Ayer, con el anuncio del Ministro de Justicia, revivió en las redes sociales este artículo que publiqué en octubre del 2007 y republiqué aquí unos meses después.
El Club más alegre envejece
Cuando habla con terceros dice “mi hermana” o “mi hermano” o “mi padre”. Pero cuando habla con uno de nosotros dice “tu hermana” o “tu hijo” o “tu madre”. Así, me ha repetido mil veces por teléfono: “Dice tu madre que si vienes a comer hoy” o “dice tu hermana que si vamos a verla el sábado”. A veces se me ocurre que lo hace de este modo porque, para él, la condición de hijo y hermano es la condición humana. Para él ser hombre es ser hijo y hermano. Y lo subraya –“tu madre”, “tu hermana”– por miedo a que se nos olvide si lo diluye en un plural. Si olvidáramos eso, sería como si lo olvidáramos todo, pensará, como si le olvidáramos.
No sé cuando empecé a tomar conciencia de que tenía que cuidarle. Sin duda, muy pronto. El primer vídeo casero lo bastante nítido que guardo en la memoria se remonta a cuando estaba en clase de primero de primaria y él, que iba a párvulos en el mismo colegio nacional, llegó asustado y llorando, en busca de refugio. Una avioneta había volado muy bajo sobre el colegio y el chaval pensó que pretendía ametrallarlo. En casa yo dibujaba aviones que ametrallaban barcos. Los profesores se dijeron algo sobre lo que los niños aprendían en casa. Me dolió porque culpaban a mis padres, que eran inocentes. Él me buscó y me abrazó mientras repetía que querían matarlo. Poco a poco se fue calmando. No recuerdo si le dije algo, pero sí que lo abracé muy fuerte.
Unos años después, no sé cuántos, pegué por primera vez a alguien porque se estaba burlando de él. La rabia no me dejó pensar en la fama de bestia del otro ni en que su hermano, mayor que yo, era el jefe de una banda juvenil temida. Lo tiré al suelo y me llevé a José Luis. Cuidarle me hizo fuerte y me procuró un respeto que, de otro modo, un tipo tímido como yo jamás hubiera conseguido en aquel barrio.
La única vez que mi padre me zurró fue por hacer llorar a mi hermano. No recuerdo cómo ni por qué. Quizá había cogido alguna cosa suya. Sí retengo con enorme viveza el dolor en la cara de mi padre cuando entró en la habitación guiado por los llantos. Solo me dio un empujón fuerte que me hizo caer. Me dijo también algo, pero nada podía dolerme ni abochornarme más que aquel gesto tremendo en el que se leía que su hijo mayor le había defraudado de un modo brutal y para él inimaginable.
Podría contar muchas historias, pero tengo que acabar. Ahora nos vemos todos los sábados. Paseamos, me cuenta su semana, vamos a su Club, donde para poco, porque lo que más le gusta es estar con mis amigos. Le digo que me los vampiriza y se ríe sin ganas de desmentirlo.
Muchas veces agradezco a Dios su existencia feliz. Ha sido una bendición para mis padres, para mi hermana y su familia, y para mí. Nos ha enseñado a querer bien desde pequeños, y a seguir unidos hasta un punto que extraña un poco a los demás. Por eso, algunos sábados, cuando le llevo a su Club y me quedo en la puerta, viendo cómo se saludan tan contentos, con tantísimo afecto en sus ojos rasgados, pienso en cuánto han perdido las familias de todos los niños felices que podrían haber estado allí.
Nuestro Tiempo, octubre.2007
Relacionados: «Saber querer»
Por mi edad, estoy rodeada de amigas que han tenido hijos hace relativamente poco, están embarazadas o buscan estarlo. Me apenan algunos de los comentarios que oigo acerca de lo que para algunas de ellas significaría, dicen, tener un hijo con algún tipo de discapacidad.
Es cierto que si puedo elegir entre dos caminos para llegar a mi destino, en general yo elijo el mejor. Lo que pasa es que si uno de esos caminos es llano, siempre entre el mismo tipo de árboles, y por allí no voy a escuchar pájaros, ni voy a ver ningún animalito o planta interesante… Entonces, el mejor es el otro, que me permite conocer nuevas especies, disfrutar de unas vistas estupendas, incluso aprender a escalar un poco en roca sin tener el material adecuado… aunque ese camino tenga mucha pendiente, sea pedregoso y su longitud sea el doble.
No tengo hijos y por tanto carezco de la autoridad «empírica» para hablar de lo que significa tener un hijo, pero desde mi «ignorancia» creo que tener un hijo, con sus virtudes, sus defectos, sus carencias, sus capacidades… es el mejor camino. Fácil no lo veo, independientemente de cómo sea el hijo, pero sí el mejor.
Gracias, Paco, por este artículo tan bonito.
Hola Paco,
Estoy de acuerdo contigo, al menos en parte. A mí las motivaciones del Sr. Gallardón me dan un poco igual. En esto de lo que se trata es de cuestiones prácticas. Y tan prácticas como el traer al mundo a una criatura gravemente enferma, altamente discapacitada o que está avocada a una muerte segura en su infancia o en la primera adolescencia. O que va a sufrir toda su vida de una forma terrible y para la que no hay remedio, ya no digo solución, sino el más mínimo remedio.
Para mí no es comparable un bebé con síndrome de Down que un bebé con alguna grave patología que le inpedirá ser persona, sencillamente ser en el sentido que comunmente empleamos. Y me refiero a niños con parálisis cerebral severa, o patologñias e deformaciones severas (y digo severas, no que tenga seis dedos en una mano).
Pequeños que nunca hablarán, ni andarán, que muchas veces no oyen o no ven bien, que se atragantan frecuentemente porque su discapacidad les impiden hacerlo, a los que un sencillo catarro les manda al hospital, ahogados en sus mocos, algunos sondados en su estómago de por vida para que puedan comer, con epilepsia, con deformaciones en sus caderas, en sus columnas vertebrales, a los que hay que seccionarle tendones a consecuancia de las espaticidad, que no duermen bien, avocados de por vida a una cama o a una silla de ruedas (eso en el mejor de los casos), con problemas a nivel orgánico (sus órgamos no funcionan bien), con problemas gastrointedtinales a consecuencia de no bipedestar… Esos a los que no podemos llegar, porque tampoco sabemos hasta qué punto nos entienden, esos que sufren en ese horripilante aislamiento. Esos que antes moraban en las cuadras, ante la vergüenza e ignorancia de la sociedad. Pequeños que nunca dirán mamá, ni yo, ni me duele, ni me pica…
Ahora bien, la pregutna es la siguiente: se merecen ellos sufrir así?? Está este Gobierno, que se acaba de cargar la dependencia, pensando en ellos o en qué demonios pìensa???
Creen acaso que es fácil para una madre deicidir abortar en cualquier supuesto?? Que harían ellos con una criatura sufriente para la que no hay esperanza??
Por qué retiran el dinero para investigación en enfermedades raras y luego nos vienen con estas moralinas???
Tu sabes que soy madre, y solo de pensar en que eso le pueda pasar a un hijo mío hace que se me estremezca el alma. Porque no sé qué haría ante un dilema como ese. Pero lo que sí sé es que la piedad es tan cristiana como el amor y creo que el Sr. Gallardón se ha olvidado de eso. No es una cuestión de utilitarismo, es una cuestión de amor. Ningún padre soporta ver cómo sus hijos languidecen en la enfermedad.
Un abrazo
Bárbara
http://lavaraverde.blogspot.com.es/2011/10/para-mongo.html
Es gracioso: mi hermano pequeño también habla del mismo modo sobre la familia, y nunca me había parado a pensar en el porqué. Él también tiene una deficiencia psíquica.
Gracias Paco y bienvenido .
Usted disculpe mis observaciones, pero me parece que se ha liado un poco.
Comienza su argumentación con un rotundo «En esto de lo que se trata es de cuestiones prácticas» y la concluye con «No es una cuestión de utilitarismo, es una cuestión de amor». Para evitar esta aparente contradicción quizá convendría aclarar en qué sentido el amor es algo práctico (y no útil); o de qué forma lo práctico en ciertos casos puede ser una cuestión de amor (sin caer en el utilitarismo).
Lo de «traer al mundo» a un ser humano cuando ya está en el vientre de su madre es una expresión del tipo «hoy ha salido el Sol». Por la ciencia sabemos que no es el Sol el que sale: es el movimiento de la Tierra lo que hace que cíclicamente quedemos expuestos a la luz del Sol. De igual modo, hoy sabemos que el ser humano que se encuentra en el seno materno ya está en el mundo, salvo que el hábitat de su madre sea supramundano, extracósmico o su embarazada existencia transcurra en una dimensión desconocida no sujeta a los avatares de la Historia ni ubicada en las coordenadas espaciotemporales. De no darse estos improbables casos, todos los seres humanos nonatos están en el mundo.
Ante un ser humano que viva en el vientre de su madre cabe, si no el amor, al menos la aceptación. Y, evidentemente, quien atendiendo a consideraciones humanitarias o a «cuestiones de amor» decide quitarle la vida a ese ser humano está muy lejos de aceptarlo, es más, le rechaza de la forma más radical. Por ello, creo que habría que revisar si las nobles razones, hermosos sentimientos, etc. a los que se apela para evitar el sufrimiento de ese ser humano son realmente consistentes, porque de ellos se sigue el más brutal rechazo a un ser humano. No es posible amar a alguien si no se le acepta; no digamos ya si se le arrebata la vida.
Decirle que en ningún caso rechazo a esos niños o fetos enfermos. Conste que para mí son bebés, creo que me malinterpreta step. Rotundamente no. Pero me gustaría saber si le ha tocado de cerca la enfermedad. Si ha cuidado usted a un niño o a un adulto con gran discapacidad.
Créame que a mi el tener en mi familia a un niño con una enfermedad de esas de las que uno preferiría no saber el nombre me ha hecho cambiar de opinión. Le he pedido a los dioses y a los demonios que me cambiasen por èl. Y aunque sufre cada día no deseo su muerte, ni la eutanasia. Le acepto, desde siempre, le quiero tal y como es e intentamos que sea feliz dentro de su muy limitada existencia. jamás hablará, ni se sostendrá sobre sus piés,es incapaz de coger el más mínimo objeto. Con frecuencia se atraganta con su propia saliba y sus pulmones se encharcan con facilidad. Es pequeñito y la estupenda seguridad social le ha quitado ya la fisioterapia (como tantas otras cosas del día a día que sus papás tienen que pagar de su bolsillo).
Es rubio, de ojos azules y muy guapo. Tiene un carácter estupendo y aguanta
estoicamente los pinchazos, los jarabes asquerosos que tan mal saben, pero que evitan la epilepsia (aunque son muy dañinos para su hígado)… Cómo explicarle Step que pasó sus tres primeros años de vida con llantos inconsolables por las noches, no sabemos si por dolor o por qué. Es el niño de foto, de catálogo de ropa infantil pero su cerebro no tiene apenas mielina y eso le provoca un daño cerebral severo.
Su esperanza de vida es una incógnita pero la gran mayoría de estos pequeños suelen vivir poco. Poco y mal. Una vida de dolor, de sufrimiento y con una calidad de vida muy pobre.
Expuesto lo siguiente, dígame… si fuese su mamá y supiese lo que le iba a deparar el destino a su bebé, le tendría igualmente??? Y no es una cuestión de sacrificio por egoismo, que eso es lo que torticersmente ha interpretado sobre mis palabras. Hay que verse en el caso. Hay que plantear el supuesto en tu pellejo.
Yo no tengo respuesta para esa pregunta. No sé lo que haría la verdad. Pero creo que cada mujer tiene derecho a elegir. Y no piense que hablo de embarazos avanzados mis plazos serían más cortos que los que planteaba la ley socialista.
No me gusta juzgar a los demás. Pero le diré algo, dese un paseo por Aspace Sada y pase allí un día. O por cualquier colegio de esa red.
El mundo no está hecho para los discapacitados. Este es un mundo miserable y egoista. Donde no hay consuelo para los pequeños. Los criterios de la sanidad son econimici
Economicistas y no se alinean precisamente con la moral.
Solo me resta decirle que no le consiento que diga que desprecio la vida de forma brutal. Sencillamente porque no es verdad. Piense lo que le parezca pero perdone que dude, que el sufrimiento de mi sobrino, porque ese pequeño es mi sobrino, me haya hecho plantearme el aborto o, mejor dicho, la libertad de elección de las mamás.
Quizás mi argumentación haya sido confusa al hablar de cuestiones prácticas. Le doy la razón. Sin embargo, yo no planteo la cuestión desde el que va a cuidar sino del que va a padecer sin que haya otra salida para él.
Hablo de los que morirán siendo todavía niños y para los que no hay excepción. Lo dice la misma ciencia a la que usted alude. En esos casos límite no está permitido plantearse qué hacer? O pensar qué se hubiera hecho de haberlo sabido?
Lo que me enfada profundamente es que se rasguen las vestiduras y acusen con el dedo: desprecio brutal por la vida humana… no hombre no!! Es mejor rezarle a Dios cada noche para alargar la agonía de pequeños que sufren cada día. No hablo de menudencias, hablo de morirse ahogados con su saliba porque su cerebro no le envía la orden a su garganta para que trague. Hablo de cosas graves y no de, y perdonen, Síndrome de Down.
Economicistas y no se alinean precisamente con la moral.
Solo me resta decirle que no le consiento que diga que desprecio la vida de forma brutal. Sencillamente porque no es verdad. Piense lo que le parezca pero perdone que dude, que el sufrimiento de mi sobrino, porque ese pequeño es mi sobrino, me haya hecho plantearme el aborto o, mejor dicho, la libertad de elección de las mamás.
Quizás mi argumentación haya sido confusa al hablar de cuestiones prácticas. Le doy la razón. Sin embargo, yo no planteo la cuestión desde el que va a cuidar sino del que va a padecer sin que haya otra salida para él.
Hablo de los que morirán siendo todavía niños y para los que no hay excepción. Lo dice la misma ciencia a la que usted alude. En esos casos límite no está permitido plantearse qué hacer? O pensar qué se hubiera hecho de haberlo sabido?
Lo que me enfada profundamente es que se rasguen las vestiduras y acusen con el dedo: desprecio brutal por la vida humana… no hombre no!! Es mejor rezarle a Dios cada noche para alargar la agonía de pequeños que sufren cada día. No hablo de menudencias, hablo de morirse ahogados con su saliba porque su cerebro no le envía la orden a su garganta para que trague. Hablo de cosas graves y no de, y perdonen, Síndrome de Down.
Siento que desde el móvil sea tan tostón escribir. Se me ha quedado medio comentario fuera…
En fin,
Perdone, Bárbara, no doy con esa tergiversación torticera de sus palabras en mi comentario, pero si me indica dónde está, rectificaré con mucho gusto. He sostenido que dar muerte deliberadamente a un ser humano, incluso si se hace por compasión, supone despojarle de su humanidad, no aceptar su condición humana. Por lo que leo en sus respuestas, sigo manteniéndolo. Lo único que le he dicho a usted es que se ha liado un poco, para a continuación criticar unas ideas. Lo que a resultas de esa crítica usted interprete sobre su persona, relaciones familiares, juicios apresurados, sentimientos hacia su sobrino o hacia la gente que sufre, etc. es eso, una interpretación suya, no algo que yo haya dicho, sugerido o pensado.
Si habláramos de otro tema, leyendo su airada respuesta, nada añadiría a mi primer comentario. Pero, verá, no ha pasado todavía un año desde que los padrinos de mi hija perdieron a la suya. Me explico. Su hija padecía desde su nacimiento una patología severísima. Vivía en un estado cuasi vegetativo y, sí, la saliva que no tragaba bien le provocaba muchas molestias. Y si se resfriaba, la cosa se ponía endemoniadamente peor.
Cuando las dos familias íbamos a tomar algo por ahí, no sabe lo que me incomodaba al principio ver a mis hijos correteando mientras ella, mayor que ellos, permanecía en una silla de ruedas, sin fuerzas siquiera para sostener su propia cabeza. Pero sus padres procedían con total naturalidad. Aunque la niña nos interrumpiera, retomaban luego la conversación y solíamos pasarlo muy bien. En cuanto a ella, pese a su aparente inexpresividad, permitía que sus padres detectaran de inmediato cuándo había que cambiarla de postura, cuándo tenía calor, si el sol le molestaba o si teníamos que ir a otro sitio más tranquilo porque el bullicio la estaba poniendo nerviosa. La madre había averiguado qué música le gustaba a su hija en cada momento: música barroca, canciones infantiles, lo que sonara en la radio o lo que tocaba su padre con la guitarra eléctrica. Meses antes de que empezase la crisis, el padrino envió un e-mail a sus amigos. Menos una, vendía todas sus guitarras. No me lo podía creer, con lo que disfrutaba no solo tocándolas sino hablando de ellas… No es que se hubiera cansado tocarlas, es que atravesaba serios apuros económicos tras años gastando dinero en su hija. ¿Lloros a lo largo de la noche? Todos los que quiera. Y no solo los tres primeros años. Pero, ojo, el llanto a deshoras no tenía por qué responder a un sufrimiento indecible. A la niña le ocurría lo mismo que a un recién nacido: podía tener hambre, estar destapada, haberse despertado por algún ruido… La madre terminó cayendo en una depresión. No menos de tres personas tenían que ocuparse de su hija a lo largo de las 24 horas del día. Eran jornadas muy intensas, a veces desesperantes, y la mujer acababa exhausta. Llegó un día en el que su estado de ánimo se resintió. Lo que me pregunto es cómo el padre, que atendía a su hija tanto como la madre, mantuvo el tipo.
¿Sufrió mucho la niña? Evidentemente, tuvo que pasarlo mal en muchas ocasiones pero, según aseguraban los médicos, con la atención y el cuidado que precisaba, no tenía por qué sufrir más que cualquier otro niño; y, como no era ciega a los estímulos, sin la menor duda vivió muchos momentos agradables.
Le aseguro que lo tiene muy complicado quien pretenda convencerme de que esa criatura no era una persona o que lo fue menos que otros. Y, por supuesto, más crudo lo tendrá con sus padres. Ella era su hija y punto. Si les tocaba sufrir con su hija, sufrirían con ella. Cuando se pusieron a ello, poco a poco, la niña dejó de sufrir. ¿Han merecido la pena los años que han pasado cuidando a su hija? No se puede figurar hasta qué punto…
Saludos
. Yo me pregunto hasta qué punto se puede prohibir abortar en caso de malformación o discapacidad estando dentro de la Unión Europea. Al final serán quienes puedan pagarlo las que vayan a abortar a UK, Holanda…
Para mí la ley actual está bien corrigiendo que una menor pueda abortar sin permiso paterno. Tampoco me parece lógico prohibir abortar en casos de malformación o de minusvalía y luego no facilitar medios a llosa que tienen hijos en esa situación. Para mí lo ideal seria un mundo en el que los discapacitados tuviesen protección real por parte de las instituciones pero eso no es así en la practica. Quizás mi manera de pensar sea utilitarista pero en la vida o te busca las castañas o mejor no vengas a ella.
Por último decir que lo que cuenta Paco es precioso. Por desgracia no todo el mundo tiene el corazón tan grande ni el amor se puede imponer.
Siento haberme perdido el debate. Mañana escribiré sobre esto, pero desde un punto de vista distinto: el del debate ideológico, que nada tiene que ver con la discusión profundamente humana que habéis mantenido aquí.