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Síndrome de Down: 30% menos

Escrito por Paco Sánchez
20 de mayo de 2008 a las 16:47h

Hace unos meses la revista Nuestro Tiempo realizó un espléndido reportaje titulado Síndrome de Down: niños en peligro de extinción. Hoy El País retoma el asunto y estima que el 30%  de los niños con síndrome de Down no llega a nacer porque caen por el camino víctimas del aborto y de un “cambio en la sensibilidad social” (vía Diego Contreras). No me da tiempo a escribir hoy, pero dejo a continuación la columna que me pidieron los de Nuestro Tiempo para aquel número de octubre, aunque, propiamente,nmi hermano no padece ese síndrome:

El Club más alegre envejece

Cuando habla con terceros dice “mi hermana” o “mi hermano” o “mi padre”. Pero cuando habla con uno de nosotros dice “tu hermana” o “tu hijo” o “tu madre”. Así, me ha repetido mil veces por teléfono: “Dice tu madre que si vienes a comer hoy” o “dice tu hermana que si vamos a verla el sábado”. A veces se me ocurre que lo hace de este modo porque, para él, la condición de hijo y hermano es la condición humana. Para él ser hombre es ser hijo y hermano.  Y lo subraya –“tu madre”, “tu hermana”– por miedo a que se nos olvide si lo diluye en un plural. Si olvidáramos eso, sería como si lo olvidáramos todo, pensará, como si le olvidáramos.

No sé cuando empecé a tomar conciencia de que tenía que cuidarle. Sin duda, muy pronto. El primer vídeo casero lo bastante nítido que guardo en la memoria se remonta a cuando estaba en clase de primero de primaria y él, que iba a párvulos en el mismo colegio nacional, llegó asustado y llorando, en busca de refugio. Una avioneta había volado muy bajo sobre el colegio y el chaval pensó que pretendía ametrallarlo. En casa yo dibujaba aviones que ametrallaban barcos. Los profesores se dijeron algo sobre lo que los niños aprendían en casa. Me dolió porque culpaban a mis padres, que eran inocentes. Él me buscó y me abrazó mientras repetía que querían matarlo. Poco a poco se fue calmando. No recuerdo si le dije algo, pero sí que lo abracé muy fuerte. 

Unos años después, no sé cuántos, pegué por primera vez a alguien porque se estaba burlando de él. La rabia no me dejó pensar en la fama de bestia del otro ni en que su hermano, mayor que yo, era el jefe de una banda juvenil temida. Lo tiré al suelo y me llevé a José Luis. Cuidarle me hizo fuerte y me procuró un respeto que, de otro modo, un tipo tímido como yo jamás hubiera conseguido en aquel barrio.

La única vez que mi padre me zurró fue por hacer llorar a mi hermano. No recuerdo cómo ni por qué. Quizá había cogido alguna cosa suya. Sí retengo con enorme viveza el dolor en  la cara de mi padre cuando entró en la habitación guiado por los llantos. Solo me dio un empujón fuerte que me hizo caer. Me dijo también algo, pero nada podía dolerme ni abochornarme más que aquel gesto tremendo en el que se leía que su hijo mayor le había defraudado de un modo brutal y para él inimaginable.

Podría contar muchas historias, pero tengo que acabar. Ahora nos vemos todos los sábados. Paseamos, me cuenta su semana, vamos a su Club, donde para poco, porque lo que más le gusta es estar con mis amigos. Le digo que me los vampiriza y se ríe sin ganas de desmentirlo.

Muchas veces agradezco a Dios su existencia feliz. Ha sido una bendición para mis padres, para mi hermana y su familia, y para mí. Nos ha enseñado a querer bien desde pequeños, y a seguir unidos hasta un punto que extraña un poco a los demás. Por eso, algunos sábados, cuando le llevo a su Club y me quedo en la puerta, viendo cómo se saludan tan contentos, con tantísimo afecto en sus ojos rasgados, pienso en cuánto han perdido las familias de todos los niños felices que podrían haber estado allí.

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27 respuestas a “Síndrome de Down: 30% menos”

  1. J. dice:

    Quererle mucho.

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  2. Miguel Ángel Jimeno dice:

    Lo de NT, columna incluida, una maravilla.

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  3. mikel dice:

    He leído el artículo de El País. Lo mejor, la foto. El texto, para olvidar. Y el médico ese que citan…se me ocurren muchos calificativos.
    Desde luego, prefiero el artículo de Paco. En todos los sentidos.
    Y por cierto, la señora esa de la Fundación que sale en el artículo del diario. Parece mentira lo que dice. No defiende ni siquiera a los miembros de su asociación. Hay que ser cagón. Pero bueno, seguro que hace mucho bien también. Perdón.
    Unha aperta,
    Mikel

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  4. Nodisparenalpianista dice:

    Es una campaña complicada, Paco, la de intentar justificar ese exterminio masivo. Sobre todo cuando aprendemos historias como la de tu hermano. ¡Hay que lanzar Nuestro Tiempo por todas partes!

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  5. Puma dice:

    Impresionante este post. Tienes toda la razón, aunque a muchos les cueste de entender y otros no lo lleguen a comprender nunca.

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  6. Miguel Ángel Jimeno dice:

    Otra vez yo. Porque hay una frase impresionante en la columna de Paco: “Nos ha enseñado a querer bien desde pequeños”.

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  7. Enrique Baltanás dice:

    Impagable artículo.

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  8. towanda dice:

    Cuanto más lo leo más bello me parece. Seguro que se aprende a ser mejor teniendo a alguien a quien cuidar y querer desde tan joven.
    Quererle mucho. Era eso. Es verdad…

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  9. eresfea dice:

    Sobre la existencia de los ángeles.

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  10. Jeannie Belgrave dice:

    ¿Cómo hablar de esto cuando estoy consciente que no todas las familias en estos casos han tenido la misma suerte? Hubo un caso que conocí hace unos años, donde el nacimiento de una niña con problemas en el cromosoma número 14, no une a sus padres si no que los separa. Ese pequeño detalle interno condena a la niña a sufrir ataques epilépticos de por vida y sobre todo mientras duerme. Durante el primer ataque, severo por cierto, y ella con sólo dos añitos, los conocimientos adquiridos se borran y su capacidad de aprendizaje se retrae a un punto que los médicos piensan que la niña no viviría más de 6 años. Sí sobrevive, pero sus padres se separan.
    Yo la conozco cuando la niña cumple los 11 años. Por cosas de la vida, me toca compartir momentos con ella junto a su familia. Allí me cuentan su historia y el por qué de la necesidad de mantener la niña internada en una residencia con otros niños en peores condiciones físicas y mentales que ella.
    Aquellos con poder de decisión sobre la vida de la niña escogen y definen su presente y el de ellos mismos. Al no tener que atenderla a diario y no dormir por las noches observando que no se disparase ningún ataque epiléptico, algunos de ellos silenciosos, reconocibles por el enroscamiento brusco de las manos de la niña, se libran, hacen de sus vidas unas vidas más prácticas, más productivas, más normales. Creen ellos.

    Qué decepción. Y eso que la niña se ve normal hasta que hablas con ella. Y sus abrazos, sus fuertes y largos abrazos sólo llenan de paz. Y su mirada sólo habla de amor y felicidad aunque, internamente, su cuerpo sufra desventajas constantemente.

    Los niños con síndrome de Down, los chicos cómo el de la historia que cuenta el autor de este blog, a su manera, sólo saben querer.

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  11. Rita dice:

    Es un post fantástico!. Cuánto sensaciones, percepciones y sentimientos en esos pequeños renglones!.

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  12. Javier dice:

    Es un tema delicado y de conciencia. Completamente de acuerdo con las palabras de Pilar; hace falta información. Lo que puedo decir, Paco, es que la historia de tu hermano es preciosa. No me atrevo a decir nada al ser un tema que lo vives tan cercano. Sólo que si aplicamos la eugenesia, no la limitemos sólo a los síndromes de Down. Yo mismo sería un perfecto candidato para “pasar por la piedra”. Quizás, porque lo he sufrido desde pequeño, odio a las personas “defectuosas”. Mis padres lo verán desde otro punto de vista, pero el sufrimiento está ahí. E incluso sin problemas aparentes puedes ser un desgraciado (en la extensión de su significado). Paco, me reitero en no jugar a futuribles salvo en una cuestión personal: Si yo supiese que iba a tener un “clon”, diría al doctor que sí se llevase a cabo el aborto.
    Al fin y al cabo nada odio más que la falta de productividad. Y si soy coherente con lo que hasta ahora he expuesto, en algunos casos diría que sí al aborto. No hay nada peor que la inutilidad. Y yo no me contento con “ser querido”. Quiero producir. Pero claro, es mi visión particular del asunto. No me atrevo a juzgar una decisión ajena respecto a este asunto.

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  13. Paloma Hammeken dice:

    Un hombre sabio y muy bueno le dijo hace unos días a mi hija: “a este mundo no se viene a luchar, se viene a amar”.
    Leyendo el texto que es “impagable” como bien dice Enrique, pensé en que a veces nos cuesta tanto amar de verdad.
    Y estos niños toda su vida aman de verdad, es algo que se siente al estar con ellos. Quizá Dios los hizo así para que nos enseñen cómo se ama.

    Gracias Paco, estoy conmovida.

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  14. Beatriz dice:

    El artículo lacrimogeno.La realidad es mucho mas dura.El autor no nos recuerda los malos momentos y las discriminación social que seguro habran sufrido en sus carnes.
    Pero me ha gustado.

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  15. Santiago dice:

    De la noticia publicada en El País de que el aborto hace caer el síndrome de Down en España en un 30%, lo que más me apena, después de los abortos, son las declaraciones de Pilar, de la Federación Española de Síndrome de Down en las que dice que abortar a un hijo con Síndrome de Down es una decisión lícita. “Yo no me atrevería a recomendar a nadie que traiga al mundo a un síndrome de Down. Eso es una decisión que tiene que tomar cada pareja”. No sé si habla a título personal. Si ésa fuera la opinión oficial de la Federación, sería la triste señal de que han caído en el servilismo ante el poder establecido. No olvidemos que estas asociaciones están muy necesitadas de ayudas oficiales. Y es valiente, heroico, arriesgado… morder la mano que te da de comer, claro. Decir las verdades del barquero a un gobierno, nacional o autonómico, que facilita la eliminación de niños con Síndrome de Down es arriesgarte a perder subvenciones. Sabemos que en política se actúa así. Pero hay que ser coherentes. Si no acabaremos en la eugenesia de los Down ya nacidos. Hay antecedentes en la acción T4 del III Reich. Los nazis hicieron una barbarie, pero la Acción T4 es coherente con su lógica: si los Down no deben vivir una vida indigna, ¿por qué no matarles también cuando ya han nacido? Una burrada… coherente con el principio que justifica abortar a los Down.

    Un saludo desde Granada
    Santiago
    http://www.opinionciudadano.blogspot.com

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  16. Javier dice:

    A Paloma: Ojalá fuese así. De verdad. Pero la nuestro cerebro está diseñado para sobrevivir, no para ser felices. La lucha forma parte de la evolución del ser humano. Cuando tenemos la base de la pirámide de Maslow asegurada y fijada, podemos hacer florituras.

    Que Pilar, la que tuvo el hijo con síndrome de Down no aconseje a todo el mundo tomar su decisión me parece un ejercicio de responsabilidad, pues no todas las personas se quieren lo suficiente como para hacer frente a esa situación.

    Desde un punto de vista evolutivo vamos contra natura, aunque también es cierto que desde este razonamiento, sólo se propagan los genes con más éxito de supervivencia. Las mutaciones que no lleven al éxito, son eliminadas. Me gustaría que no fuese así, pero reconocer lo contrario es un ejercicio de hipocresía que no estoy dispuesto a hacer. El mundo es lucha. Y hasta que no “sienta” lo contrario, así pensaré. Quizás un día aprenda a aceptarme.

    Paco, tu artículo, soberbio a pesar de mis ideas

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  17. Prometeo dice:

    Estoy liado y esto se me escapa, además se me borran las cosas, o pienso que las ha pasado y no es así, Creo que se ha perdido lo que escribí sobre el niño que conocí en las actividades de equinoterapia. No lo encuentro en el blog. Tendré que buscar el tiempo para redactarlo otra vez. En aquel momento lloraba mientras escrbía. Entro alguien en el despacho y me preguntó si me pasaba algo.
    Creo que terminaba tratando de describir lo listo que es aquel niño con un cuerpecito desmadejado en su sillita de ruedas. Me recuerda al físico que habla a través de un ordenador. Sus limitaciones se compensan con otras virtudes portentosas Me quedaba embobado, mirando como sus manitas acariciaban a los caballos y como les habla.

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  18. Karin dice:

    He leído atentamente la historia de Paco y las opiniones diversas a cerca de abortar o no abortar. Tengo una maravillosa hija con síndrome de Down y la balanza ,a cerca de una desición de traer una hija al mundo (con o sin discapacidad),sin duda está hacia lo positivo.
    Así como mi vida se ha enriquecido junto a mi hija,me gustaría saber la opinión de alguna de esas miles de mujeres que han optado por eliminar la vida de sus hijos “imperfectos”. Me pregunto qué ha pasado con sus sentimientos y con su vida. Me pregunto si ellas lo volverían a hacer. ¿Porqué ese silecio de ellas?
    Yo puedo contarles de una vida de dolor, de desafío, de crecimiento personal, de cambios sociales, de respeto, de alegría y de amor.
    ¡No cambiaría por nada del mundo su nacimiento y mi vida junto a ella!

    Aprovecho a invitarlos a entrar a mi Blog, (http://www.sindromededown.wordpress.com) en el que compartimos experiencias en torno a lo valiosa que ha sido la vida con síndrome de Down y ¡lo que probablemente se están perdiendo ese 30% a los que se les ha negado hasta la opción de vivir!

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  19. Cyro Martins dice:

    Que espetáculo de texto, Paco.
    Cyro Martins

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  20. Javier dice:

    Estimda Karim: El silencio no es de los padres, si no de los hijos…que se ven “defectuosos”
    Un saludo:

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  21. Aldabra dice:

    es un post que da mucho pensar… creo que hay que vivirlo para poder sentirlo como se debe… desde fuera todo es diferente.

    bicos,
    Aldabra

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  22. Javier dice:

    No se puede “jugar al ajedrez” con la vida. Hay que verse en la situación, teniendo en cuenta de que sea “defectuoso” o no, es vida. Así pues, Aldraba, completamente de acuerdo

    Un saludo

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  23. javier solís dice:

    Hay quien cree que la eugenesia forma parte de la cirugía estética. viva luis… y la susy

    A Beatriz. tu post me sugiere un pensamiento muy profundo: bueno, muller, bueno

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  24. María B. dice:

    Yo me confieso defectuosa, enormemente. Eso es consustancial a la vida. A la mía, al menos.

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  25. Paco Sánchez dice:

    Estoy de viaje y no he podido venir por aquí. Muchas gracias a todos. Me ha alegrado mucho el reencuentro con viejos amigos (grande Cyro, como vocé está?)o la visita de algunos nuevos que, por inesperados, alegran todavía más.
    Prometeo: ese comentario tuyo nunca llegó. Y seguro que vale mucho la pena.
    Por lo demás, yo casi me apunto a la tesis de María: si se trata de juzgar deficiencias, también yo me confieso “defectuoso”, como dice ella, y confío en que nadie decida sobre mi vida por eso.

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  26. javier dice:

    Qué maravilloso en Internet! Nos pone en contacto a miles de kilómetros. En fin, no voy a ahondar sobre el tema, ni hacer “blogoterapia”, pero me considero mucho más defectuoso que la media. Existen manías, características, no todos podemos ser Einsteins ni Jordans o Teresas de Jesús. Pero hay un margen de error que el mundo admite. Es como la tolerancia de un material; una viga está diseñada para soportar ‘x’ toneladas; si le pones una más, no pasa nada. Si te pasas, se cae el “tinglao”. Lo mismo con las personas y su mundo. A lo mejor en otra cultura sería “O Rei do Mambo”

    Un saludo a todos:

    javier

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  27. Paloma Hammeken dice:

    “A este mundo no se viene a luchar se viene a amar”, que no quiere decir que no haya lucha, al contrario, la lucha si está empapada por el amor resulta más eficiente, mas llevadera, por lo menos es lo que yo entendí al escuchar esta frase de labios de mi hija.

    Gracias Karin por la invitación a tu blog. Te visitaré.

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