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No me pidan calma

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¿Sirve de algo?

1 de Marzo de 2017 a las 1:17

Calle Alcalde Lorenzo. Bertamiráns (Ames-A Coruña)

Póngase en el lugar de una persona en silla de ruedas cruzando esta calle.

¿Qué ha sentido?

¿Haría algo si estuviera en su calle?

Vi la foto en la página Queremos una Compostela sin barreras, creada por Paula y Pío, los padres de una niña con parálisis cerebral que un día se hartaron de tanta discriminación con su hija y otras muchas personas como ella.

Me sorprendió el absurdo y me fui indignando con todo lo que implica de despilfarro y desprecio político y técnico (porque en este ayuntamiento como en todos hay empleados públicos responsables de que esto no ocurra) a los derechos de muchas personas.

Y me emocioné al acordarme del sufrimiento que he visto en personas a las que quiero, con dependencia o cuidándolas, ante una calle no accesible.

Pero con indignación o emoción no basta. Investigué un poco si la foto es actual y la subí a mi Facebook, preguntando educadamente al alcalde (no me respondió, pero si su concejal de urbanismo, es una chapuza heredada y tienen previsto arreglarlo en breve). Me vine arriba y lo denuncié en el muro de la campaña “Horizonte Accesibilidad 4 diciembre 2017” que el CERMI acaba de poner en marcha.

Descubrir. Indignarse. Emoción. Conocer… ¿Actuar?

Nada nuevo. Todos los días millones de personas recorren algunas fases de este proceso y deciden actuar o quedarse inmóviles al borde del camino.

Pío y Paula son un ejemplo, semejante al que encontrarán en el origen de muchas organizaciones que luchan contra el apartheid de las personas con discapacidad (o mejor diversidad) o en los miles de personas que al grito de #VolemAcollir (¡Queremos Acoger!) en una admirable Barcelona y en otras muchas ciudades exigen al Gobierno que cumpla su compromiso de acoger a 17.000 refugiados y no a poco más de 700. O en personas como Arturo Coego, uno de nuestros jóvenes emigrantes por obligación, subiendo las escaleras de 42 pisos para recaudar fondos para las personas sin hogar en Inglaterra. 

Ya, ya. Pero todo esto ¿Sirve de algo?

La duda me la planteó una persona a la que valoro tras leer mi artículo “Entre los escombros” sobre como los desahucios, la desigualdad y la pobreza siguen disparadas en España (la Comisión Europea ha avergonzado, y como, al gobierno español).

Más bruto fue otro amigo que me soltó que nuestra generación, la que reclamó el 0,7% para ayuda al desarrollo, había fracasado rotundamente, hundiéndose en la irrelevancia sin apenas quejas ni lágrimas. Y eso cuando hace 25 años unos cuantos “inconformistas” empezamos la locura de reclamar en Galicia la evidencia de que en la lucha contra la pobreza no hay fronteras y creamos la Coordinadora Galega de ONG para o Desenvolvemento.

No me hagan caso si detectan señales de la crisis de los cincuenta tratando de justificar que no he estado haciendo el tonto media vida. Mi respuesta es que si, que sirve de mucho. Pero…

Si es usted de las de “si sufren que se jodan“, no siga leyendo

Disculpen la brusquedad, pero a muchos millones de personas les trae sin cuidado el dolor ajeno.

Y no vale lo de que son políticos, banqueros o ricachones sin escrúpulos. En estos años, me he encontrado con completas egoístas, cínicas y sin ninguna empatía en personas de clase alta, media y baja, sin hogar o con discapacidad y en ONG, premios nobel o pretendidas gurús de la solidaridad. En amigas y enemigas.

Ni puñetero caso les hago, aunque les sonría. Bastante hago con intentar defender también sus derechos. Les regalo este vídeo de The pilion trust.

Hace bastantes años citaba cinco excusas para no hacer nada: impotencia, complicidad, el funcionario perfecto, perversidad y el más adelante veremos. Hoy el que más me molesta es lo de “No va conmigo, para eso están las ONG, los misioneros o las personas voluntarias. Grandes idealistas que intentan hacer el mundo mejor mientras yo sigo con mi vida y mis problemas”.

Pues no. Aparte de ser un argumento igual de burdo que el de “todos los políticos son iguales“, es la excusa perfecta para aparentar no responder a las preguntas del principio: ¿Qué ha sentido? ¿Qué va a hacer?… cuando ya se han respondido.

Ya me van a volver a decir otra vez que “acabas con el glamour y épica” pero en las ONG, los misioneros o las personas voluntarias, mandelas hay muy pocos.

La gran mayoría como usted o yo, con nuestras incoherencias, problemas y miserias. Y la principal miseria es la vanidad de creernos a veces mejores que los demás. Dejen que me recuerde este párrafo: “Del voluntario al obligatorio. Parecen dos términos opuestos, pero para mi, ser voluntario, activista o militante en alguna entidad o mejor en alguna causa relacionada con la justicia social es una obligación moral. No estoy haciendo el bien por ser voluntario y nadie me lo tiene que agradecer, estoy cumpliendo con mi obligación como persona. Ser voluntario es un medio para luchar por derechos sociales y contra la pobreza y sus causas y causantes.

No hay superhéroes. Sólo personas como usted que deciden hacer algo¿Para nada?

La humanidad mejora. Usted y su vecino no

Es un hecho objetivo. El mundo está mejor que nunca.

En 1990 casi me echaron de la facultad de Empresariales por empapelarla con 200 cartelitos con el lema “Hoy, como todos los días, 100.000“, por las personas que entonces morían de hambre. Hoy esta cifra se ha reducido a mucho menos de la mitad.

Como dicen Kiko Llaneras y Nacho Carretero en Datos para el optimismo (aunque como antídoto para el populismo el artículo es bastante ingenuo) y como pueden ver en los gráficos, en los últimos 60 años, la esperanza de vida ha aumentado desde los 48 a los 71 años; la tasa de mortalidad infantil se ha dividido por cuatro y el analfabetismo ha caído desde el 44% al 15%. Y como defienden filósofos como Steven Pinker: “la violencia desciende históricamente y quizás vivamos en la época más pacífica de la existencia de nuestra especie“.

Las evidencias, como nos recordó la campaña #stopthemyth de la Fundación Gates (si, no todo es blanco y negro), también nos permiten afirmar con rotundidad que los países pobres NO están condenados a seguir siéndolo, la ayuda internacional NO supone un malgasto de dinero y que salvar vidas NO conduce a la sobrepoblación mundial.

Triunfalismo ninguno. Más de 800 millones de personas siguen malviviendo con menos de 1,9 euros al día. Y estamos asistiendo a un aumento brutal de la desigualdad en todo el mundo y especialmente en España.

Les recomiendo leer “La peligrosa clase media”, un breve artículo de Moisés Naim que me inspiro hace años. Y si quieren ver lo empinada que puede ser la cuesta abajo si no luchamos contra ello, tecleen sus ingresos en The Global Rich List y verán por ejemplo que una persona en pobreza severa en España (menos de 330€ de ingresos al mes) es más rica que otras ¡4.607 millones! en el resto del mundo.

Hacer algo es defender derechos

Marcha Mundial contra la explotación Laboral infantil Vigo 1998

No es gratis. Detrás de cada cifra positiva, de cada pequeño avance, de que los retrocesos con los Trump de turno no sean tan drásticos… hay personas que deciden no resignarse y defender de forma pacífica los derechos humanos.

Así se acabó con el apartheid, la esclavitud o muchas guerras, y se avanzó hacia la democracia o el voto femenino frente a argumentos como “Las mujeres nunca podrán votar: son físicamente frágiles y no podrían enfrentarse al estrés que supone votar”.

Hace 25 años la palabra desigualdad apenas se pronunciaba. No sabíamos lo que era el consumo responsable, el comercio justo, la economía solidaria o la banca ética. Hasta que marchamos contra la explotación laboral infantil comprábamos ropa sin saber que la estaban fabricando millones de niños y niñas; hoy muchísimos menos.

Aún me emociona leer al añorado S.J. Fernando Cardenal animarnos desde Nicaragua con su “Mi esperanza es que los jóvenes vuelvan a las calles a hacer historia” Y vaya si la hicieron cuando el bendito 15M estalló con su Me gustas democracia. Y no, no estás como ausente.

Muchos chicas y chicos tutelados están consiguiendo acabar con el prejuicio de que les miren distinto que tienen deseos y sueños de futuro y que reclaman hacerse adultos sin precariedad

V Encontro Galego Participación EAPN Galicia www.pobreza.gal

En 1190 dos personas del mismo sexo no podían casarse, adoptar o ser felices en público. Hoy peleamos contra autobuses que fomentan el odio hacia las personas transexuales. Repitan conmigo: Hay niñas con pene y niños con vulva. Y no somos pocos, hasta mi admirada Yolanda Ramos lo ha hecho en Tu cara me suena.

¿Sabía que España sigue recibiendo reconocimientos internacionales por la mejora de la calidad de vida de la comunidad gitana y su lucha contra los prejuicios y las mentiras?

Los padres y madres de muchos niños y niñas con síndrome de down, autismo o discapacidad intelectual estaban preocupados por su infancia y hoy se preocupan por su trabajo, su jubilación o su derecho al voto. Las personas con salud mental estaban encerradas en manicomios y hoy reclaman ser felices.

En una charla en Vigo de la exitosa campaña contra las minas antipersona, un tal Alberto Estévez decidió dedicar su vida a luchar contra el tráfico ilegal de armas.

¿Sirve de algo?

En el corto plazo todos muertos

Los cambios se generan poco a poco. Son como el nacimiento de un niño. No lo vemos pero de repente, la niña que ayer tenía 3 años hoy tiene doce” nos decía una siempre inspirada Yosi Ledesma.

En estos años he visto ya demasiadas frustraciones por pensar que los cambios y los éxitos eran inmediatos: la OTAN, la LOGSE, el 0,7%, el Prestige… el 15M…

Hoy asisto sorprendido a la despedida de Juventud Sin Futuro, tras seis años de ejemplo en la lucha por los derechos de los jóvenes con campañas memorables como “No nos vamos nos echan“. Y se van haciendo un cierto ridículo con su artículo “Quisieron robarnos el futuro, pero solo nos quitaron el miedo“, contando batallitas y animando a que sus victorias: “otra generación las enarbole” (Nota: acabo de comprar el dominio juventudsinfuturo.es, para enarbolarlas si acaso)

La maravilla de las redes sociales nos ha permitido una capacidad de comunicación e incidencia como nunca soñamos, pero también alarmas continuas por la última injusticia y frustraciones por no solucionarse ya. Ese “Cuanto mejor, peor” que dice Javier Cercas o “La pregunta millenial de la que habla Simon Sinek.

Y no, las revoluciones no existen.

Existe el trabajo constante, con más, menos o ninguna intensidad según el ánimo, pero constante.

Defendiendo derechos (no se ofendan, pero apadrinar niños o recoger tapones o alimentos funciona una vez pero es inútil y hasta cómplice si no va acompañado de la pregunta ¿qué exijo para que esto no se vuelva repetir?).

Sumar. Trabajar en red y mirando por los derechos de quien tengo al lado y no sólo por los míos.

Y sobre todo…Sonreir.

Yayoflautas, prepárense.

@xosecuns

 

 

Campañas, Comercio justo, Comunicación, Comunidad gitana, Consumo responsable, Cooperación, Corrupción, Derechos humanos, Desigualdad, Heroes cotidianos, Incidencia, Inclusión, Inversión social, Menores y jóvenes, Mujeres y hombres, NO Violencia, Organizaciones No Lucrativas, Participación, Personas, Personas con Discapacidad, Personas Migrantes, Personas sin hogar, Tercer Sector, Voluntariado
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Vacunas contra el odio a las personas con discapacidad

30 de Noviembre de 2016 a las 23:54

discapacidad-odio“Siempre nos preguntaremos las personas completas si una criatura incapacitada de cuerpo puede tenerse en cuenta para dar ideas del mundo. Quien no sabe de las pasiones de las personas (el amor carnal, el odio, el esfuerzo físico, el sudor y el cansancio, el placer de nadar o tomar el sol, la locura de la pelea, piña a piña, el correr de las lágrimas de alegría cuando se besa por primera vez a un hijito…), quien nunca pudo participar de lo que participamos los normales, ¿puede mandar en un partido político?”

Este comentario, dirigido a Pablo Echenique, lo escribió en su Facebook un, hasta ahora, prestigioso escritor que cerraba una lista en las pasadas elecciones autómicas gallegas. Aunque su autor, al que no pienso citar, lo borró rapidamente y pidió unas desganadas disculpas unos días después, creo que sobra explicar el daño que causó a muchas personas.

Echenique se defiende perfectamente, de hecho lo conocí hace años en el descarado blog De retrones y hombres. Pero no pueden hacerlo miles de personas con diversidad funcional (la palabra discapacidad se queda algo viejuna, aunque yo la entienda en positivo como “distintas capacidades”) a las que se insulta de múltiples formas.

Desde un obligado apartheid al negarles la accesibilidad en sus edificios o calles, una educación inclusiva o un trabajo decente;no atenderles en bares, restaurantes y pubs, hasta la agresión o el insulto, como los de un obsceno Donald Trump. Un discurso del odio que pudre impunemente las redes sociales. Hasta ahora.

Discurso y delitos de odio

Insultos, injurias, amenazas, vejaciones, trato degradante, lesiones, abuso o agresión sexual, discriminación, robo con violencia o intimidación, etc. son formas de delitos de odio.

La Organización para la Seguridad y Cooperación en Europa (OSCE) los define como toda infracción penal donde la víctima es seleccionada por su pertenencia a un grupo determinado: el racismo o la xenofobia, orientación o identidad sexual, creencias o prácticas religiosas, antisemitismo, discapacidad, aporofobia, ideología y discriminación por sexo o género. En este vídeo se lo explican:

En el completo Informe 2015 sobre incidentes relacionados con los delitos de odio en España, el Ministerio del Interior indica que  el 17% de los delitos del odio se produce en el ámbito de la discapacidad. 226 incidentes registrados, frente a los 199 del 2014, un 13,6% más.

delitos-de-odio-ministerio-interiorLos responsables en todos los ámbitos son mayoritariamente hombres (407 de 464). El 83% del total en el ámbito de discapacidad.

Las víctimas fueron sobre todo mujeres (128, frente a 107 hombres). Y atención, el 50% del total de delitos de odio registrados a personas mayores de 65 años, fueron por discapacidad.

Vacunas contra el discurso de odio

Relájense, a partir de ahora todas son buenas noticias. Las primeras están implícitas en lo ya escrito y no son menores.

El odio no distingue de colectivos: los mismos odiadores que agreden a personas con discapacidad suelen hacerlo con innmigrantes, mujeres, homosexuales, personas en paro o pobreza… Es suicida ir por libre y sólo con mi colectivo a la batalla en redes o calles contra la discriminiación y los prejuicios. Y aquí hay muchos avances, en redes de ONG y administraciones desde luego.

Hay estadísticas normalizadas. El informe del Ministerio del Interior tiene dos años de vida. Como se comprobó cuando se empezaron a difundir datos normalizados sobre muertes por violencia machista, el primer paso para afrontar un problema es contar a las víctimas (algún día quíza se haga con niños y niñas muertas, pero esta es otra historia)

Podemos aprender algo de historia, la del movimiento por los derechos civiles de las personas con discapacidad. O la de las organizaciones de su ciudad que lo hacen.

Si quieren leer o animar a la lectura, les recomiendo Discalibros, el blog de libros de una profesional comprometida como Pilar Porras en los que la diversidad funcional es la protagonista. Gracias Pilar por toda la ayuda para este post.

Para formarse o saber más, es impresionante este dossier de recursos sobre victimización en la discapacidad, realizado por el equipo técnico del imprescindible SID (Servicio de Informacion sobre Discapacidad) y coordinado por Miguel Angel Verdugo y Pilar Porras. Si quieren ilusionarse, no se pierdan el apartado Proyectos e iniciativas sobre victimización.

Haga click o llame al 091 o 062 para más información

Haga click o llame al 091 o 062 para más información

La Ley 4/2015, de 27 de abril, del Estatuto de la víctima del delito, recoge en su articulado el derecho de las personas con discapacidad a recibir la atención adecuada en cuanto al acceso a la información y protección en caso de necesitarla

Si quieren denunciar un delito de odio, tienen toda la información en esta página del Ministerio del Interior

Si cree que ha sufrido discriminación por su discapacidad, para facilitar su defensa, el CERMI ha editado esta completa Guía de Autodefensa.

Tienen una Oficina de Asistencia a las Víctimas de Delitos en su ciudad. Estas oficinas están obligadas a coordinar a los diferentes órganos, instituciones y entidades competentes para la prestación de servicios de apoyo a la víctima. En la página 58 de esta Guía Práctica: Cómo actuar ante casos de discriminación y delitos de odio e intolerancia tienen todos los contactos.

Ya hay 11 comisarias accesibles con servicios de videointerpretación para denunciar: Avila, Usera, Valladolid, Oviedo, Zaragoza, Santander, Toledo, Palma, Santiago, Badajoz y Valencia.

Pero sobre todo están las personas que no se callan y reaccionan a los delitos. La más importante es usted pero me apetece recordar a Marta Arias y un post que me sigue emocionando: Infancia y discapacidad:¿Gotas en el desierto? Cuando uno ve la discapacidad antes que al niño, no sólo es malo para el niño, sino que priva a la sociedad de todo lo que ese niño tiene que ofrecer

Y me ilusiona mucho ver a personas como Anxo Queiruga, Nacho Rodríguez o Iker Sertucha, a las que valoro por su compromiso, al frente de diversas federaciones, afirmando que “La discriminación de las personas con discapacidad sigue estando a la orden del día” que “La reserva de empleo para personas con discapacidad se incumple en todo el Estado” o que ¡No puedo expresarme en mi lengua!

Les dejo unos cuantos regalos para el final. Cuando leí con espanto la salvajada del principio estaba con unas clases en la asignatura de Comunicación Solidaria en la Facultade de Ciencias Sociais e Comunicación de Pontevedra. Disfruté mucho con algunos de los trabajos sobre pobreza y exclusión del alumnado (les perdoné incluso que me llamaran viejuno por no tener Instagram-ya lo tengo-), así que le pedí a una parte infografías para difundir en redes y desmentir prejuicios sobre las personas con discapacidad. Este fue el resultado.

Muchas gracias. ¡Contrátenlas ya!

@xosecuns

Carla Vinseiro y Paula Rodríguez

Carla Vinseiro y Paula Rodríguez

 

Anxela Vazquez, Romina Reiriz, Nur Ietum y Alexandra Martinez

Anxela Vazquez, Romina Reiriz, Nur Ietum y Alexandra Martinez

 

Daniel Dacoba, Laura del Castillo e Isabel Diaz

Daniel Dacoba, Laura del Castillo,Isabel Diaz

 

Diego Cabaleiro, Adrian Aira y Martin Andres

Diego Cabaleiro, Adrian Aira y Martin Andres

 

Jose Garcia, Claudia Hernandez y Tania Grela

Jose Garcia, Claudia Hernandez y Tania Grela

 

Laura García Villar

Laura García Villar

 

Elva Carita Quispe

Elva Carita Quispe

 

Monica Abad Lopez

Monica Abad Lopez

 

Marta Lema Barreiro, Inma Carrasco y Maria Romero Down

Marta Lema Barreiro, Inma Carrasco y Maria Romero Down

 

Tania Castelo Martín

Tania Castelo Martín

Comunicación, Derechos humanos, Educación, Exclusión, Formación, Inclusión, NO Violencia, Participación, Personas, Personas con Discapacidad
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8 requisitos para marcarle el paso al Alzheimer

20 de Septiembre de 2016 a las 19:13

Gracias.

El 21 de septiembre es el día mundial del AlzhéimerUna ocasión ideal para reflexionar un poco sobre esta enfermedad que transforma profundamente la vida de a quien le toca pero también la oportunidad de agradecer su esfuerzo a las miles de familias y a las asociaciones que están peleando por las personas que quieren pero también para que todos nosotros tengamos una vejez feliz.

Para resolver dudas y sobre todo sumarnos a sus demandas y marcarle el paso al Alzheimer, les dejo con Javier Hermida, coordinador de la Federación Alzheimer Galicia.

Gracias Javier

alzheimer-pegada

ALZHÉIMER UNA PRIORIDAD PÚBLICA

En el último siglo se ha duplicado la esperanza de vida en nuestro país, y prueba de ello es que a día de hoy la gallega es de las sociedades con mayor esperanza de vida del mundo.

Esto, que es sin lugar a duda un éxito del que tenemos que sentirnos orgullosos, es el resultado de la combinación de diferentes acciones que ofrecen a la población muchas oportunidades de afrontar el proceso de envejecimiento desde una perspectiva muy positiva: avances en medicina, un sistema sanitario de alta calidad, mejora de los sistemas educativos y protección económica en la jubilación, pensiones, etcétera.

Como es lógico, este proceso abre nuevas incógnitas ante el futuro con la aparición de nuevas problemáticas asociadas al proceso de envejecimiento de la que quizás sea la más representativa la que nos ofrecen las enfermedades neurodegenerativas, entre las que sobresale el alzhéimer o enfermedad de Alzhéimer.

alzheimer-demencia-prioridadLa Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó en 2012 un informe en el que hacía un llamamiento a los estados a asumir las demencias como una cuestión de prioridad pública, dando así difusión a los que se venía llamando desde hacía años la plaga del siglo XXI.

¿Pero qué es una demencia?

La demencia es una disminución de la capacidad intelectual. Por lo general, esta disminución va acompañada de cambios psicológicos y de comportamiento y da lugar a una alteración de las capacidades sociales y laborales de quien la padece.

La demencia no es una enfermedad en concreto sino un conjunto de síntomas relacionados con una disminución de las capacidades mentales (memoria, lenguaje, juicio, cálculo, abstracción, capacidades visoespaciales, emotividad y características de la personalidad). Por todo ello, podemos decir que la demencia es un “síndrome” (conjunto de síntomas y de signos).

¿Y el alzhéimer?

Una enfermedad neurodegenerativa progresiva que se manifiesta con un deterioro cognitivo y trastornos de la conducta. Afecta principalmente a la memoria, al pensamiento, al carácter y a la capacidad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria.

El alzhéimer comienza mucho antes de que aparezcan los primeros síntomas de demencia, y como en todas las enfermedades, la detección precoz es fundamental porque no sólo es mejor para cualquier tratamiento sino que permite a la persona que la padece tomar las riendas de su vida con mayor perspectiva y tiempo. Un dato interesante indica que una detección precoz podría ahorrar a los sistemas sanitario y de política social hasta un 45% de lo que se invierte a posteriori en la atención a las personas con demencia en fase moderada o severa.

¿Una enfermedad con dos pacientes?

Es por tanto una enfermedad discapacitante y que produce una dependencia absoluta a largo plazo, necesitando control las 24 horas del día, tarea que suele recaer sobre la familia y especialmente sobre algún miembro concreto, comúnmente conocido como cuidador principal, que en la mayoría de los casos suele ser o el cónyuge o una hija.

Por todo ello se conoce a esta enfermedad como la enfermedad de los dos pacientes, porque acaban quemando a la persona cuidadora que sufre depresión, aislamiento social, enfermedades derivadas del cuidados del familiar, sentimiento de culpa, etc.

Se estima que, de media, los cuidados de una persona con alzhéimer tienen un coste anual de 30.000€ divididos entre los que asume la familia y los que pone la administración a través de los tratamientos clínicos y los programas de prevención de la dependencia.

¿De cuantas personas estamos hablando?

La Organización Mundial de la Salud estimó en 2012 que había aproximadamente 40.000.000 de personas con una demencia en el mundo. En España se estiman en 810.000 pacientes. En Galicia, a falta de estadísticas oficiales y de estudios epidemiológicos, podemos estimar que hay entre 70.000 y 100.000 casos de los que el 70% son alzhéimer. Recordemos que en la actualidad el 23% de la población gallega tiene más de 65 años (un 40% para el 2050 según el INE), y que la edad es el principal factor de riesgo para desarrollar una demencia. De todos estos casos, la mitad están sin diagnosticar

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¿Qué se está investigando? ¿Qué no?

Los profesionales de la investigación clínica centran sus esfuerzos en dos líneas de trabajo: la detección precoz, que necesita estudios longitudinales de enorme coste y tiempo, y buscar la cronicidad de la enfermedad, es decir, ralentizar su evolución ofreciendo mayor calidad de vida a la persona que la padece.

También se están haciendo grandes avances en el campo de las terapias no farmacológicas, que en Galicia no están reconocidas por el sistema público de salud, que mediante en trabajo cognitivo y funcional con la persona afectada se ayuda en el retraso de la atención a la persona con demencia mientras hace algo proactivo en su lucha persona contra la enfermedad.

La gran ausente es la investigación social, el impacto social de la enfermedad, daños colaterales, validez de las acciones que se llevan a cabo, etc.  Esta investigación es la que nos puede dar información muy valiosa para las políticas sociales en materia de alzhéimer y otras demencias para los años venideros

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¿Qué hay que hacer?

La Federación Alzhéimer Galicia lleva reclamando desde hace años ocho demandas fundamentales para la lucha contra esta enfermedad:

1. Que el alzhéimer sea una prioridad sanitaria

La actual prevalencia de demencias neurodegenerativas, con una estimación de 100.000 casos en Galicia, de los que más de la mitad están sin diagnosticar, obliga a que el sistema público de salud, siguiendo las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconozca la atención a estas enfermedades como una prioridad y desarrolle los protocolos necesarios para garantizar una correcta atención a las personas que las padecen, reconociendo la necesidad de la atención temprana y de las especificidades necesarias en la atención sanitaria.

2.Desarrollo de una política transversal de alzhéimer

Es preciso desarrollar una política específica de atención a las demencias que afronte esta realidad de forma transversal, que vaya desde el sistema de salud al sistema de atención social pasando por la formación y sensibilización intergeneracional del sistema educativo y la formación y de las actuaciones de los servicios de emergencia y transporte público.

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3. Reconocimiento de la figura del cuidador

La familia es la primera línea de atención de las personas con alzhéimer y dentro de ella quien realiza as labores de cuidador principal es una figura indispensable. La administración autonómica debe reconocer la labor que las y los cuidadores desarrollan día a día mediante el reconocimiento formal de su función con programas de formación, atención psicológica, apoyo económico, recuperación de las altas a la Seguridad Social de los cuidadores no profesionales y promover campañas de promoción de la corresponsabilidad dentro del seno familiar para los cuidados de las personas con una demencia. Ser cuidador/a de una persona con una demencia es factor de exclusión social,  mucho más en el entorno rural.

4. Supresión del copago de los servicios de dependencia

El actual sistema de copago de los servicios de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia está expulsando a las personas con alzhéimer de los programas, servicios y prestaciones a los que legalmente tienen derecho y creando un problema social que afecta gravemente tanto a los enfermos como a sus familias.

5. Desarrollo de servicios de intervención especializada en demencias en el medio rural

En el rural se sitúan la mayoría de las personas estimadas con una demencia que se encuentran sin diagnosticar y que carecen de servicios especializados de atención social especializada. Se tiene que desarrollar una red de servicios especializados de atención a enfermos, como son as unidades terapéuticas de media estancia, que promuevan los programas de estimulación para las personas diagnosticadas de una demencia y unidades de respiro para las familias cuidadoras.

alzheimer-arbol6. Detección precoz

La detección de la enfermedad en las primeras fases es fundamental para garantizar mediante las intervenciones sanitarias y terapéuticas oportunas, la mejor calidad de vida y autonomía de las personas con una demencia neurodegenerativa y sus familias. Debe desarrollarse un sistema de detección precoz desde el sistema sanitario que active dichas intervenciones tempranas.

7. Campaña de sensibilización y prevención del deterioro

Es fundamental la concienciación de la sociedad ante una realidad que directa o indirectamente afecta a un importante número de personas, la importancia da prevención y del reconocimiento de los principales signos de identificación de un envejecimiento anómalo.

8. Potenciar investigación social y clínica

La investigación resulta clave para promover la detección precoz y la atención sanitaria y social de las personas con alzhéimer. Se debe incentivar la investigación que los diferentes agentes sociales de nuestras comunidad desarrollan para mejorar la calidad de las acciones de atención a las personas con alzhéimer y as suss familias.

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¿Y el sector asociativo?  Marcando el paso al alzhéimer

Las 13 Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y Otras demencias de Galicia, que llevan más de 20 años reclamando más acciones contra esta enfermedad, han realizado un largo camino en el que han conseguido que nuestra comunidad sea pionera en el desarrollo de una red pública de centros de día especializados en alzhéimer, que los enfermos tengan la tarjeta sanitaria AA (que les permite llevar acompañamiento y cierta prioridad en la atención para evitar que la espera en una consulta o en urgencias se convierta en un problema mayor), programas formativos para familias cuidadoras, programas de prevención mediante talleres de memoria… pero no quieren parar.

Este año la Federación Gallega ha desarrollado una ambiciosa campaña de sensibilización. Con el lema Marcándole el paso al alzhéimer quieren (queremos) remarcar que somos todos, los que tenemos que marcar el paso a la enfermedad y no ella a nosotros, que un diagnóstico no tiene que ser el final de un camino, sino un camino nuevo, como tantos otros que hemos empezado a lo largo de nuestras vidas.

Hace unos días, los pasos de más de 500 personas nos llevaron al parque de Bonaval, en Santiago de Compostela, un árbol y una placa conmemorativa en nombre de todas las personas que han padecido alzhéimer y una cápsula del tiempo que recoge los pasos andados.

Os animo a compartir vuestros pasos con el hastag #MarcandoPasoAlzhéimer… son muchos pasos los que nos quedan por delante.

@FagalAlzheimer

alzheimer-decalogo

Administración, Campañas, Desarrollo rural, Exclusión, Incidencia, Inversión social, Naciones Unidas, Organizaciones No Lucrativas, Participación, Personas con Discapacidad, Servicios sociales, Tercer Sector
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Maltratando a personas dependientes. Y a sus cuidadoras

1 de Junio de 2016 a las 0:35

Sufrir el calvario de los servicios sociales

La amargura de María Luisa (hermana y cuidadora de Ramón, cinco años esperando a que le llegue la ayuda a domicilio que le concedieron en 2011)  es muy semejante a las de las personas (en su gran mayoría mujeres)  que de repente deben empezar a cuidar y que sufren cuidando a las más de 1.180.435 personas en situación de dependencia reconocida, a las 384.000 personas que siguen esperando por una prestacióno a las que sufrían cuidando a las más de 125.000 personas que ya han muerto sin llegar a percibirla.

Dependencia RIPFrente a los insultos y al obsceno y cobarde encarnizamiento que desde el gobierno central y muchas comunidades autónomas se ha hecho sobre las personas más indefensas (“Convierto los muertos en euros y los euros en dependientes“. Ricardo Oliván, ex-Consejero de Sanidad de Aragón) este país tiene pendiente un obligado homenaje al esfuerzo, decencia y coherencia de miles de personas anónimas (sobre todo mujeres) que se dejan la piel todos los días, sin atreverse a llamar solidaridad a lo que es una simple negación de sus legítimos derechos. En palabras de la presidenta de la Coordinadora Estatal de Plataformas por la Dependencia, Aurelia Jerez:«Necesitamos un gran Pacto de Estado por la Dependencia para volver a poner en marcha algo que está casi destruido»

¿Nos imaginamos esta destrucción, este dolor y sufrimiento?

Una de estas mujeres admirables y coherentes que durante diez años ha estado cuidando a su padre, nos lo cuenta.

Gracias por el honor de comprobarlo todos los días.

Cuidador feliz 1

Imaginad

Imaginad toda la vida trabajando junto a su marido, autónomo de hostelería. Un trabajo de ocho de la mañana a doce de la noche, como mínimo, 6 días a la semana.

Imaginad que llega por fin la jubilación a los 66 años, que podrán viajar, disfrutar de tiempo libre…

Cuidador hombreImaginad que a los 68 años un accidente cerebro vascular te hace perder a tu marido, convirtiéndolo en un ser desvalido, totalmente dependiente, que ni siquiera puede volver a hablarte.

Imaginad que todos los ahorros que habías conseguido a base de privaciones mientras trabajabas, van desapareciendo vertiginosamente en pagar salarios y seguridad social a cuidadoras que necesitas y a las que quieres tratar dignamente.

Imaginad que, de pronto, alguien se da cuenta del enorme sacrificio que estás haciendo y decide ayudarte económicamente y reconocer tu labor como digna de cotización en la Seguridad Social. El alivio que supone ver que puedes estirar un poco más tus menguado ahorros.

Dependencia no viable RajoyImaginad que un cambio político suprime prácticamente esas ayudas, y que además tienes que oír en los medios de comunicación que todo sigue igual, mientras tú ves como vas a tener que recurrir a la familia para poder seguir atendiendo a tu marido; sin pensar, por supuesto, que a ti seguramente también te quedarán muchos años y necesidades por cubrir.

Imaginad lo que siente al ver en televisión que el presidente de ese gobierno que ha suprimido sus derechos, traslada a su padre enfermo a La Moncloa, sin tener que preocuparse, privilegiado el, por nada más.

Imaginad que 10 años después, por fin, tu marido fallece. Irse se fue hace mucho.

Nadie podrá pagarle nunca todo lo que ha hecho por su familia, por el padre de sus hijos, por su marido, pero al menos alguien, durante un tiempo, se lo reconoció.

A mi madre y al resto de cuidadoras que dan su vida por su familia

Dependencia Tirar del carro

Administración, Corrupción, Derechos humanos, Desigualdad, Exclusión, Inversión social, Mujeres y hombres, Personas, Personas con Discapacidad, Servicios sociales
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Tres proyectos que empoderan a las personas con daño cerebral adquirido

20 de Enero de 2016 a las 21:51

Daño cerebral Una vida salvada merece ser vividaEmpoderar

Pocos verbos son tan hermosos para cualquier profesional o voluntario que trabaje con colectivos en pobreza o exclusión social. Cuando las personas o grupos marginados toman conciencia de sus derechos, capacidades e intereses y comienzan a defenderlos, a decidir sobre su vida y a participar en la sociedad en igualdad de condiciones.

Hoy les dejo con Irene Cancelas, la responsable de comunicación de la Federación Gallega de Daño Cerebral (FEGADACE) para que les cuente tres proyectos innovadores que sus entidades miembro- Sarela, Aliento y Renacer-, están llevando a cabo en Santiago, Vigo y Ourense. Tres proyectos para empoderar a las personas y para hacernos la vida mejor a los que no tenemos Daño Cerebral Adquirido (DCA) pero que en cualquier momento lo podríamos tener.

Porque los 10 requisitos para asegurar que una vida salvada merezca ser vivida siguen muy vigentes, quiero agradecerles su esfuerzo con dos canciones que tienen mucho que ver: Renegados de X Ambassadors y Polio, del grupo congoleño Staff Benda Bilili.

Vivamos como si fuéramos Renegados. Sin desistir, renunciar, abandonar

Empoderando a las personas con daño cerebral adquirido

El 28 de noviembre de 2015 la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) culminó la conmemoración de su 20 Aniversario con un ‘Encuentro por el Daño Cerebral Adquirido’ dedicado a hablar sobre ‘Proyectos de vida: promoción de la autonomía personal e inclusión social de las personas con daño Daño Cerebral gonzalo-miracerebral adquirido (DCA)’. FEGADACE (la Federación Galega de Daño Cerebral) y las asociaciones gallegas colaboraron en la organización del evento y también fueron protagonistas, aprovechando la mesa ‘Programas, productos y servicios de apoyo a la autonomía e inclusión de las personas con DCA’ para presentar tres proyectos innovadores para el empoderamiento de las personas.

La educadora social de Sarela (Compostela), Noelia Parente, presentó el proyecto “Construyendo Futuro“; el director de Alento (Vigo), Gonzalo Mira, habló sobre ‘Calidad de vida y daño cerebral, un enfoque centrado en la persona’; y el educador social de Renacer (Ourense), José Antonio Fernández, expuso en que consiste su programa de ‘Voluntariado protegido para personas con daño cerebral’.

1. Construyendo Futuro (Asociación de Dano Cerebral de Compostela Sarela)

Discapacidad Daño Cerebral reunionEl DCA rompe con la trayectoria de vida de la persona. Tras su llegada, se inicia un camino de recuperación de capacidades perdidas y de aprendizaje de otras habilidades que son nuevas. La sociedad tiene también una tarea de aprendizaje por realizar, en la que las personas con daño cerebral son las mejores docentes: igualdad de oportunidades, justicia y bien común son materias pendientes para el conjunto de la ciudadanía. El proyecto ‘Construíndo Futuro’ pone en relación ambas necesidades de aprendizaje en el contexto de la promoción de la autonomía de las personas más jóvenes con DCA.

Sarela considera que, como agente comunitario, tiene la responsabilidad de ofrecer a los y las jóvenes con daño cerebral todos los apoyos necesarios para facilitar la igualdad de oportunidades. De hecho, el proyecto nace de la propia existencia de este colectivo de personas jóvenes y con un mayor grado de autonomía que la media de usuarios y usuarias de la entidad.

A través de ‘Construíndo Futuro’ la asociación evalúa e identifica de manera individualizada las necesidades de la persona y le propone alternativas ocupacionales adaptadas: apoyo en la busca de empleo, ofertas de voluntariado, actividades deportivas o prácticas de vida independiente (desde cocina a resolución de conflictos). Precisamente ‘Vida independiente’ es una de sus tres áreas de trabajo, junto con ‘Integración comunitaria’ e ‘Inserción sociolaboral’.

Los beneficios de este proyecto no son unidireccionales. No se trata solo de encontrar empleo para una persona con daño cerebral. Hace falta, también, darle a los centros de trabajo la oportunidad de compartir su tiempo y proyectos con las persona con discapacidad. Que la sociedad aprenda a no establecer diferencias, a no crear obstáculos para las personas con discapacidad, a ser más justa y equitativa. Así, en común, es como se construye futuro según Sarela.

2. Calidad de vida y daño cerebral, un enfoque centrado en la persona (Alento. Asociación de Dano Cerebral de Vigo)

Un cambio integral y radical en la totalidad del modelo de atención al daño cerebral; este es el ambicioso proyecto en el que trabaja Alento partiendo de una premisa –que la calidad de vida se puede medir- y un objetivo –mejorar la calidad de vida de las personas con DCA.

El punto de partida del nuevo modelo de abordaje centrado en la calidad de vida es una escala objetivable de valoración de la misma. Alento, en colaboración con otras entidades y con el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad), dependiente de la Universidad de Salamanca, está definiendo un sistema específico para las personas con daño cerebral adquirido.

Discapacidad Daño Cerebral plantacionLa escala de medición cuenta con unos 90 ítems estructurados en torno a las dimensiones: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos. En concreto, en el ámbito de la autodeterminación, recoge información sobre si la persona organiza su propia vida, si puede decidir sobre cómo gasta el dinero o a que hora se acuesta, si se tienen en cuenta sus preferencias o si escoge cómo pasar el tiempo libre.

La información que se extrae es de muchísima utilidad, porque sirve para medir la calidad de vida y también para establecer comparaciones. Por ejemplo, sobre la trayectoria de una persona (¿ha mejorado su calidad de vida desde que participa en un determinado programa?), o poniendo en relación diferentes colectivos (¿tienen las personas con DCA más o menos calidad de vida que la sociedad en general?).

La pretensión de Alento es emplear la escala como modelo de atención integral. Midiendo y comparando se pueden extraer conclusiones sobre las necesidades de la persona con daño cerebral adquirido, y acertar mejor en el establecimiento de su pauta de rehabilitación o en los programas de inclusión que le son más idóneos.

3. Voluntariado protegido para personas con daño cerebral (Renacer. Asociación de Dano Cerebral de Ourense)

Discapacidad Daño Cerebral bailePuro uso del entorno sociocomunitario, total desarrollo fuera de la asociación, plena vida real: así es el proyecto de ‘Voluntariado protegido’ de Renacer.

La asociación considera fundamental el uso de los recurso comunitarios y “huir” de la familia para comenzar el largo proceso de inclusión social de una persona con daño cerebral adquirido. Por eso creó este proyecto, fundamentado en la realización de actividades adaptadas a la edad, necesidades y capacidades de la persona, y destinado al establecimiento de redes sociales propias, independientes de la familia.

¿Qué se pone por parte de la asociación? Un pequeño empujón, todo el apoyo que cada persona necesite, y una base de trabajo previo con la Universidad de Vigo (UV) para elaborar los perfiles concretos de cada actividad (identificando las necesidades de voluntariado de la institución para casarlas con el nivel de capacidades de los usuarios y usuarias de Renacer que participan en el proyecto). Así, se definió una oferta con los siguientes perfiles: Auxiliar de Biblioteca, Auxiliar Técnico Deportivo y Auxiliar de Conserjería. Todos se desarrollan en el Campus de Ourense de la UV.

Asociación y Universidad colaboran construyendo un apoyo necesario para que la persona pueda desarrollar su función en un entorno normalizado. De su esfuerzo y el respaldo asociativo depende el éxito del proyecto. Por el camino se irán consiguiendo los objetivos del programa: integración, participación, acceso a la comunidad y desarrollo personal (prácticas de habilidades sociales, autoestima, autonomía, etc.).

Inclusión, Innovación social, Organizaciones No Lucrativas, Participación, Personas con Discapacidad, Tercer Sector, Voluntariado
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Tres proxectos que empoderan ás persoas con dano cerebral adquirido

19 de Enero de 2016 a las 2:08

Empoderar

Poucos verbos son tan fermosos para calquera profesional ou voluntario que traballe con colectivos en pobreza ou exclusión social. Cando as persoas ou grupos marxinados toman conciencia dos seus dereitos, capacidades e intereses e comezan a defendelos, a decidir sobre a súa vida e a participar na sociedade en igualde de condicións.

Hoxe é unha honra deixarlles con Irene Cancelas, a responsable de comunicación da Federación Galega de Dano Cerebral para que lles conte tres proxectos innovadores que tres das súas entidades membro- Sarela, Alento e Renacer-, están a levar a cabo en Santiago, Vigo e Ourense. Tres proxectos para empoderar ás persoas e para facernos a vida mellor aos que non temos Dano Cerebral Adquirido (DCA) pero que en calquera momento o poderíamos ter.

As 10 reinvindicacións para lembrar que unha vida salvada merece ser vivida, seguen vixentes.

Permítanme que lles agradeza o seu esforzo con dúas cancións que teñen moito que ver: Renegades de X Ambassadors e Polio, do grupo congoleño Staff Benda Bilili.

Vivamos como se foramos Renegados

Sen desistir, renunciar, abandoar…”

Empoderando as persoas con dano cerebral adquirido

Daño Cerebral gonzalo-miraO 28 de novembro de 2015 a Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) culminou a conmemoración do seu 20 Aniversario cun ‘Encontro polo Dano Cerebral Adquirido’ dedicado a falar sobre ‘Proxectos de vida: promoción da autonomía persoal e inclusión social das persoas con dano cerebral adquirido’. FEGADACE (a Federación Galega de Dano Cerebral) e as asociacións galegas colaboraron na organización do evento e tamén foron protagonistas do mesmo, aproveitando a mesa ‘Programas, produtos e servizos de apoio á autonomía e inclusión das persoas con DCA’ para presentar tres proxectos innovadores para o empoderamento das persoas con dano cerebral adquirido. A educadora social de Sarela (Compostela), Noelia Parente, presentou o proxecto ‘Construíndo Futuro’; o director de Alento (Vigo), Gonzalo Mira, falou sobre ‘Calidade de vida e dano cerebral, un enfoque centrado na persoa’; e o educador social de Renacer (Ourense), José Antonio Fernández, expuxo en que consiste o seu programa de ‘Voluntariado protexido para persoas con dano cerebral’.

1. Construíndo Futuro (Asociación de Dano Cerebral de Compostela Sarela)

Discapacidad Daño Cerebral reunion

Fotos: Alento

O DCA rompe coa traxectoria de vida da persoa. Trala súa chegada, iníciase un camiño de recuperación de capacidades perdidas e de aprendizaxe doutras habilidades que son novas. A sociedade ten tamén unha tarefa de aprendizaxe por realizar, na que as persoas con dano cerebral son as mellores docentes: igualdade de oportunidades, xustiza e ben común son materias pendentes para o conxunto da cidadanía. O proxecto Construíndo Futuro pon en relación ambas necesidades de aprendizaxe no contexto da promoción da autonomía das persoas máis novas con DCA.

Sarela considera que, como axente comunitario, ten a responsabilidade de ofertar aos mozos e mozas con dano cerebral todos os apoios necesarios para facilitar a igualdade de oportunidades. De feito, o proxecto nace da propia existencia deste colectivo de persoas máis novas e cun maior grado de autonomía que a media de usuarios e usuarias da entidade.

A través de ‘Construíndo Futuro’ a asociación avalía e identifica de maneira individualizada as necesidades da persoa e proponlle alternativas ocupacionais adaptadas: apoio na busca de emprego, ofertas de voluntariado, actividades deportivas ou prácticas de vida independente (desde cociña a resolución de conflitos). Precisamente ‘Vida independente’ é unha das súas tres áreas de traballo, xunto con ‘Integración comunitaria’ e ‘Inserción sociolaboral’.
Os beneficios deste proxecto non son unidireccionais. Non se trata só de atopar emprego para unha persoa con dano cerebral. Cómpre, tamén, darlle aos centros de traballo a oportunidade de compartir o seu tempo e proxectos coas persoa con discapacidade. Que a sociedade aprenda a non establecer diferenzas, a non crear obstáculos para as persoas con discapacidade, a ser máis xusta e equitativa. Así, en común, é como se constrúe futuro segundo Sarela.

2. Calidade de vida e dano cerebral, un enfoque centrado na persoa (Alento. Asociación de Dano Cerebral de Vigo)

Discapacidad Daño Cerebral plantacionUn cambio integral e radical na totalidade do modelo de atención ao dano cerebral; este é o ambicioso proxecto no que traballa Alento partindo dunha premisa –que a calidade de vida pódese medir- e un obxectivo –mellorar a calidade de vida das persoas con DCA-.

O punto de partida do novo modelo de abordaxe centrado na calidade de vida é unha escala obxectivable de valoración da mesma. Alento, en colaboración con outras entidades e co INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad), dependente da Universidade de Salamanca, están a definir un sistema específico para as persoas con dano cerebral adquirido.

A escala de medición conta cuns 90 ítems estruturados en torno ás seguintes dimensións: benestar emocional, relacións interpersoais, benestar material, desenvolvemento persoal, benestar físico, autodeterminación, inclusión social e dereitos. En concreto, no ámbito da autodeterminación, recolle información sobre se a persoa organiza a súa propia vida, se pode decidir sobre como gasta o diñeiro ou a que hora se deita, se se teñen en conta as súas preferencias ou se escolle como pasar o tempo libre.

A información que se extrae é de moitísima utilidade, porque serve para medir a calidade de vida e tamén para establecer comparacións. Por exemplo, sobre a traxectoria dunha persoa (mellorou a súa calidade de vida desde que participa nun determinado programa?), ou poñendo en relación diferentes colectivos (teñen as persoas con DCA máis ou menos calidade de vida que a sociedade en xeral?).

A pretensión de Alento é empregar a escala como modelo de atención integral. Medindo e comparando pódense tirar conclusións sobre as necesidades da persoa con dano cerebral adquirido, e atinar mellor no establecemento da súa pauta de rehabilitación ou nos programas de inclusión que lle son máis axeitados.

3. Voluntariado protexido para persoas con dano cerebral (Renacer. Asociación de Dano Cerebral de Ourense)

Discapacidad Daño Cerebral bailePuro uso do contorno sociocomunitario, total desenvolvemento fóra da asociación, plena vida real: así é o proxecto de ‘Voluntariado protexido’ de Renacer. A asociación considera fundamental o uso dos recurso comunitarios e “fuxir” da familia para comezar o longo proceso da inclusión social dunha persoa con dano cerebral adquirido. Por iso creou este proxecto, fundamentado na realización de actividades adaptadas á idade, necesidades e capacidades da persoa, e destinado ao establecemento de redes sociais propias, independentes da familia.

Que se pon de parte da asociación? Un pequeno empurrón, todo o apoio que cada persoa precise, e unha base de traballo previo coa Universidade de Vigo (UV) para elaborar os perfís concretos de cada actividade (identificando as necesidades de voluntariado da institución para casalas co nivel de capacidades dos usuarios e usuarias de Renacer que participan no proxecto). Así, definiuse unha oferta cos seguintes perfís: Auxiliar de Biblioteca, Auxiliar Técnico Deportivo e Auxiliar de Conserxería. Todos se desenvolven no Campus de Ourense da UV.

Asociación e Universidade colaboran construíndo un apoio necesario para que a persoa poida desenvolver a súa función nunha contorna normalizada. Do seu esforzo e o respaldo asociativo depende o éxito do proxecto. Polo camiño iranse acadando os obxectivos do programa: integración, participación, acceso á comunidade e desenvolvemento persoal (prácticas de habilidades sociais, autoestima, autonomía, etc.).

 

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¿Le pica? Pues vote o regale su voto

3 de Diciembre de 2015 a las 1:18

Votar Abstencion pimientos (2)Pues parece ser que gallegos y canarios somos los que menos votamos en las anteriores elecciones generales. En 2011, en Galicia, nada menos que 704.999 personas tomaron la decisión política de abstenerse o de votar blanco o nulo. En toda España fueron nada menos que 10.361.756 personas las que dejaron que decidieran por ellas.

Me he enterado hoy gracias a una campaña viral puesta en marcha desde los Seminarios #Datactic3 que se han celebrado simultáneamente en Barcelona, Madrid y Bilbao con el objetivo de conseguir que más personas voten, que conozcan nuestro desigual sistema electoral y sobre todo que su voto sea lo más informado posible.

Votar Abstención gallegos 2011 2015Si siguen este blog, ya sabrán que ante la burda excusa del “yo no voto porque todos son iguales” mi respuesta es siempre la misma: “iguales a ti“.

Con el récord de 13.657.232 españoles en riesgo de pobreza y/o exclusión social es una irresponsabilidad quedarse en casa o posiblemente desperdiciar el voto blanco o nulo.

Votar en blanco sumoY la lección de participación democrática nos la están dando precisamente muchas de estas personas en pobreza o exclusión.

Hace dos años en un artículo algo pesimista, me obligaba a recordar que su opinión también cuenta porque justo ocurría lo contrario: el estudio “Los excluidos también pueden votar: abstención y exclusión social en España” nos mostraba un auténtico apagón democrático al demostrar que aquellas secciones electorales caracterizadas por su elevada exclusión social es donde había una abstención extrema. Mucho más entre la comunidad gitana

Votar en blanco papelerasHoy es inevitable ser más optimista.

Es evidente el cambio político ocurrido en las pasadas elecciones municipales y autonómicas, en donde miles de personas votaron teniendo como principal criterio para decidir su voto la defensa de los derechos sociales y la garantía de reducción de la pobreza, la exclusión o la desigualdad.

El Informe FOESSA de Caritas ya detectó que la llamada exclusión política bajó de un 51,7% en 2009 al 32, 2% en 2015.  Si quieren saber a quien votan tendrán que leer alguna discusión entre expertos.

Las personas primero: Las palabras no son suficientes. Queremos compromisos!

Un mayor deseo de participación democrática que es perceptible en las redes sociales y que tengo la suerte de poder disfrutar en directo y con lemas semejantes en algunos de los diferentes encuentros y seminarios de participación que se celebran por toda España, Portugal y la semana pasada a nivel europeo.

Disfruten un rato mientras se lo cuentan Yosehanna (Yosi) Ledesma y Javier Pérez, abriendo el V Foro sobre Pobreza y exclusión Social en Santiago de Compostela.

No hay personas desfavorecidas. Hay decencia y dignidad

Voten por quienes no les dejan votar

Votar siguen siendo una aspiración para miles de personas en nuestro país.

Voto CERMI discapacidadParece mentira, pero el CERMI ha publicado un manual de apoyo para el ejercicio del derecho al voto para las personas con discapacidad de cara al 20D.

Una guía en la que se exige que se cumpla la legislación vigente, empezando por la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las personas con Discapacidad y se insta a reclamar plena accesibilidad tanto durante la campaña electoral como el día de la cita con las urnas (programas electorales en lectura fácil, papeletas en Braille, transporte accesible, etcétera). Y en la que se insta a las 80.000 personas sin derecho a voto por razón de discapacidad intelectual o enfermedad mental a reclamar su restitución.

¡Ustedes voten por mi! ” nos decía Yosi en el vídeo. Garantizar una participación efectiva es también un reto con los derechos de los inmigrantes. En las elecciones generales no pueden hacerlo, cuando son tan españoles como cualquiera.

Ya en las pasadas elecciones locales apenas pudo ejercer su derecho al voto el 10% de los residentes extranjeros. Mientras que en varios países europeos el derecho al sufragio se concede a los inmigrantes en las elecciones locales después de cinco años de residencia, en España se requiere, además, un acuerdo de reciprocidad con el país de origen correspondiente. Inmigración y democracia parece que siguen sin tener sentido en la misma frase.

Voto a quien le importa el voto emigrante

Tú puedes votar y no quieres, yo quiero votar y no puedo. Rescata Mi Voto

Tampoco podrán votar de nuevo la mayoría de los miles y miles de personas, sobre todo jóvenes, que en los últimos años y al grito de “No nos vamos. Nos echais” se han visto obligados a marchar de nuestro país para buscarse la vida.

En las elecciones del del 20 de diciembre nuestros emigrantes volverán a ser abstencionistas forzosos. Y eso que hay casi dos millones de españoles residentes en el extranjero con derecho a voto, que el 80% de ellos tiene pensado votar en las próximas elecciones generales. El 95% no lo hará. ¿A alguien le importa el voto emigrante?

FB_IMG_1449400186226Es la principal conclusión de un informe elaborado por la plataforma ciudadana Marea Granate, que lucha de forma apartidista por los derechos de los emigrantes españoles y que denuncia uno de los peores pucherazos electorales de nuestra historia reciente, tras la reforma electoral de 2011 en la que se introdujo por primera vez el llamado “voto rogado”, modalidad por la cual el elector residente fuera de España se ve obligado a solicitar expresamente el derecho a voto.

Votar Rogado Marea GranateSus números cantan: el Censo Electoral de Residentes Ausentes (CERA) está integrado por 1.880.026 personas con derecho a voto. Gente que ha ido a la embajada, se ha inscrito en el Registro Consular -perdiendo con ello su cobertura sanitaria en España- y que ha rellenado la solicitud correspondiente. Sólo han conseguido terminar esta yincana burocrática de ruego de voto 115.055 personas, un mísero 6,11%. Pero con el ingenio y la decencia no se puede…

#rescatamivoto

¿Piensa abstenerse el 20 de diciembre?

Pues antes de hacerlo, desde la Marea Granate le proponen donar su voto a un emigrante que quiere votar y no puede. De esta forma, un abstencionista voluntario podrá donar su voto para que un abstencionista forzoso ejerza su derecho fundamental.

Y de forma muy sencilla, aquí se lo explican.  De hecho en múltiples países, como Francia o Reino Unido, se puede designar a una persona para que vote en tu lugar, se le llama “vote par procuration” o “vote by proxy“.

Anímense abstencionistas. Ya hay 137 votos rescatados y 1261 emigrantes huérfanos aún necesitan un donante (en Galicia 98, 12 ya lo han conseguido…)

¿Y a quien votar?

Pues también aquí están cambiando las cosas. Por primera vez en España muchas oenegés coherentes se están mojando y con información objetiva y rigor están lanzando sus indirectas. Pero se lo cuento otro día. Un avance: Política + ética ¿Ya conocen Polétika?

Si es que hasta niños y niñas se están mosqueando…

@xosecuns

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Diario optimista de un amputado

24 de Julio de 2015 a las 9:10

Esta es una historia optimista, entusiasta incluso. Una de tantas historias de dignidad y superación que se viven en muchas organizaciones e instituciones que luchan por la inclusión social y los derechos humanos.

La protagoniza Jaime Cortazar. En su recomendable blog “Diario de un amputado” nos cuenta como va recuperando la ilusión y abandonando el riesgo de exclusión desde que sufrió la tragedia de amputarle la pierna. Y lo hace con elegancia.

Jaime no está solo. Cuenta con la ayuda de profesionales que tienen la empatía como norma como la educadora social María Rodríguez Lago. María trabaja en la Fundación Érguete – Integración, una organización sin ánimo de lucro que pretende facilitar la incorporación socio laboral de personas en riesgo o situación de exclusión social. Seguro que conocen a su prestigiosa presidenta, Carmen Avendaño, una trabajadora y luchadora incansable por la justicia social y contra el narcotráfico.

Por la inclusión trabajan también desde organizaciones como Andade (Asociación Nacional de Amputados de España), que en Galicia está federada en COGAMI. O desde FEGEREC (Federación Galega de Enfermidades Raras ou Crónicas)

Les dejo con Jaime y con María. Disfruten. Empezando por este vídeo.

No rendirse es esto

¿Conoces la enfermedad de Buerger?

Soy de esas personas que padecen una “enfermedad rara”, al menos así me lo tomé yo cuando me diagnosticaron BUERGER, por la cual los vasos sanguíneos de las manos y los pies resultan obstruidos. En mi caso, cursó con la amputación de mi pierna izquierda.

Discapacidad,amputado,inclusiónMi historia personal no es ni más ni menos trágica que la de otras personas amputadas, simplemente es la mía y si mi testimonio sirve de ayuda a otras personas fumadoras o amputadas me habré dado por satisfecho.

Medicamente, una amputación implica la pérdida de un miembro, psicológicamente es un sentimiento de MUTILACIÓN, VACIO, DESESPERACIÓN, MIEDO, DERROTA e INCAPACIDAD.

Nadie me preparó antes y mucho menos después de la intervención, poco a poco he ido viviendo solo este duro y tortuoso camino. Asimilar mi nueva condición, sobrevivir al dolor de mi miembro fantasma, adaptarme a mi prótesis la cual todavía hoy después de 6 meses no acaba de resultar cómoda, a veces se convierte en una pesadilla que me lleva a pensar en tirar la toalla a diario.

Mi nueva condición no sólo me afecta a mí en primera persona, también ha pasado “factura” a las personas que me rodean. Todo mi mundo ha cambiado y por extensión el de las personas que comparten mi día a día. En ocasiones son ellas las que no entienden lo que siento y en otras soy yo mismo quién se revela contra TODOS Y TODO.

Esto nunca será un camino directo, me muevo hacia un nuevo futuro y comienzo transformar mi pasado en parte de mi historia en contraposición al trauma que revivo diariamente.

SOY POSITIVO, esto no va a frenarme!!!! Tengo planes e ilusiones y unas ganas tremendas de volver a ser YO.

Parte de mi rutina diaria es fortalecer mi cuerpo, tan necesario para poder desplazarme. Nadar me ayuda a activar todo mi físico, me aporta esa sensación de independencia y libertad, el agua no es barrera para mí.

COMPROMETIDO CONMIGO MISMO!!

Jaime Cortazar Couceiro

Discapacidad, inclusión, esfuerzo

Acompañando a las personas

Como orientadora laboral de Jaime en la Fundación Érguete – Integración me encargo de acompañar a Jaime en su proceso de incorporación social y laboral desde que llegó a nuestro servicio derivado por el equipo de la Asociación Érguete, entidad con la que está vinculada terapéuticamente y con la que colabora.

Durante las primeras entrevistas trazamos su itinerario personalizado de inserción. Un itinerario es un proceso en el que se llevan a cabo diferentes acciones, todas acordadas con la persona objeto de orientación laboral, donde identificamos capacidades, habilidades, intereses y necesidades. Nunca es un proceso directo, durante su desarrollo hay que ir salvando dificultades y respetando unos tiempos ya que los condicionantes socio – personales llevan a pequeños parones que obligan a ir reajustando lo planteado desde el inicio.

En su caso ha sido diferente a los diseñados anteriormente por varios motivos:

  • Llega a nuestro servicio sin valoración de grado de discapacidad, en espera 18 meses.
  • Con un perfil profesional muy concreto y con larga trayectoria y experiencia que lo abala en su sector (hostelería).
  • Por el problema que presenta (falta miembro inferior izquierdo) es necesario readaptar su perfil, bien dentro de su sector o dando un giro completo buscando otra ocupación.
  • Problemas físicos, derivados de una prótesis mal diseñada. Lo que deriva en una mala movilidad, pequeñas lesiones, falta de estabilidad e inseguridad de movimiento.
  • En proceso de deshabituación tabáquica.
  • Proceso de asunción de su amputación.
  • Interés formativo
  • Interés por crear un espacio donde dar difusión a su vivencia.
  • Proyecto empresarial propio

Los recursos con los que Jaime cuenta no son diferentes a los dispuestos para cualquier persona desempleada en búsqueda activa de empleo

  • Ciber Empleo, un espacio con acceso a internet y personal cualificado. Donde redactar su currículum vitae, búsqueda de información y empleo.
  • Acciones formativas con prácticas no laborales en empresa
  • Orientación laboral, asesoramiento para readaptación de su perfil profesional, acompañamiento en el proceso de búsqueda laboral.
  • Asesoramiento para el autoempleo.

Si bien es cierto que en la demanda de Jaime hemos activado nuestra creatividad: ayuda para mejorar su blog con la ayuda de un programador informático o para mejorar su condición física.

No vamos despacito, aunque pueda parecerlo. Esto es más costoso de lo que se pueda creer. No todos los días salen las cosas redondas.

Pero salen.

Gracias Jaime

María Rodríguez Lago

Empleo, Formación, Heroes cotidianos, Inclusión, Organizaciones No Lucrativas, Personas, Personas con Discapacidad
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Personas que se complican la vida

15 de Mayo de 2015 a las 1:37

Cartel Foto V1El sábado se celebró uno de los eventos con los que más disfruto en mi trabajo: el VI Seminario de Participación e Cidadanía Inclusiva.

Casi 100 personas se reunieron para ver como pueden participar en la vida social y política de su ayuntamiento, haciendo propuestas para mejorar su entorno y conocer ejemplos de éxito en personas y organizaciones que ya lo hacen.

¡A nosotras no nos excluye nadie! fue el lema del año pasado. Este año fue “¡Las palabras ya no bastan. Queremos compromisos!,  un grito a todas las personas candidatas para que la pobreza deje de ser una obscena mercancía electoral. Para romper ese círculo vicioso entre la desigualdad y la baja participación democrática: quienes están en exclusión lo están doblemente: por la dificultad en el acceso a derechos y recursos y por la escasa capacidad de influir en la vida social.

Si, su opinión y su voto también cuentan, y cada vez más. Es lo que ocurre cuando los invisibles dejan de serlo, que lejos de ser personas desfavorecidas, algunas veces dan clases de decencia y dignidad.

Para animarles a fomentar la participación en su ONG les recomiendo esta “Guía sobre participación de personas en situación de pobreza y exclusión social” de EAPN España y este Manual_de_herramientas_de_participacion para personas que experimentan mala calidad de vida, exclusión y sinhogarismo.

Y para complicarles la vida un poco y animarle a comprometerse les dejo con dos pesos pesados en la lucha contra la pobreza y la exclusión. En el vídeo con el que se abrió el Seminario está Manu Moreno, Coordinador General de Caritas Bizkaia y Presidente de EAPN Euskadi. Escribiendo sobre participación y ciudadanía, Paco Cristobal, Director de desarrollo social en Caritas España.

Manu, Paco: Gracias por complicaros la vida

Participación y ciudadanía

Tengo que hacer una confesión. Cada vez me cuesta más asistir a espacios formativos.

Y no es porque lo sepa todo, sino porque cada vez ando más descentrado y suelo olvidarme de los contenidos que tanta buena gente intenta transmitirme. Son cosas de la edad me dice mi madre. Hace un par de meses asistí a una sesión formativa, de la que no recuerdo el título. Cuando soy yo al que le toca “formar” siempre pongo en práctica una vieja idea de un profesor que tuve hace muchos años: primero hay que tener cierta gracia en como cuentas las cosas, segundo lanzar pocas ideas, y tercero anuncia lo que vas a decir, cuéntalo y luego dibuja un resumen. Con este método y, con suerte, alguna persona de las que te escuchan se acordará de alguna idea.

Me parece que estábamos hablando de liderazgo ético, de cómo un buen “líder” debe involucrar a las personas en los grupos de trabajo para una gestión más eficaz y eficiente. Comencé a pensar la manera en que la ciudadanía nos involucramos o no en espacios cotidianos y vamos conformando formas diferentes de entender la vida, la política, las relaciones, las ideas, el trabajo, o los valores a transmitir a las personillas que vienen creciendo detrás nuestra.

Puse “involucrar” en Google y flipé con la definición: “Complicar a alguien en un asunto, comprometiéndolo en él“. Complicar y comprometer es lo que sucede con muchas personas en nuestras organizaciones sociales, personas voluntarias que acaban complicándose la vida comprometidas en la transformación social. Pero muchas otras veces no sucede así y el voluntariado es un sufrimiento. En política es mucho más claro: ¿quién se complica y compromete? ¡si no hay espacios para ello!, o mejor, ¡si no interesa que existan espacios para ello!

Herramientas básicas participaciónMirando por la ventana vi unas obras en la calle y una tremenda zanja y empecé a pensar en la actitud que tengo para complicarme y comprometerme con mi pareja, en mi organización, en mi pueblo, en la sociedad… Vamos a suponer que hay una zanja justo a la salida de una puerta de un paso de personas. Hay espacio suficiente y se puede pasar, pero objetivamente si alguien cayera en el agujero podría hacerse daño. ¿Cuál sería mi actitud? Cuatro posibilidades se me ocurrieron:

  1. ¡Ahhh!, pero ¿hay una zanja?. No me entero de nada porque voy con mi whatsapp, mis cosas. Digamos que estoy ausente.
  2. ¡Ostras una zanja! Todavía no ha caído nadie, pero seguro que alguien lo hará tarde o temprano, ¡a ver si la tapan!. Digamos que me doy cuenta de la realidad pero paso, soy inactivo.
  3. ¡Ostras la zanja de todos los días!, ¡y se ha caído alguien! ¿Estás bien?. Voy a llamar ahora mismo para que la tapen o la señalicen o algo. Digamos que veo la realidad y reacciono cuando pasa algo.
  4. ¡Valla zanja! ¡Y sin señalizar! Voy a llamar y se van a enterar. No hay derecho que hagan esto. Oiga, por favor ¿puede ayudarme a poner ese cubo aquí para que no se caiga nadie mientras vienen a arreglarlo? Digamos que veo y entiendo la realidad, el peligro de que le pase a cualquiera y tomo la iniciativa, emprendo acciones para transformar algo que me disgusta, que no está bien.

Es un hecho obvio que la realidad nos afecta, y también lo es que nuestra presencia y la forma de actuar ante ella acaba afectando a la realidad de una u otra forma. La afectamos tanto para perpetuarla como para transformarla. Sentir que la realidad nos afecta no es otra cosa diferente que estar despiertos y despiertas ante lo que sucede, dejándonos empapar de la vida y poniendo los medios para comprenderla. Complicar y comprometer acaba significando PARTICIPAR.

Participar significa ver la realidad y dejarse afectar por ella (sentirse parte), hacerse cargo y responsabilizarse (tomar parte) y contribuir para cambiarla (transformación social). Todo porque lo necesito como humano que soy. Necesito participar, tengo derecho a participar.
Derecho a participar con otros humanos: complicar, comprometer, compartir, corresponsabilizar.

Participacion Guia EAPN EsCreo que la necesidad y el anhelo de avanzar hacia una mayor y mejor participación de la ciudadanía en organizaciones sociales y políticas (muchísimas menos) siguen existiendo, a pesar de que, indudablemente, los formatos de participación que se manejan están cuestionados.

Lo social, lo político no nos atrae. Somos generalmente ausentes, pasivos o reactivos y, pocas veces nos complicamos, comprometemos, compartimos y nos corresponsabilizamos. Simplemente no participamos, no exigimos ejercer nuestro derecho a participar, a ser ciudadanía. Un proceso dinámico de participación clave en el ejercicio de una ciudadanía encaminada al bien común necesita, no sólo estrategias e ideas que faciliten un aumento de la participación, sino fundamentalmente un cambio en el modelo de participación.

Hay mucho camino por recorrer, empezando por cada quién. Necesitamos un modelo de sociedad más participativa que genere transformación social y que permita enfrentarse a los nuevos problemas con soluciones novedosas y creativas. Necesitamos superar los miedos que supone la participación (Decía una amiga mía, que el problema de preguntar qué quieren las personas es que ¡te contestan!) y proponer cambios en nuestras organizaciones, en nuestros entornos. Dejarse afectar, hacerse cargo y cargar con la realidad para transformarla.

La ciudadanía implica la participación, y así todas las personas pueden y deben participar, ocuparse de los asuntos públicos y debatir las cosas que conciernen al común, tener palabra y voto y velar porque se cumplan los derechos de todas las personas.

Liderazgo ético base para facilitar la participación. ¡Qué buen título para un curso de formación! Habrá que ir empezando a pensar en los contenidos.

@Paco_Cristobal

Heroes cotidianos, Inclusión, Menores y jóvenes, Mujeres y hombres, Organizaciones No Lucrativas, Participación, Personas, Personas con Discapacidad, Personas Migrantes, Personas sin hogar, Voluntariado
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Una vida salvada merece ser vivida: 10 requisitos

21 de Octubre de 2014 a las 13:17

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El 26 de octubre es el Día del Daño Cerebral Adquirido (DCA).

Hace años, el responsable de la Federación Gallega de Daño Cerebral (FEGADACE), se preguntaba si las personas con esta discapacidad eran invisibles. Hoy creo que mucho menos y que tenemos la obligación de agradecérselo.

En el que para mí es un ejemplo de esfuerzo y comunicación social bien entendida, no se limitaron en estos dos años a conmovernos o buscar nuestra solidaridad, sino a intentar hacernos la vida mejor a los que no tenemos Daño Cerebral, quizá por poco tiempo. Son muchos los consejos sobre alimentación, seguridad viaria, envejecimiento activo o sobre como mejorar nuestra vida cotidiana que les debemos. Hace meses nos presentaban tres proyectos modélico para empoderar a las personas.

Abruma el montón de actividades que están previstas para conmemorar este día en toda España y en Galicia. En Santiago de Compostela el 29 de octubre celebrarán el coloquio “Ictus en primera persona

Gracias por recordarnos que una vida salvada merece ser vivida. Y gracias a Irene Cancelas, responsable de Comunicación de FEGADACE con quien hoy les dejo.

Convendría comenzar y terminar su artículo bailando con Oscar  ¿… O mejor no?

No, mejor acabar con el Rap de la ilusión y un lema que vale para muchos otros colectivos en riesgo de exclusión: “No sólo queremos demostrar lo que hacemos. Sino convencernos de todo lo que podemos

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Tiempo de reivindicación

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una discapacidad que se presenta de manera súbita en la vida de las personas. Puede estar provocada por una enfermedad (ictus -en la mayoría de los casos, tumor cerebral) o por un traumatismo craneoencefálico (causado por un accidente de tráfico, laboral, o un golpe o caída). Es una discapacidad de aparición relativamente reciente, en buena medida a causa de los avances científicos y del sistema sanitario, que posibilitan que la atención médica de urgencia salve vidas que, en muchos casos, tienen secuelas permanentes. Estas secuelas (de tipo motor, cognitivo, emocional, etc.) componen el daño cerebral adquirido.

Si bien la atención en los servicios de urgencias es satisfactoria, el sistema sociosanitario abandona a las personas con DCA una vez salen del hospital. La preocupación de las familias de estas personas que vuelven a casa con una discapacidad que antes no tenían es el hecho fundacional de las asociaciones que componen FEGADACE. La ayuda mutua, pero también la necesidad de recibir atención y rehabilitación especializada, impulsan las cinco entidades que componen FEGADACE.

Los cambios que se están produciendo por el recorte en prestaciones y servicios y por el riesgo de pérdida de derechos hacen que sea tiempo de reivindicación para las personas con daño cerebral.

Diez necesidades cruciales

1. Pensiones

Las personas con daño cerebral adquirido tienen una discapacidad que irrumpe en su vida en cualquier momento y a cualquier edad, con independencia del momento del ciclo vital en el que se encuentren. Sus carreras profesionales se ven paralizadas (a veces, en el caso de las personas más jóvenes, no tienen tiempo ni de comenzar), lo que limita su tiempo de cotización, dificultando el acceso a pensiones dignas. Es muy complicado que una persona con DCA pueda volver a su puesto de trabajo, por lo que se ve condenada a sobrevivir con la pensión que corresponde a su cotización en el momento del daño, independientemente de que su cuantía sea insuficiente.

2. Asistencia personal

Es un derecho básico para cualquier persona con discapacidad, y está directamente relacionada con el aspecto económico del punto 1. En la actualidad, en muchas familias, la persona cuidadora principal se ve en la obligación de abandonar su puesto de trabajo para asumir la labor de cuidados. Además de las repercusiones negativas que este hecho pode tener para la persona cuidadora -y que veremos más adelante-, el hecho de depender de la madre, del marido o de quién sea que asume el cuidado, afecta directamente a la dignidad de la persona en situación de dependencia.

Contar con un servicio de asistencia personal es la única manera de que una persona con discapacidad, daño cerebral en este caso, pueda tomar un control real y efectivo de su vida.

3. Rehabilitación interdisciplinar

El movimiento asociativo del daño cerebral lleva, desde sus albores, reclamando que se aplique su modelo (el mismo que recomienda el Imserso en su Modelo de atención a las personas con daño cerebral ) de rehabilitación interdisciplinar a las personas con daño cerebral adquirido. El DCA se divide en tres fases: aguda, subaguda y crónica. Nuestro sistema sanitario garantiza la atención en la primera de ellas (la hospitalización), pero cuenta con muy reducidos recursos en atención ambulatoria, cuando se produce el alta hospitalaria.

Unas horas de logopedia o de fisioterapia son insuficientes para una persona con daño cerebral que acaba de ser dada de alta del hospital. Por otra parte, los especialistas coinciden en señalar que los primeros seis meses tras el daño son cruciales para la recuperación funcional, y que es en ese intervalo de tiempo donde se debe trabajar, lo antes posible y con la mayor intensidad que se pueda, en la rehabilitación de la persona con DCA.

Rehabilitación en Alento. Foto: Rober Amado

4. Unidades de Daño Cerebral y figura del responsable clínico

El daño cerebral no cuenta con un departamento específico en los hospitales. En Galicia tenemos apenas una Unidad de Ictus en Santiago, que solo está especializada en una de las causas del daño cerebral y que resulta insuficiente para la totalidad de la población. Las personas con DCA son atendidas en diferentes unidades, como neurología, psiquiatría, o neurocirugía, lo que provoca confusión en las familias, ya de por sí desorientadas ante a llegada del daño y su desconocimiento del mismo. Por eso reclaman la figura del responsable clínico: un interlocutor único, estable y accesible, para cada persona con daño cerebral, que tenga a la familia informada durante toda la estancia hospitalaria.

5. Centros públicos

Las asociaciones de daño cerebral adquirido aspiran a desaparecer. La emergencia de la situación hace que busquen recursos, proporcionen servicios, contraten personal especializado y creen centros de atención a las personas con DCA con un modelo basado en la rehabilitación interdisciplinar y la inclusión social. Pero estos servicios deben ser públicos, gratuitos y universales. El alcance de las asociaciones miembro de FEGADACE es muy limitado: juntas suman 1.268 familias socias, cuando se estima que hay unas 35.000 personas con daño cerebral en Galicia. 420.000 en toda España.

Terapia canina en la ONG Alento. Foto: Lou Abril. El perro es de la Asociación Alma Canina

6. Atención psicológica

Las secuelas del daño cerebral adquirido son múltiples y variadas. Las más visibles son las físicas, pero es muy fácil encontrar secuelas de tipo cognitivo, conductual, emocional, o comunicativo. Todas ellas, combinadas con las dificultades de adaptación a la nueva vida, hacen que se requiera un apoyo externo para la adaptación a los cambios, para conseguir asumir la nueva situación, dejando el ancla en la “vida anterior” que tan complicado resulta abandonar.

7. Cuidado para las familias

El daño cerebral adquirido afecta a la persona, a su familia, y a todo su círculo social. Todo el entorno de la persona con DCA se tiene que adecuar a la nueva situación, lo que incluye, además de las adaptaciones físicas, un cambio en los roles. El apoyo psicológico es fundamental para acompañar a las familias en esa readaptación.

Esta situación, además, profundiza en la problemática de género, repercutiendo más negativamente en las mujeres, pues son ellas las que suelen asumir el cuidado de los familiares (parejas, hijos/as, padres/madres), que tienen que compaginar con su propia adaptación a la nueva vida y, en ocasiones, con el abandono del trabajo, con el consiguiente empobrecimiento económico. Una cotización digna en el caso de abandono del trabajo, o contar con asistencia personal, eliminarían esa sobrecarga de trabajo y estrés en las familias.

8. Accesibilidad universal

Las peculiaridades del DCA como discapacidad, y la heterogeneidad de sus manifestaciones, hacen que las necesidades en materia de accesibilidad sean muchas y diferentes. En este punto volvemos a la figura del asistente personal, y también de la persona acompañante, que en algunos casos pueden ser necesarias. Una persona con daño cerebral puede no necesitar un transporte adaptado para desplazarse, pero sí mecanismos que le ayuden a recordar cuál es su parada de autobús o a dónde se dirige.

9. Inclusión social

Familias FEDACE. Grazas!!!

Las personas con DCA reclaman un respeto efectivo por su inclusión social, siempre que esta sea posible (no suele serlo en los casos de personas en coma, con el síndrome de vigilia sin respuesta y estado de mínima conciencia). La discapacidad provocada por el daño limita algunas capacidades, pero también preserva -o incluso desarrolla- otras. Desde instancias públicas se debe favorecer el acceso a los derechos a la educación, al trabajo y al disfrute del ocio a través de medidas efectivas que los garanticen.

10. No más recortes

Los recortes atacan los efectos igualadores de nuestro débil sistema de bienestar, cebándose con las personas que están en una situación de mayor indefensión. La tabla de reivindicaciones se cierra volviendo al inicio: el problema económico. Las personas que disponen de menos recursos son las más sometidas a copagos y demás gastos de tipo sanitario, ortopédico, etcétera, además de sentir, igual que el resto de la población, la pérdida de poder adquisitivo, la subida del IVA, y demás factores empobrecedores.

 @fegadacegalicia

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10 reivindicacións para lembrar que unha vida salvada merece ser vivida

20 de Octubre de 2014 a las 21:45

O 26 de outubro é o Día do Dano Cerebral Adquirido (DCA).

Hai anos, o responsable da Federación Galega de Dano Cerebral (FEGADACE), preguntábase se as persoas con esta discapacidade eran invisibles. Hoxe creo que moito menos e que temos a obriga de agradecérllelo.

No que para min é un exemplo de esforzo e comunicación social ben entendida, non se limitaron nestes dous anos a conmovernos ou buscar a nosa solidariedade, senón a tentar facernos a vida mellor aos que non temos Dano Cerebral pero que en calquera momento o poderíamos ter. Son moitos os consellos sobre alimentación, seguridade viaria, envellecemento activo ou sobre como mellorar a nosa vida cotiá que lles debemos.

Abruma o montón de actividades que están previstas para conmemorar este día en toda España. En Galicia teñen actividades en A Coruña (ADACECO), Compostela (Sarela), Vigo e Pontevedra (Alento), Lugo (ADACE) ou Ourense (Renacer)

Teñen todo o detalle aquí. Xa se poden inscribir no Encontro ‘Proxectos de vida: promoción da autonomía persoal e inclusión social das persoas con Dano Cerebral Adquirido’, en Santiago de Compostela o 28 de novembro.

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Grazas por lembrarnos que unha vida salvada merece ser vivida. E grazas a Irene Cancelas, responsable de Comunicación de FEGADACE con quen hoxe lles deixo.

Convén comezar o seu artigo bailando con Oscar….¿Ou mellor non?

Non, mellor rematalo co Rap da ilusión e un lema que vale para moitos outros colectivos en risco de exclusión: “Non so queremos demostrar o que facemos. Senón convencernos de todo o que podemos

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Tempo de reivindicación

O Dano Cerebral Adquirido (DCA) é unha discapacidade que se presenta de maneira súbita na vida das persoas. Pode estar provocada por unha doenza (ictus -na maioría dos casos-, tumor cerebral) ou por un traumatismo cranioencefálico (causado por un accidente de tráfico, laboral, ou un golpe ou caída). É unha discapacidade de aparición relativamente recente, en boa medida a causa das melloras científicas e do sistema sanitario, que posibilitan que a atención médica de urxencia salve vidas que, en moitos casos, teñen secuelas permanentes. Estas secuelas (de tipo motor, cognitivo, emocional, etc.) compoñen o dano cerebral adquirido.

Se ben a atención nos servizos de urxencias é satisfactoria, o sistema sociosanitario abandona ás persoas con DCA unha vez saen do hospital. A preocupación das familias destas persoas que volven para a casa cunha discapacidade que antes non tiñan é o feito fundacional das asociacións que compoñen FEGADACE. A axuda mutua, pero tamén a necesidade de recibir atención e rehabilitación especializada, impulsan a súa actividade. Os cambios que se están a producir polo recorte en prestacións e servizos e polo risco de perda de dereitos fan que as persoas con dano cerebral reinvindiquen

Dez necesidades cruciais

1. Pensións

As persoas con dano cerebral adquirido teñen unha discapacidade que irrompe na súa vida en calquera intre e a calquera idade, con independencia do momento do ciclo vital no que se atopen. As súas carreiras profesionais vense paralizadas (ás veces, no caso das persoas máis novas, non teñen tempo nin de comezar), o que limita o seu tempo de cotización, dificultando o acceso a pensións dignas. É moi complicado que unha persoa con DCA poida volver ao seu posto de traballo, polo que se ve condenada a sobrevivir coa pensión que corresponde á súa cotización no momento do dano, independentemente de que a súa contía sexa insuficiente.

2. Asistencia persoal

É un dereito básico para calquera persoa con discapacidade, e está directamente relacionada co aspecto económico anterior. Na actualidade, en moitas familias, a persoa coidadora principal vese na obriga de abandonar o seu posto de traballo para asumir o labor de coidados. Ademais das repercusións negativas que este feito pode ter para a persoa coidadora, o  feito de depender da nai, do marido ou de quen sexa que asume o coidado, afecta directamente á dignidade da persoa en situación de dependencia.

Contar cun servizo de asistencia persoal é a única maneira de que unha persoa con discapacidade, dano cerebral neste caso, poida tomar un control real e efectivo da súa vida.

3. Rehabilitación interdisciplinar

O movemento asociativo do dano cerebral leva, desde os seus albores, reclamando que se aplique o seu modelo (que tamén é o que recomenda o Imserso no seu Modelo de Atención ás persoas con dano cerebral ) de rehabilitación interdisciplinar ás persoas con dano cerebral adquirido. O DCA divídese en tres fases: aguda, subaguda e crónica. O noso sistema sanitario garante a atención na primeira delas (a hospitalización), pero conta con moi reducidos recursos en atención ambulatoria, cando se produce a alta hospitalaria.

Unhas horas de logopedia ou de fisioterapia son insuficientes para unha persoa con dano cerebral que acaba de ser dada de alta do hospital. Por outra banda, os especialistas coinciden en sinalar que os primeiros seis meses tralo dano son cruciais para a recuperación funcional, e que é nese intervalo de tempo onde se debe traballar, canto antes e coa maior intensidade posíbel, na rehabilitación da persoa con DCA.

Rehabilitación en Alento. Foto: Rober Amado

4. Unidades de Dano Cerebral e figura do responsábel clínico

O dano cerebral non conta cun departamento específico nos hospitais. En Galicia temos apenas unha Unidade de Ictus en Santiago, que só está especializada nunha das causas do dano cerebral e que resulta insuficiente para a totalidade da poboación. As persoas con DCA son atendidas en diferentes unidades, como neuroloxía, psiquiatría, ou neurocirurxía, o que provoca confusión nas familias, xa de por si desorientadas perante a chegada do dano e o seu descoñecemento do mesmo. Por iso reclaman a figura do responsábel clínico: un interlocutor único, estábel e accesíbel, para cada persoa con dano cerebral, que teña á familia informada durante toda a estadía hospitalaria.

5. Centros públicos

As asociacións de DCA aspiran a desaparecer. A emerxencia da situación fai que busquen recursos, proporcionen servizos, contraten persoal especializado e creen centros de atención ás persoas con DCA cun modelo baseado na rehabilitación interdisciplinar e a inclusión social. Pero estes servizos deben ser públicos, gratuítos e universais. O alcance das asociacións membro de FEGADACE é moi limitado: xuntas suman 1.268 familias socias, cando se estima que hai unhas 35.756 persoas con dano cerebral en Galicia. 420.000 en toda España.

6. Atención psicolóxica

As secuelas do DCA son múltiples e variadas. As máis visíbeis son as físicas, pero é moi doado atopar secuelas de tipo cognitivo, condutual, emocional, ou comunicativo. Todas elas, combinadas coas dificultades de adaptación á nova vida, fan que se requira un apoio externo para a adaptación aos cambios, para conseguiren asumir a nova situación, deixando a áncora na “vida anterior” que tan complicado resulta abandonar.

Familias FEGADACE. Grazas!!!

7. Coidado para as familias

O dano cerebral adquirido afecta á persoa, á súa familia, e a todo o seu círculo social. Todo o contorno da persoa con DCA se ten que adecuar á nova situación, o que inclúe, ademais das adaptacións físicas, un cambio nos roles. O apoio psicolóxico é fundamental para acompañar ás familias nesa readaptación. Esta situación, ademais, profundiza na problemática de xénero, repercutindo máis negativamente nas mulleres, pois son elas as que adoitan asumir o coidado dos familiares (parellas, fillos/as, pais/nais), que teñen que compaxinar coa súa propia adaptación á nova vida e, en ocasións, co abandono do traballo, co conseguinte empobrecemento económico.

Unha cotización digna no caso de abandono do traballo, ou contar con asistencia persoal, eliminarían esa sobrecarga de traballo e estrés nas familias.

8. Accesibilidade universal

As peculiaridades do DCA como discapacidade, e a heteroxeneidade das súas manifestacións, fan que as necesidades en materia de accesibilidade sexan moitas e diferentes. Neste punto volvemos á figura do asistente persoal, e tamén da persoa acompañante, que nalgúns casos poden ser necesarias. Unha persoa con dano cerebral pode non precisar un transporte adaptado para desprazarse, pero si mecanismos que lle axuden a lembrar cal é a súa parada de autobús ou onde se dirixe.

9. Inclusión social

Representación 7 escenas 7 pecados – ADACECO

As persoas con DCA reclaman un respecto efectivo pola súa inclusión social, sempre que esta sexa posíbel (non adoita selo nos casos de persoas en coma, coa síndrome de vixilia sen resposta e estado de mínima conciencia). A discapacidade provocada polo dano limita algunhas capacidades, pero tamén preserva -ou mesmo desenvolve- outras. Desde instancias públicas débese favorecer o acceso aos dereitos á educación, ao traballo e ao goce do lecer a través de medidas efectivas que os garantan.

10. Non máis recortes

Os recortes atacan os efectos igualadores do noso feble sistema de benestar, cebándose coas persoas que están nunha situación de maior indefensión. A táboa de reivindicacións péchase volvendo ao inicio: o problema económico. As persoas que dispoñen de menos recursos son as máis sometidas a copagamentos e demais gastos de tipo sanitario, ortopédico, etc., ademais de sentiren, igual que o resto da poboación, a perda de poder adquisitivo, a suba do IVE, e demais factores empobrecedores.

 @fegadacegalicia

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8 Consejos para empezar a cuidar

15 de Septiembre de 2014 a las 19:43

¡La dignidad no se negocia!

Este fin de semana muchas personas han gritado este lema en las Marchas por la diversidad funcional.

Ni la dignidad ni la decencia se negocian. Se ponen en práctica o no. Y si hay personas que merecen un homenaje por hacerlo son muchas de las mujeres y hombres que están cuidando a familiares o seres queridos en situación de dependencia.

En silencio, sin cobrar un euro, enriqueciendo hasta el infinito palabras como voluntariado o solidaridad. Aún por encima de la indignación contra la barbarie sistemática que se está cometiendo contra miles y miles de personas que contemplan el obsceno desmantelamiento de la  dependencia.

Un problema anticipado. En toda España, incluída Galicia, donde lamentablemente la Xunta atendió a siete dependientes menos cada día en el último año. Parece que mi presidente cuando va a Madrid tiene otras prioridades más importantes que defender a los ciudadanos que peor lo están pasando. Y no me cuenten otra vez lo de ¡No hay dinero!. Es mentira.

Decencia y dignidad que practican también muchas trabajadoras sociales, defendiendo los servicios sociales contra la beneficencia, en palabras de la presidenta del Colexio de Traballo Social.

Para intentar echar una mano a aquellas personas, ¡cualquiera de nosotros!, que de repente deben enfrentarse a todo esto y empezar a cuidar a una persona con dependencia, les dejo con Eva Lorenzo, una trabajadora social experta en este tema, como demuestra en su recomendable blog Mi rincón de apoyo al cuidador. Como ella dice: “un rincón dirigido a todos aquellos héroes silenciosos y a veces invisibles, que dedican su vida al cuidado de personas en situación de dependencia

Gracias a todos ellos por defender la dignidad y la decencia

Gracias, Eva. Por la ayuda y el compromiso.

Consejos para empezar a cuidar

La historia personal de cada uno de los cuidadores familiares que día a día desarrollan esta tarea es diferente. Unos cuidan a sus padres, otros a sus hijos. Unos lo hacen debido a una enfermedad degenerativa, otros por un accidente. Algunos ya sabían que iban a desempeñar ese papel y a otros les llega por descarte o de imprevisto. Unos cuentan con ayudas y apoyo y otros lo hacen en solitario…

Pero lo que sí es común en todos los casos, es la sensación de vértigo y vacío que se produce, en el momento en el que se dan cuenta, de que la vida de su familiar dependerá, en gran medida, de sus cuidados y atenciones. El instante en el que son conscientes de esta realidad, está cargado de sentimientos, pensamientos, dudas o inseguridades que, en su gran mayoría, son de naturaleza negativa. El impacto al que se ven sometidos, no solo afectará a su estabilidad psicológica, sino también a su vida familiar, laboral, social o económica. Y va a suponer un ajuste progresivo y continuado que se alargará en muchos casos durante años.

¿Por qué a mí?

¿Qué va a pasar?

¿Quién me va a ayudar?

¿Qué puedo hacer?

¿Cómo me voy a organizar?

¿Podré con esto?

Este tipo de preguntas son totalmente normales en esos primeros momentos. El factor sorpresa de la enfermedad o accidente, la incertidumbre y la espera por un diagnóstico son fuente de dolor y de dificultad a la hora de asumir los cambios que se van a producir. No es fácil para nadie, aceptar y enfrentarse al hecho, de que alguien cercano dependa de él/ella para las actividades básicas de la vida cotidiana.

Con el paso del tiempo, los cuidadores atravesarán diferentes etapas: negación y rechazo, búsqueda de información, reorganización y adaptación. Todas ellas, llenas de cambios, ajustes, retos, reestructuraciones. Para que este viaje sea lo más llevadero y saludable posible para ambos, voy a resumir los que para mí, son los puntos clave a la hora de enfrentarse al momento en que alguien se convierte en cuidador/a.

Acepta los sentimientos y sigue adelante

Llanto, pena, tristeza, dolor, rabia, ira… Son sensaciones y emociones normales en los primeros momentos. Déjalas salir, no las reprimas, habla y desahógate el tiempo necesario pero no te dejes llevar por ellas ni por la ansiedad que provocan, que no guíen tu día a día ni las decisiones que tomas. Si es necesario, solicita ayuda profesional para ver con mayor claridad la nueva realidad a la que te enfrentas y poder sobrellevarlo de la mejor manera. En “Un mundo lleno de emociones” podéis leer una serie de consejos en relación al ámbito emocional de los cuidados.

Infórmate bien sobre la enfermedad y/o patología que sufre la persona a la que cuidas

Causas, consecuencias, síntomas, evolución, tratamiento Si es necesario, consulta opciones con diferentes profesionales médicos.

Infórmate o formarte sobre tus tareas como cuidador 

En qué tareas vas a necesitar ayuda, cómo puedes llevar a cabo los cuidados de la forma más adecuada, a qué cambios o síntomas vas a tener que enfrentarte y cómo puedes hacerlo.

Involucra a la red social y familiar en los cuidados

Sea cual sea la respuesta que se obtenga, es necesario que la red familiar y social esté enterada de la situación y forme parte de todas las decisiones que se tomen a lo largo del proceso. También será importante conocer en qué medida pueden ofreceros ayuda y para qué tareas.

Infórmate sobre los recursos de ayuda con los que puedes contar

Prestaciones económicas, grupos de apoyo, ayudas técnicas, servicios de apoyo, respiro familiar, centros de atención, asociaciones de ayuda, blogs y redes sociales, empresas. No solo conocer cuáles existen en el entorno más cercano, sino también cuáles son los requisitos de acceso y trámites para solicitarlos. Podéis leer estas dos entradas dónde hablo de dos recursos específicos de ayuda al cuidador: los grupos de apoyo  0 los programas de respiro familiar.

Organiza y planifica los cuidados

Una vez recopilada toda la información anterior y teniendo en cuenta las circunstancias concretas que os rodean, debéis ir creando vuestro propio plan de cuidados en el que identificaréis cuáles son las tareas en las que debéis ayudar a la persona a la que cuidáis, cuál es la prioridad y la importancia de esas tareas, con qué tiempo diario contáis para cada una de ellas, en qué actividades necesitaréis el apoyo de un servicio externo, familia o amigos. En “El tiempo es oro” se enumeran una serie de consejos y pautas para una mejor gestión del tiempo que os podrán servir de ayuda para vuestro plan de cuidados.

Pide y Aprende a aceptar la ayuda

Para la realización de las tareas, para tomarte un respiro, para un desahogo personal, para compartir experiencias y consultar dudas, etcétera. Parece el consejo más fácil de seguir pero a menudo es el que más cuesta a los cuidadores ya que en la mayoría de los casos va acompañado de sentimientos de culpabilidad, de no querer aceptar los posibles ofrecimientos o no recurrir a los servicios o recursos de apoyo existentes. Y que puede desembocar en una sobrecarga excesiva y en un malestar tanto físico como psicológico, con la correspondiente pérdida en la calidad de los cuidados.

Cuida también de ti

No podéis olvidaros de vosotros mismos. La persona que cuida debe tomar conciencia de su propio autocuidado y establecer unos hábitos en consecuencia: alimentación saludable, ejercicio físico, tiempo libre, descanso, no abandonar amistades ni hobbies… Para atender a vuestro familiar con garantías, es necesario que os cuidéis y tratéis de no olvidar que, con los cambios necesarios, vuestra vida personal, laboral y/o familiar, debe seguir, al margen del nuevo rol que vais a desempeñar.

En “Cuidarse Bien” se detallan los principales puntos en los que un cuidador debe centrarse para no sufrir el llamado “Síndrome del cuidador quemado” y los principales recursos yservicios a los que puede acudir.

Foto: Antonio Olza

Por último, me gustaría recomendaros tres webs que os servirán de ayuda en esta nueva etapa que empiezas…

http://www.sercuidador.es/

Un portal creado por Cruz Roja dirigido en exclusiva a cuidadores y cuidadadoras de personas en situación de dependencia. En él podréis encontrar una serie de documentos, guías y vídeos que os serán de mucha utilidad.

http://cuidadores.unir.net/

Unir cuidadores es una empresa que nace con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas que cuidan. A través de su web, podréis acceder a artículos de interés, formación, masterclass, consultas con expertos, foros…

http://www.somospacientes.com/

Una comunidad web que ofrece contenidos, servicios y herramientas de información y opinión para pacientes, familiares, profesionales y demás ciudadanos interesados en el mundo de la salud. Cuentan con un mapa de asociaciones de toda España a través del cual podréis obtener información de contacto de las que más os puedan interesar dependiendo de la enfermedad o patología que padezca vuestro familiar y que estén en vuestra localidad o provincia de residencia.

@EvaLorenzoRguez

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