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Hemofilia y cooperación eficiente

6 de marzo de 2012 a las 0:25

Hoy me alegra mucho que puedan conocer el proyecto que hizo que comenzara a cambiar mi concepción de la cooperación al desarrollo. Con los logros de la Asociación Galega de Hemofilia en Perú a pesar de su aparentemente escaso presupuesto para lo habitual en el sector, conocí el potencial de muchas organizaciones sociales de nuestro pais acompañando con su experiencia y conocimiento procesos de desarrollo sobre todo en América Latina. Organizaciones como Erguete Integración, Igaxes3 o COGAMI. Admirando su trabajo comencé a descubrir la problemática de la exclusion y la discapacidad y por aqui he seguido.

Y me alegra especialmente que sea David Silva quien se lo cuente. David, además de trabajar en COGAMI, es mi presidente en EAPN, la Red Gallega contra la Pobreza, y la verdad es que apetece hacer equipo con el, con su profesionalidad, bonhomía y entrega.  Gracias, David.

HEMOFILIA Y COOPERACION EFICIENTE

El concepto de cooperación internacional está experimentando en los últimos tiempos unos cambios poco esperados para los actores implicados directamente en su impulso y desarrollo, que ven cómo se va sustituyendo el tradicional concepto de “ayuda” por otro más centrado en el “apoyo” a los procesos propios de cambio que debe experimentar cada país. Así, poco a poco han ido apareciendo nuevas organizaciones provenientes de otros ámbitos sociales que han comenzado a introducirse en el campo de la cooperación técnica, levantado recelos entre las ONGD’s más tradicionales.

La Asociación Galega de Hemofilia (AGADHEMO) nació desde el legítimo egoísmo de un grupo de familias que tenían en común el padecimiento de una enfermedad poco conocida pero muy incapacitante. En aquellos años 70 nuestro país no disfrutaba de una sociedad del bienestar como la actual, con una sanidad pública desarrollada y eficaz. Este hecho hizo necesaria la aparición de estas organizaciones voluntarias que prestaron apoyo psicosocial, reclamaron derechos y contribuyeron a que las administraciones públicas prestaran atención a la realidad dramática de una enfermedad crónica más conocida por sus implicaciones monárquicas.

Entrevista Presidente de la Republica y el Ministro de Salud

Varias décadas después, y gracias en buena parte a la efectividad del movimiento asociativo, aunque todavía queden cosas por hacer, estas familias gozan en nuestro país de una vida más o menos normalizada al disponer de unos tratamientos y de una atención sanitaria más que aceptable.

Pero esta realidad es una excepción si miramos más allá de nuestras fronteras. En el mundo, el 75% de las personas que padecen hemofilia o alguna otra coagulopatía congénita, no disponen de un tratamiento eficaz para paliar sus dramáticas consecuencias. Y esto, en números redondos, significa que más de 400.000 personas de los cinco continentes no pueden hacer una vida normalizada debido a las hemorragias internas que día a día van destruyendo sus articulaciones y provocando su muerte, en ocasiones, antes de llegar a la edad adulta.

En el 2007, AGADHEMO decidió dar un paso más e iniciar actividades de cooperación a través del Programa de Hermanamientos de la Federación Mundial de Hemofilia. Para ello, eligió a la Asociación Peruana de Hemofilia. Ambas organizaciones tenían en común el cambio generacional que se había dado en sus Juntas Directivas y las ganas de los nuevos equipos de aportar algo más a su organización y a sus miembros. Así comenzó la relación “hemofraternal” entre Galicia y Perú.

La situación de la hemofilia en Perú era pésima y dramática. Con grandes desequilibrios entre las pocas personas cotizantes que contaban con seguro social (que recibían un tratamiento básico) y una mayoría que al no tener un trabajo estable era tratada por el Ministerio de Salud (MINSA), sin los mínimos tratamientos necesarios para salvar sus vidas. La asociación de pacientes no contaba con un local social, no estaba profesionalizada y no realizaba ningún tipo de actividades de apoyo psicosocial y, mucho menos, de incidencia política. El país no contaba con un censo de personas afectadas por esta patología con lo que no era posible mantener una asistencia sanitaria con mínimas garantías. Todo esto desembocaba en dramas personales muy habituales: niños que fallecían a causa de hemorragias intracraneales; adolescentes totalmente incapacitados por las lesiones articulares; adultos que sufrían amputaciones; y, en general, una calidad de vida lamentable para las más de 3.000 personas que se calculaba que padecían esta patología en el país.

Cinco años después, la hemofilia en Perú ha experimentado un cambio notable, aunque aún sea insuficiente para asegurar una calidad de vida óptima para todo este colectivo.

El MINSA ha comenzado la compra de medicamentos para atender esta patología y se ha comprometido a desarrollar un programa nacional de hemofilia que se espera que pronto comience a dar sus frutos.

La Asociación se ha desarrollado de manera espectacular. Cuenta con una sede permanente totalmente equipada en Lima, con dos trabajadores a tiempo completo y han puesto en marcha 4 filiales en diferentes regiones del país. Realizan más de 30 actividades al año y tienen contacto permanente con los responsables políticos y sanitarios, con la industria farmacéutica y con otros grupos de interés.

Estos resultados se han obtenido gracias al uso efectivo y eficiente de los recursos públicos y privados que se han podido comprometer para alcanzar el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia de Perú. El montante global en los cinco años de cooperación técnica entre las entidades homólogas apenas han superado los 50.000 euros. Y este buen ejercicio de eficiencia puede considerarse un éxito añadido a los anteriores.

Desarrollo proyecto censo

…Es curioso observar cómo esta cooperación técnica que entidades de acción social han comenzado a realizar recientemente es vista como una amenaza por parte de algunas ONGD’s tradicionales. Es muy loable reclamarle a la Administración un aumento de fondos para destinar a la cooperación internacional pero a menudo se olvidan algunos de estos actores solidarios de la necesidad de dar ejemplo optimizando los recursos puestos a su disposición.

En tiempos de grandes recortes, las organizaciones sociales no deberíamos caer en la trampa que a menudo fomentan las Administraciones y que nos lleva a competir por recursos cada vez más escasos. Seamos honestos a la hora de reconocer el trabajo bien hecho, unamos fuerzas y construyamos las alianzas necesarias para optimizar nuestro trabajo en los países del Sur y empleémonos a fondo para introducir la innovación en nuestras organizaciones.

Confiemos en que en estos tiempos de cambio sea posible dejar atrás prejuicios y fórmulas excluyentes en favor de un modelo más amplio en el que primen la lógica y el objetivo fundamental compartido: el desarrollo de las comunidades empobrecidas.

David Silva Gómez. Vicepresidente de AGADHEMO

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Cooperación, Organizaciones No Lucrativas, Personas con Discapacidad, SUDAMERICA, Tercer Sector
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Teatro comunitario para la dignidad y la inclusión

25 de agosto de 2011 a las 17:28

Hoy les presento a Belén Badaloni. Desde su Argentina natal, Belén se arriesgó y vino a estudiar el Master de Cooperación al Desarrollo de la Universidad de Santiago,  donde tuve la suerte de tenerla como alumna. Trabajando con ella en diversas aventuras, pero especialmente en la organización de CineAfrica en varias localidades coruñesas, pude comprobar que su optimismo y capacidad de esfuerzo no eran solo de palabra, sino algo de lo que estoy aprendiendo.

Como también aprendí de alguno de sus comentarios a algún post anterior cuando afirmaba que “cada sociedad tiene los politicos que se merece“, le pedí que nos contara alguna experiencia positiva de inclusión o de lucha contra la pobreza. Y me ha sorprendido agradablemente al hablar de teatro, una de mis aficiones semiocultas (les confesaré para su envidia y espero que ninguna sonrisa, que he llegado a interpretar el Monólogo del Pobre hombre de Francisco Romero en el Gran Teatro de Barakaldo) y de la que espero hablarles en el futuro con el I Foro Internacional de Teatro Social que organizarán en octubre la Escuela Superior de Arte Dramático de Galicia y el Fondo Galego de Cooperación e Solidariedade.

Gracias, Belén.

Teatro para el cambio social

Hace unos días hablaba con una amiga sobre varias cosas, política, economía y todas esas cosas que hablamos cuando estamos en desacuerdo con la realidad que vivimos y de la que tanto nos quejamos y muchas veces nos preguntamos cómo podemos cambiar.

En medio de la charla me empezó a contar sobre sus clases y alumnos, ella es directora y profesora de teatro y comenzamos la charla sobre el arte en general y el teatro comunitario en particular. Yo sin saber muy bien de que se trataba empecé con mis preguntas…hasta que entendí que …son grupos de vecinos que por su propia voluntad deciden reunirse, organizarse y comunicarse a través del arte como motor de cambio social. Esta formado por los vecinos de diferentes barrios, (todos amateur, sin experiencia teatral y de todas las edades) que expresan a través del teatro las realidades pasadas y presentes. Muestran lo que fue su barrio, sus gentes y costumbres y los avatares a los que se enfrentan hoy.

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En Argentina, estos grupos tienen un nivel de organización increíble: Catalina Sur, Resonores, Pompapetriyasos, etc. Cuentan hasta con una Red Nacional de Teatro Comunitario , que los nuclea, conecta y entrelaza a fin de intercambiar experiencias, problemas y acciones conjuntas.

Me sorprendió mucho ver, no solo el éxito que tienen las actividades que realizan, sino los cambios que han generado en la sociedad, como a través de este arte se quejan, exigen, se integran, conocen y comparten experiencias comunes, recuperando la memoria e integración comunitaria teniendo al teatro como herramienta lúdica y de comunicación social. Utilizan las ganas de hacer y crear utilizando “el barrio y la calle” como escenario y trastienda de sus obras.

Indagando un poco más, pude ver que la gran mayoría surgieron en el año 2001, donde en argentina se vivió una de las peores crisis económicas, políticas y sociales que todos conocemos, transformándose en una válvula de escape a las penas y agobios que sufrían todos, donde en vez de aislarse, decidieron juntarse y a través de la sonrisa y la creación dar rienda suelta a sus sentimientos, transformando la tristeza, enojo y desesperanza en algo positivo y creativo, abriendo el espacio no solo a los vecinos de un barrio sino a todas aquellas personas que tuvieran algo que decir y aportar. Así y a través de estas actividades se incorporaron muchas personas que se habían quedado literalmente en la calle, siendo el teatro el medio por el cual se integraron en nuevos barrios, historias y amistades.

Es increíble como en momentos de crisis, la imaginación y la creación son un motor poderoso de cambio. No es nada nuevo esto, pero a veces nos olvidamos todo lo que se puede hacer usando la capacidad que todos los seres humanos tenemos para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas y ser transformado positivamente por ellas, usando nada más ni nada menos que la creatividad, las ganas de hacer y por sobre todas las cosas las ganas de cambiar…

Les dejo algun ejemplo más:

“Patricios: La utopía teatral”

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Matemurga: “Bella Ciao”

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“Contra viento y olvido”

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Cooperación, Derechos humanos, Heroes cotidianos, Inclusión, Participación, Personas, SUDAMERICA, Voluntariado
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