es fundamental leer cuidadosamente las políticas de privacidad, entender qué uso se hará de ellos y conocer nuestras opciones en caso de que queramos revocar el consentimiento o ejercer nuestros derechos.
La experiencia de 23andMe nos recuerda que, mientras la tecnología avanza rápidamente, nuestra sensibilidad sobre los riesgos legales que asumimos y el conocimiento de nuestros derechos, no va al mismo ritmo. Y eso deja un vacío de protección que puede ponernos en situaciones de vulnerabilidad. Nuestro ADN no es cualquier información personal; forma parte de nuestra identidad más profunda, y su uso indebido o negligente puede tener consecuencias dramáticas, como discriminación genética, pérdida de intimidad o datos sanitarios muy jugosos para compañías como las aseguradoras.
El conocimiento de nuestros derechos, la prevención y la concienciación siguen siendo nuestras mejores herramientas. Una regla que, hoy más que nunca, debería aplicarse también a los datos que compartimos en la Red.
Para saber más sobre este tema puedes leer el artículo completo en Xataka y ampliar información sobre cómo proteger tu privacidad digital consultando el sitio web de la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD).
Si eres uno de los afectados, es altamente recomendable que ejerzas tus derechos frente a la compañía y, en su caso, solicites la eliminación de tus datos. Puedes realizarlo a través de este enlace.
Infórmate sobre tus derechos y piensa bien lo que compartes y con quién antes de tomar decisiones que pueden hipotecar tu futuro y el de tus seres queridos en un entorno donde nuestra información más sensible es ya una moneda de cambio.
Publicado originalmente en: https://pintos-salgado.com/privacidad-genetica-en-venta-la-quiebra-de-23andme/