El 16 de abril es el Día Mundial de la Voz. Una buena ocasión para acordarse de la discriminación que sufren muchas personas que no pueden escucharla ni expresarse en su lengua.

El castellano es la lengua española oficial del Estado. Todos los españoles tienen el deber de conocerla y el derecho a usarla. Las demás lenguas españolas serán también oficiales en las respectivas Comunidades Autónomas de acuerdo con sus Estatutos. La riqueza de las distintas modalidades lingüísticas de España es un patrimonio cultural que será objeto de especial respeto y protección. Constitución Española. Artículo 3

Para 1.064.000 personas en España (84.900 en Galicia, datos INE 2008) este artículo de la Constitución es papel mojado. Como lo es para los más de 70 millones de personas sordas en todo el mundo según World Federation of the Deaf.

Es muy de agradecer el artículo que hoy escribe Iker Sertucha, el presidente de la Federación de Asociacións de Persoas Xordas de Galicia (FAXPG). Y lo es por lo provocador de su enfoque, relativizando debates y peleas sobre otras lenguas más o menos amenazadas. Si quieren aprender un poco más sobre la lengua de esta injustamente invisible y maltratada comunidad autónoma, no dejen de consultar la página del Centro de Normalización Lingüística de la Lengua de Signos Española (CNLSE)

Gracias, Iker

LA IMPORTANCIA DE LAS LENGUAS. LA LENGUA DE SIGNOS ESPAÑOLA

La Constitución Española de 1978 menciona el castellano como la lengua española oficial del Estado y reconoce como oficiales las demás lenguas españolas en sus respectivas Comunidades Autónomas de acuerdo con sus Estatutos. Casi treinta años más tarde, el Gobierno de España aprueba la Ley 27/2007, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

Una Ley cuya aplicación y desarrollo, seis años después de su aprobación, deja mucho que desear a nivel Estatal, Autonómico y Local. Es decir, ‘papel mojado’. Y no porque las entidades más representativas del movimiento asociativo de personas sordas (CNSE, Federaciones, Asociaciones y las propias personas sordas) no luchen cada día para que esta ley se aplique en cualquier ámbito de la vida diaria con el fin de lograr la plena participación en la sociedad en igualdad de condiciones y oportunidades que el resto de la ciudadanía, sino porque las administraciones públicas ven en su aplicación un coste económico en lugar de un beneficio social.

Si nos paramos un momento y reflexionamos, nos daremos cuenta de que es mayor el coste a desembolsar en medidas para evitar la exclusión social de un colectivo que el coste a invertir en acciones de inclusión social.

Propongamos una alternativa: Que para opositar sea requisito indispensable el dominio, acreditado, de la lengua de signos española. Esto significaría una comunicación directa entre la persona sorda y el funcionario, por lo que no haría falta la presencia de un intérprete. Conclusión: Ahorro económico para la administración pública simplemente cambiando un baremo de puntuación y más gente aprendería la lengua de signos española.

Antes de seguir debemos aclarar que la lengua de signos española está al mismo nivel o con el mismo status que una lengua oral. No es lenguaje de signos ni de señas, no es mímica ni pantomima, no es hablar con las manos. La lengua de signos tiene estructura, gramática y sintaxis propia. Se basa en parámetros y configuraciones, en aspectos visuales, en las manos y en las expresiones corporal y gestual…

Dicho esto la siguiente reflexión que me gustaría plantear es: ¿Quién o qué decide la importancia de una lengua? ¿El número de personas que la usan? ¿El ámbito laboral? ¿La Ley?

Desde edades tempranas, en la escuela o en el entorno familiar, inculcan la importancia de aprender idiomas, de dominar lenguas. ‘Tu futuro académico y laboral depende de los idiomas que aprendas. Aprender lenguas te abre puertas’. Eso es lo que enseñan, a convertirte en una persona de provecho con beneficio económico olvidando tu futuro social y cívico.

Cuando te incorporas a la escuela es cuando empieza la exclusión social. Hay que evitarla apostando por la sensibilización, por la eliminación de las barreras mentales y de las barreras de comunicación. Se debe apostar por la inclusión educativa y, más importante si cabe, por la inclusión en el diseño curricular. Desde pequeños la enseñanza debe incluir aprender lengua de signos española, braille y sistemas alternativos de comunicación; aprender cuáles son las características de una persona sorda, de una con autismo, etc. y las diferentes capacidades de unas y otras.

La finalidad de la educación inclusiva no debería ser integrar personas sino llegar a conocer las diferentes capacidades de unas y otras, formación, a través de la interacción entre ellas, participación.

Hablando de educación y de lenguas no podemos olvidarnos de los niños y niñas sordas que se comunican en lengua de signos española, su lengua natural. La lengua vehicular por la cual acceden a los contenidos curriculares, adquieren conocimientos y se desarrollan cognitivamente en niveles superiores a que si lo hiciesen a través de la lengua oral. El derecho al aprendizaje, al conocimiento y al uso de las lenguas de signos españolas viene reconocido en la Ley 27/2007 para las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas. Este derecho queda huérfano mientras no sea un deber para entes y profesionales del ámbito educativo.

¿De qué te sirve dominar varios idiomas si no sabes comunicarte con tu vecino/a sordo en una emergencia? ¿De qué le sirven a un médico todos sus años de formación si no sabe comunicarse con un/a paciente sordo/a? ¿De qué sirve que una persona sorda aprenda a hablar si cuando le hablen seguirá siendo sorda?

La importancia de las lenguas dependerá del punto de vista desde el que se mire. La importancia de la lengua de signos española solo tiene un punto de vista, la inclusión social.

El 2 de abril es el día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Y no es un día menor. Si han leído el artículo 2 de abril: el día de los invisibles y sus múltiples comentarios, comprobarán la preocupación de muchos padres y madres a cuyos hijos e hijas se le están negando derechos básicos.

Para hablar de este tema, hoy les dejo con otro padre, Antonio de la Iglesia. Además de ser el padre de Taiza, Antonio es el presidente de Autismo España y de Autismo Galicia, vicepresidente de ASPANAES en A Coruña y vocal en el CERMI estatal y gallego, en el Consejo Nacional de la Discapacidad o en el Foro Nacional para la Educación Inclusiva.

Gracias Antonio

¿Podremos volver a aquellos tiempos?

Tengo 52 años y soy el padre de Taiza, que acaba de cumplir las 25 primaveras, una preciosa niña, para mí siempre será mi niña, que padece Síndrome de Rett.

El Síndrome de Rett se engloba dentro de los TEA (Trastornos del Espectro del Autismo) y tiene unas características muy especiales. Solo se da en mujeres, lleva asociadas varias problemáticas de salud como la epilepsia, la pubertad precoz, la escoliosis, retraso mental severo, graves dificultades de motricidad, falta de comunicación hablada, falta de control de esfínteres, etc…

Es increíble que Taiza, que todavía está aprendiendo a llevarse la cuchara a la boca y a quien hay que cambiar de pañales cuatro veces al día, ayer me echara una bronca que nadie querría para sí. Estábamos en el sofá ella, nuestro Wipy (un Yorkshire más listo que el hambre y más peligroso que una piraña en un bidet) y yo.  El perrillo se puso a mi lado con la barriga en alto y no tuve más remedio que darle su dosis de rascamiento barriguil. De repente un estridente grito de guerra rompió la paz  del salón, una garra afilada cual águila (Real, por supuesto), se aferro a mi antebrazo reclamando sus derechos de rascamiento con una mirada digna de película de gánsteres por lo que no me quedo más remedio que claudicar y rascar a dos manos, como cuando mis hijos Juan y Antonio se ponían en “posición de rascamiento” ambos a la vez a la hora de acostarse. Y después tener que oír que las personas con TEA viven en su mundo, que no sienten, que no se comunican, además de otras muchas más lindezas y estupideces por el estilo.

Y una cosa lleva a otra. Empecé a rebobinar mi vida en mi salón, viendo la foto más bonita que hice jamás y que preside el mural de la pared, un contraluz de Taiza bajo el sol de canarias cuando tenía casi dos años. Allí cambio mi vida.

Recuerdo las crisis epilépticas, 15 o 20 cada dos días, los periplos por toda España buscando un diagnostico, las visitas a urgencias por las crisis, día si día no, con sus correspondientes noches en vela, los viajes cada mes a Barcelona al neuropediatra para ajustar las medicaciones, los tratamientos con hormonas para controlar la pubertad precoz, las horas para darle de comer ya que no aceptaba nada, la angustia de esperar solo una mirada o una sonrisa de tu hija es estado casi vegetativo.

Y, de repente, una luz. Una asociación para mi desconocida, ASPANAES, y un psicólogo que a los 5 minutos de verla me dice: Síndrome de Rett de libro. Taiza ya tenía 6 años y la habían visto psicólogos, psiquiatras, neurólogos y algún amigo que otro por todo nuestro Reino.

En aquel momento ASPANAES tenía un solo centro, en Culleredo (A Coruña), una antigua escuela unitaria, de esas de la época de Franco, adaptada de aquella manera para educar a nuestr@s niñ@s con nulos recursos públicos y muchísima voluntad, tesón y trabajo de unas familias unidas, entregadas a un proyecto común en el que la cooperación y la solidaridad eran el hormigón que fraguaba los cimientos de un edificio que aun hoy en día sigue creciendo. Allí se pusieron manos a la obra unos profesionales como la copa de un pino para sacar adelante a Taiza.

Actualmente las familias de ASPANAES tienen a sus hijos en las aulas de atención temprana de la asociación, en los colegios de la asociación, en educación combinada, en centros ordinarios con el apoyo de los profesionales de la asociación, en nuestros centros de día y en nuestras residencias. También se sienten amparadas por la Fundación tutelar que puede encargarse de la tutela o curatela de sus hijos si ellos faltan. El equipo de valoración compuesto por los profesionales de la asociación es uno de los mejores de España. La Escuela de Padres, donde a los recién llegados, con sus miedos, su desorientación, sus angustias e inseguridades, los padres ya veteranos les van contando sus experiencias vitales y orientando en ese tremendo periplo que comienzan en sus vidas para enfrentarse con ese desconocido que es el Autismo.

Y toda esta recapitulación, cuando termina, me lleva al momento actual. Me hace consciente de los medios que hoy tenemos y de las carencias que, a gritos, piden ser subsanadas.

Veo como las redes sociales cobran fuerza y cada día se conoce más lo que significa enfrentarse a los TEA.

Veo como los esfuerzos de muchos se diluyen en un individualismo exacerbado y que por ello la organizaciones del Tercer Sector de la Discapacidad, fuente de la mayoría de los logros sociales, pierden fuerza ante unas Administraciones que ejercen su poder de forma aplastante en función de sus propios intereses.

Veo un colectivo desunido y falto de visión estratégica.

Veo asociaciones poco profesionalizadas, faltas de organización, sin criterios de calidad ni planteamientos estratégicos y con deficiente planificación financiera.

Veo las grandes diferencias que existen entre las distintas Comunidades Autónomas a la hora de abordar los problemas de las personas con TEA y sus familias y las graves injusticias que se cometen en algunas.

Veo como 1 de cada 150 familias (ahora ya dicen que una de cada 88) con un hijo tendrán que afrontar una situación que jamás hubiesen imaginado sin estructuras asociativas solidas y con peso político que les amparen y les ayuden a ejercer sus derechos.

Hoy es el Día Mundial de Concienciación sobre Autismo, me doy cuenta que también es el año europeo de la Ciudadanía Activa y  me pregunto:

¿Podremos volver a aquellos tiempos en que la voluntad, el tesón y el trabajo de unas familias unidas, entregadas a un proyecto común en el que la cooperación y la solidaridad eran el hormigón de los cimientos de un edificio que aun hoy en día sigue creciendo?

¿Seremos capaces de hacer una gran ciudad que nos cobije con todos esos edificios?

Antonio de la Iglesia Soriano

De personas con autismo y con mucha marcha ya pude hablarles hace unos meses, cuando gracias al blog La sonrisa de Arturo pude descubrir la importancia decisiva de los pictogramas bailando con Alaska (como hoy espero que también lo acaben haciendo con Marisol).  Desde entonces sigo a Esther Cuadrado, la madre de Arturo, una mujer comprometida no sólo con su afortunado hijo, sino con los derechos de las personas con autismo y muchas veces indignada por lo poco que se respetan como bien denuncia ante muchos organismos públicos. Además de su web, les recomiendo que consulten en Autismos, no autismo, un completo informe de prensa sobre este tema.

Les dejo con ella. Me ha prometido ser firme con su causa pero suave en la forma. Verán que aún así, plantea cuestiones que deberán afrontar, si o si, muchas (¿y paralizadas?) ONG de discapacidad.

Gracias, Esther

Fuente: Autismos, no autismo

2 de abril: El día de los invisibles

No me pidan calma. Es justo lo que no pueden pedirnos a las familias de personas con trastorno espectro autista (TEA): los olvidados, los grandes invisibles.

Nuestros hijos pertenecen a la casta de los Invisibles, de los que únicamente se habla una vez al año o a la hora de hacerse una foto el político de turno. Con suerte, con mucha suerte, podrán trabajar en algún espacio laboral permitido por el sistema de castas. Porque no hablamos de la India, sino de España en el 2013: hablamos de Galicia.

Uno de cada 150 niños gallegos está diagnosticado dentro del espectro del autismo. Si hacemos caso de las últimas estadísticas de EEUU podemos estar hablando de 1 de cada 50 niños. ¿Escandaliza?

¿Y qué es eso? No se me ocurre mejor definición de qué es o cómo es una persona con TEA que la escrita por Anabel Cornago: ”Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican (con o sin lenguaje), comparten y son luchadores natos que se esfuerzan a diario. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con superación, esfuerzo, nobleza, cariño o sensibilidad”.

Fátima Collado

Dé una oportunidad a la persona, no prejuzgue por favor. Todos somos diferentes, las personas con trastorno espectro autista también.

La realidad, es que lo que debería ser objeto de un plan gallego integral de atención a las personas con TEA, y digo bien, a las PERSONAS, no a las instituciones o entidades, se ha convertido en un blanco fácil de exclusión, discriminación y vulneración de los derechos más básicos de las personas con TEA y sus familias.

Ni siquiera es una cuestión de color político, sino de compromiso y respeto con los Derechos Humanos de todos. La falta de planificación y de recursos para una educación inclusiva digna de los niños gallegos con TEA no se entiende, yo no la entiendo: se están otorgando premios de Innovación educativa a proyectos de intervención educativa de escolares con TEA en ámbitos ordinarios, que no se ponen en marcha en los colegios.

Hablamos de inclusión educativa, de recursos docentes, materiales y de intervención en tiempos y espacios como los recreos: horario lectivo. ¿Tenemos que llevar a nuestros hijos al colegio o al instituto con una grabadora para evitar que sufran acoso? porque es lo que nos queda, me consta que hay institutos en los que ya se está haciendo.

Necesitamos intervención, mediación social para nuestros hijos: son parte de sus aprendizajes, como cualquier niño, la diferencia es que nuestros hijos necesitan ayuda en este aspecto precisamente por razón de su diversidad funcional.

Nuestros hijos son invisibles. Tan invisibles que, por ejemplo, va la Cruz Roja al colegio de mi hijo a dar una charla sobre igualdad y reparte materiales didácticos que no puede completar porque necesita algo que le reconoce la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad: ajustes razonables.

Materiales didácticos adaptados: porque nuestros hijos también tienen derecho a aprender. Comprenderá usted que no se puede pretender que un niño invidente aprenda con los mismos libros sin adaptar que puede llevar su hijo al colegio.

¿Qué paradoja verdad? una charla sobre igualdad en la que se discrimina a los alumnos en función de sus capacidades diferentes.

No se respeta ni se garantiza el derecho de nuestros hijos a participar de forma activa y plena en la vida de su barrio o de su comunidad. Como ejemplo: la ley de accesibilidad de Galicia, que no reconoce el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con barreras de comunicación y lenguaje.

Como dice el Dr. House, “Los blancos flacuchos socialmente agraciados trazan un bonito circulo. Los de dentro del círculo son normales. A los de fuera hay que darles una paliza, machacarlos y reprogramarlos para meterlos en el círculo. Si eso falla hay que internarlos o compadecerlos, que es peor.”

Porque en Galicia hoy se sigue legislando por y para la vulneración de los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional: se financia con dinero de todos los gallegos servicios encaminados a la exclusión y reclusión de las personas con diversidad. Porque la inclusión educativa y social de nuestros hijos forma parte de sus Derechos Humanos, por eso, desde estas líneas me atrevo a pedirte que tu silencio no sea cómplice de la vulneración de los Derechos Humanos de nuestros hijos. No me pidan calma.

Esther Cuadrado

Hace unos meses disfrutaba contándoles una historia de bancos con personas y valores, la más feliz que profesionalmente gestioné el año pasado. El proyecto Empleo con apoyo para personas con discapacidad intelectual y Síndrome de Down había sido el ganador del VI Concurso Voluntarios BBVA.  2434 trabajadores y trabajadoras del BBVA les hicieron un auténtico regalo con sus votos a muchos de sus compañeros en Galicia que van a trabajar junto a 35 nuevas personas.

Demostrar que la inclusión y el trabajo decente es una realidad para tod@s, empezó en una oficina del BBVA en Ourense, con un equipo de trabajadores con Agustín García Montero al frente.  Le he pedido a Agustín que nos cuente como vivieron esta historia de inclusión y compañerismo. Sin más.

Cuando hace dos años empecé con este blog,  pretendía que fuera un lugar en donde demostrar que cualquier persona puede y trabajar contra la pobreza y la inclusión.  Pocos ejemplos hay mejores que este.

Gracias a todo el equipo de voluntari@s BBVA. Gracias Agustín.

NO EXISTEN LAS DISCAPACIDADES, Si las distintas capacidades

Hace ahora mas o menos un año que nosotros pasamos por la misma experiencia por la que están pasando ahora nuestros compañeros de distintas Oficinas de BBVA en Galicia.

Foto: Miguel Villar

Al amparo del 3er Premio conseguido en el Concurso de Voluntarios BBVA 2011, íbamos a poder acoger en las Oficinas de nuestro CBC Ourense Progreso ( un CBC es una agrupación de varias) a seis personas con discapacidad intelectual o síndrome de Down, que trabajarían con nosotros durante cinco semanas cada uno, tutelados por los magníficos profesionales de Down Ourense que en un principio los acompañarían, pero con el convencimiento de que poco a poco estos se irían apartando hasta conseguir la total autonomía de los seis a la hora de realizar sus cometidos…. Y como no podía ser de otra manera, así fue, poco a poco se fueron integrando en los distintos equipos, realizando a nuestra total satisfacción las tareas encomendadas.

Recuerdo esa sensación de sana inquietud por lo que se nos avecinaba en los días previos a comenzar: nadie tenia experiencia … bueno, en realidad ellos si la tenían, no era su primera vez, si lo era para nosotros, los empleados de BBVA (de toda España, pues fue pionera la iniciativa). Estábamos muy ilusionados con la experiencia que se nos presentaba y muy nerviosos al mismo tiempo, deseábamos a toda costa que saliese bien.

En esos días previos, desde Down Ourense se nos hizo una sensibilización, para “romper” el hielo inicial, que bajo el título de “Inclusión laboral de personas con discapacidad intelectual y síndrome de Down” seguimos todos los empleados de este CBC. En ella ya nos empezó a quedar claro que no existen las incapacidades, que lo que existen y para todos, nosotros incluidos, son las distintas capacidades. Días después, desde el Departamento de Prevención de Riesgos Laborales del BBVA, a los seis se les dio formación en este materia, acreditándolo con la entrega del correspondiente certificado, y así, de paso, cumplir con la Normativa vigente.

Al mismo tiempo que duraría esta experiencia, contábamos también en el CBC con un becario, Hugo, recién incorporado, dentro del Programa de Becarios en Red de BBVA. Vamos, que el tema prometía, ya que no lo voy a negar, una de las cosas que me producen mayor satisfacción personal es la de la transmisión del conocimiento (dar y recibir, por supuesto) y aquí teníamos materia, ¡ ya lo creo que la teníamos !.

El día de la presentación ante los medios, se preparó en el CBC una pequeña rueda de prensa, a la que asistimos para dar la bienvenida a Iago, Ruben Marta, José Manuel, Jacobo y Cristina, socios y técnicos de Down Ourense y Down Galicia, Directivos y empleados del BBVA, compañeros de la Oficina del Voluntario BBVA … Y en una mañana, que acabo convirtiéndose en una fiesta alrededor de un vino español ( somos gallegos, no lo podemos evitar), comenzamos todos a conocernos… y a apreciarnos, sin duda alguna.

El lunes siguiente comenzamos. Fue Iago el primero en llegar, todos con los nervios a flor de piel, se podía respirar en el ambiente, ahora comenzaba lo difícil, o mejor dicho lo que nosotros considerábamos a priori difícil.

Llegó Iago puntual ( parte de la experiencia consistía en llegar al puesto de trabajo de manera autónoma), hicimos las oportunas y debidas presentaciones, y comenzó a realizar las tareas encomendadas ( tareas administrativas ordinarias y habituales en la Oficina), acompañado por Lorena, técnico de Down Ourense, siempre presente, pero siempre “ausente” para así darle la necesaria autonomía que se pretendía.

Esa mañana me acerque a nuestro becario residente, Hugo, a invitarle a tomar un café (es practica extendida en nuestra profesión, intentar tomar café “rotando” con nuestros compañeros) y en ese momento me dije ” tiene que ser como con todos“. El primer día, con el recién llegado a una plantilla, toma café su Director (en este caso somos dos Javi el Director Comercial y yo como Director del CBC) Y así fue, hoy Iago tomó café con nosotros y a partir de mañana con todos y cada uno de sus nuevos compañeros, y así con todos ellos a lo largo del año, a hablar de fútbol (alguno salió del Barça… en fin, algún “defectiño tiñan que ter” nadie es perfecto), baloncesto, experiencias laborales, del fin de semana, de las vacaciones….. en resumen de las cosas que hablan los compañeros de trabajo a la hora del café, y así fuimos todos llegando a las conclusiones a las que llegamos, que NO EXISTEN LAS DISCAPACIDADES, que si existen las distintas capacidades y que por ello todos somos distintos y todos somos IGUALES, y que la única discapacidad realmente grave, es la de no tener corazón.

Gracias a Iago, que con su carácter extrovertido, jovial y afable (seguro que algo tuvieron que ver Lorena, Silvia y Adriana, las técnicos de Down en su elección como primero en llegar) nos lo puso muy fácil a nosotros, a Rubén, deportista y deportivo, tema, el deporte, integrador en donde lo haya, trabajador dicharachero y contundente, a Marta, muy eficaz ( daba gusto verla trabajar) a José Manuel, siempre con una sonrisa en la boca, derrochando simpatía y felicidad, trabajando con perseverancia, a Jacobo, muy serio y recto él, intachable su labor, a Cristina, la mas tímida del grupo, con una especial sensibilidad y un ritmo que transmite mucha serenidad. ¡No sabéis como se agradece en medio de esta tormenta perfecta que es esta crisis !

El siguiente paso ya esta en marcha y funcionando en varias Oficinas del BBVA en Galicia, incluso en la cabecera de nuestro CBC hemos tenido la inmensa fortuna de que nos acompañe Alejandro, que esta estos días con nosotros, ya que hemos conseguido el 1er Premio en el Concurso de Voluntarios BBVA 2.012, dotado con cuarenta mil euros, y con ellos 35 personas con discapacidad intelectual o síndrome de Down, podrán realizar las mismas practicas… y claro está, las plantillas de las oficinas que intervienen, también tendrá la inmensa fortuna de realizar las mismas practicas que ya hicimos nosotros, las de tener el orgullo y el placer de trabajar con personas con distintas capacidades, unos seres humanos excepcionales de los que sin duda alguna TODOS tenemos mucho que aprender.

La inclusión de personas con personas, es una senda de doble sentido y una sola dirección.

Agustin L García Montero

El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down

Hace unos días, Pamela Casagrande nos emocionaba al contarnos que no se había rendido hasta conseguir su derecho a un trabajo digno y una vida feliz. Pero su lucha como la de muchas otras personas con discapacidad intelectual y sus familias por la dignidad y por una inclusión plena no ha sido ni es nada fácil. Y hoy está en peligro

Para hablarles de esta dignidad les dejo con Antonio Villamarín, un miembro destacado de Down Lugo.

Es un honor que Antonio escriba este artículo. Hace unos días me ponía insolente al decir que no muchas ONG tienen clara la diferencia entre causa y marca.No es el caso de Down Lugo. En este último año he disfrutado con el optimismo, la creatividad y la  la implicación de sus socios, voluntarios y trabajadores (especialmente su gerente).  Y se nota en los donantes y en el prestigio que tienen en su ciudad.

Gracias Antonio

La dignidad de las personas con Síndrome de Down

Hay tres objetivos que las asociaciones de síndrome de Down (SD) deberían tener en su horizonte señalando el camino a seguir:

Reivindicar la dignidad y los derechos de las personas con síndrome de Down

Difundir una imagen de estas personas ajustada a la realidad y alejada de tópicos

Prestar a las personas con SD y a sus familias servicios específicos que no puedan ser asumidos por las administraciones como servicios públicos.

Nadie puede negar el avance de los últimos años en la consecución de estos objetivos, aunque el carácter reivindicativo de las asociaciones –su principal razón de ser– pasó, desgraciadamente, a un segundo plano.

Es incuestionable que las personas con síndrome de Down son actualmente mucho más «visibles» en la sociedad, y cada vez son más las que consiguen metas impensables hace pocos años:

Muchos niños/as y jóvenes están escolarizados en la escuela ordinaria, aunque las condiciones distan de ser ideales;

Algunos tienen un empleo –aunque precario– en empresas ordinarias, y se inició, por fin, la posibilidad de acceder al empleo público

No es raro ver estos jóvenes desplazándose de manera autónoma por la ciudad, haciendo deporte, disfrutando de su tiempo de ocio con sus amigos y amigas o con su pareja

Hay casos puntuales de personas con SD que viven, con apoyos, independientes de sus padres.

Todo esto que consideramos grandes avances no son más que derechos conseguidos, con mucho esfuerzo, por las personas con síndrome de Down, con el apoyo de sus familias. Son derechos incuestionables derivados de su dignidad; porque la dignidad es un valor propio de las personas, por el hecho de serlo, independientemente de sus capacidades.

Sin embargo, si miramos alrededor, todavía son muchas las personas con discapacidad intelectual a las que se les niegan estos derechos, simplemente porque no tienen la posibilidad o la capacidad para exigirlos.

Es evidente que la situación mejora, pero los cambios van demasiado despacio. Y los principales responsables de esta lentitud son, desde mi punto de vista, las administraciones responsables de articular las políticas relacionadas con la discapacidad intelectual que, en el fondo, se sienten más cómodas en esa concepción tradicional de la discapacidad, qué infantiliza a las personas y las considera sujetos pasivos, al margen de la sociedad en la que viven. Estoy seguro que ningún político asume esta responsabilidad pero, en la práctica, no apuestan decididamente por otras alternativas, y hay hechos incuestionables que lo demuestran.

Ahora mismo estamos inmersos en un cambio sustancial en la financiación de los servicios que necesitan las personas con SD a través de la Ley de Dependencia.

Debemos ser coherentes con nuestros principios y asumir que el síndrome de Down no es sinónimo de dependencia. Es cierto que algunas personas, como ocurre con el resto de la población, van a desarrollar un menor o mayor grado de dependencia a lo largo de su vida, y van a necesitar la ayuda de otra persona para las actividades de su vida cotidiana.

Pero no nos dejemos engañar: las personas con síndrome de Down, en general, no necesitan un cuidador/a. Lo que necesitan son apoyos puntuales y específicos a lo largo de su vida que les permitan desarrollar al máximo sus capacidades potenciales para acceder a la «vida adulta»; para evitar, precisamente, ser dependientes. Todos tenemos en mente cuáles son esos apoyos, que están perfectamente definidos y plasmados en los planes de actuación de nuestras asociaciones Down. Es obligación de las administraciones poner en marcha estos servicios con carácter público y gratuito o, cuando menos, asumir sin regateos su co-financiación cuando estos servicios son prestados por las asociaciones.

Para evitar la dependencia hay que poner medios y recursos. Y, paradójicamente, las personas con discapacidad intelectual se encuentran actualmente en una clara situación de desventaja con respecto a la población sin discapacidad.

Basta un ejemplo para ilustrar esta afirmación: los estudiantes que finalizan la enseñanza obligatoria pueden acceder al bachillerato o a un ciclo de formación profesional en centros públicos; una vez finalizado el bachillerato pueden acceder a los estudios de grado universitario en una universidad pública, financiados en un 80% con fondos públicos. Esto quiere decir que el Estado (es decir, todos los que pagamos impuestos) invierte en la formación de cada estudiante universitario al menos 5.000 euros anuales…

Dinero bien invertido, sin duda. Pero, ¿qué pasa con los chicos/as con síndrome de Down, que en su mayoría no pueden acceder a los estudios de bachillerato ni de formación profesional? ¿Cuánto invierte la administración en su formación una vez finalizada la etapa de enseñanza obligatoria? ¿Qué alternativas les ofrece la administración para seguir una formación práctica, encaminada a la inserción laboral?

Respuesta: prácticamente ninguna, y sin perspectivas de mejorar. ¿Acaso son, entonces, ciudadanos de segunda categoría, con menos dignidad que el resto de las personas?

Es necesario que las personas con SD sigan demostrando día a día con su esfuerzo, con su trabajo, con su tesón, y con nuestra ayuda y apoyo, que quieren y pueden tener otro tipo de vida, una vida plena y activa, y que no se van a conformar con menos.

Porque las personas con síndrome de Down tienen dignidad, y por lo tanto son también merecedoras de este tipo de vida.

Antonio Villamarín

“Cuando sea mayor”, Down Coruña

“El Regalo de Sofía“, Down España

El pasado 8 de marzo fue el Día Internacional de la mujer trabajadora. Ese día Pamela Casagrande, con cuya alegría he tenido la suerte de convivir en el último año contó su historia. Hoy nos la cuenta de nuevo. Creo que todos podemos aprender de su ejemplo.  Pamela no ve ninguna diferencia, ¿y nosotros?

Gracias Pam

(y gracias Oscar Dacosta de Agareso por la foto!)

Mi experiencia como mujer y trabajadora

Hola, buenos días. Me llamo Pamela. Tengo 28 años y vivo en Santiago de Compostela, aunque nací en Argentina. El día 8 de marzo es el Día Internacional de la Mujer y yo, que soy mujer, os quiero contar mi experiencia.

En Argentina, vivía con mi madre y mi hermano Carlos, que es mayor que yo. Allí estudié en una escuela especial. Iba a clases de lengua, matemáticas, ciencias naturales y sociales, gimnasia, cerámica, música y computación. Lo que más echo de menos de Argentina es a mi familia, sobre todo a mi hermano.

En 2004 llegué a Santiago con mi madre. Al principio no conocíamos a nadie, pero poco a poco fuimos haciendo amigos.

Ese mismo año empecé a ir a Down Compostela, cuando todavía estaba en Fontiñas. Primero participé en sesiones de preparación para el empleo y luego fui haciendo diferentes cursos: de reponedor, atención al cliente, jardinería y  limpieza.

Además, hice prácticas en diferentes empresas como camarera de pisos, ayudante de lavandería y limpiadora.

Todo eso me ayudó a prepararme para trabajar.

Mi primer trabajo fue como limpiadora, en el 2009, en la Feria de Curiosidades del Mundo. Luego, tuve que esperar hasta el 2012 para tener mi primer contrato indefinido. Durante ese tiempo, seguía yendo a la Fundación, de lunes a viernes, de 9:00 a 14:00 a diferentes clases como autonomía, cognitivo, nuevas tecnologías, habilidades sociales… ¡Hasta se creó un grupo de Teatro! Participé en obras como Alicia en el país de las maravillas, Romeo y Julieta (donde fui protagonista), y Fuenteovejuna. Ahora mis compañeros están preparando Bodas de sangre, pero yo no participo porque no me gustaba la historia.

El 18 de Junio de 2012 me contrató la empresa LIMPIEZAS SALGADO, después de 15 días haciendo prácticas. Están muy contentos conmigo. Trabajo limpiando el local de la Fundación Down Compostela y me gusta mucho lo que hago. Mi madre también está muy contenta y no se lo acaba de creer.

Mari Carmen, mi encargada, me explicó lo que tenía que hacer, y tengo una preparadora laboral que me ayudó a organizar mi trabajo y a hacerlo bien. Al principio me resultaba muy difícil terminar todas las tareas en mi horario, pero ahora ya lo llevo mucho mejor. No es nada fácil y tengo que ir muy rápido para acabar todo a tiempo.

Trabajo de lunes a jueves y tengo que limpiar toda la Fundación: los baños, los pasillos, las salas de sesiones, las oficinas, pasar la mopa, fregar, limpiar el polvo, vaciar las papeleras y reciclar la basura. También me encargo, todos los meses, de llamar a mi empresa para hacer el pedido con todo lo que necesito para limpiar y ellos me lo traen a Down Compostela, que es donde limpio.

Fotografía: Oscar Dacosta

Trabajar me aporta energía y felicidad y es muy importante para mí y para mi familia. Ahora tengo dinero para ayudar a mi madre con los gastos, comprar mis cosas, ir a ocio, salir por la noche…Y hasta comprar los billetes para volver a Argentina de vacaciones!. Mi madre me ayuda y me acompaña al banco cuando quiero o necesito sacar dinero.

Cuando empecé, mi familia no creía que sería capaz de hacerlo, no confiaban en mí y pensaban que cuando la preparadora laboral dejara de ayudarme yo sola lo haría mal. Pero les he demostrado que con esfuerzo y ayuda, sí puedo y podemos conseguirlo.

Somos capaces. Por eso quiero animar a los empresarios a que confiéis en nosotros y nos deis la oportunidad de demostrar lo que valemos.

Ésta es mi historia. Espero que os haya gustado. Muchas gracias.

PAMELA CASAGRANDE PONS

Seguro que ya lo saben. Mañana, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), que representa a más de 4 millones de personas con discapacidad, ha convocado,  en el marco del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad (que se conmemora el 3 de diciembre), una gran marcha en Madrid a partir de las 12.00, con el objetivo de defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias.

Bajo el lema ‘#SOSdiscapacidad ? Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo‘,  miles de personas con discapacidad y sus familias,  voluntarios, profesionales y simpatizantes,  se concentrarán para unirse ante la “inquietante” situación que atraviesan, agravada por la crisis y las decisiones políticas de regresión de derechos y de debilitamiento del precario nivel de cohesión y protección sociales alcanzados por España. Les dejo el argumentario de esta campaña de la que por desgracia tendremos tiempo de seguir hablando en el futuro.

Como este es un blog optimista, hoy tenemos la oportunidad de conocer como viven con infinitamente menos recursos personas con discapacidad en Marruecos y de ver que el dinero invertido en cooperación al desarrollo llega a su destino y sirve para mejorar la calidad de vida de muchas personas.

Es un día feliz. En Manos Unidas empecé hace años en estas aventuras de la lucha contra la pobreza. Fue mucho lo que aprendí y lo que admiré (y admiro) el ejemplo y compromiso de las mujeres que llevan casi toda su vida militando en esta lucha por los derechos de todas las personas.  Hoy les dejo con una de ellas,  Mª José Fernández Cervera, la delegada de Manos Unidas en Santiago de Compostela.

Muchas gracias, Mª José.

EN EL DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Hace poco he estado en Marruecos para conocer los proyectos de desarrollo que Manos Unidas tiene en el norte del país. Ha sido un viaje impactante que ha reforzado aún más mi compromiso.

Estuvimos en Tánger visitando una escuela taller de corte y confección para mujeres, una guardería para hijos de madres trabajadoras, procedentes del servicio doméstico o de la fábrica de gambas, (pelando gambas congeladas a toda velocidad para que no se descongelen, llegando a tener necrosis en los dedos) y una casa de acogida “DAR TIKA”, La Casa de la Confianza, para niñas de entre 7 y 13 años en riesgo de exclusión social, hijas de mujeres prostitutas y niñas procedentes del servicio doméstico, a veces víctimas de abusos o puestas en la calle acusadas de robo. Las religiosas que dirigen el proyecto han conseguido ganarse la confianza y el respeto de la gente, y hasta el rey ha emitido un decreto para que fiscales y jueces les envíen a las niñas, difícil tarea en un estado confesional islámico.

Pero en este día me gustaría hablar de otros dos proyectos : EFFETAH. Y HANAN.

Proyecto EFFETAH

Effetah es un centro de las Franciscanas para niños con distintos grados de discapacidad auditiva, severa y profunda, anterior a la aparición del habla, procedentes de familias muy numerosas y muchas veces analfabetas.

Pretenden rehabilitar a los niños con sordera para su integración familiar y social ya que el país no tiene desarrollada ninguna política educativa al respecto. Allí les enseñan a hablar en árabe y español, además de la lengua de signos.

Este centro ha sido pionero en este campo, Francisca, excelente profesional y mejor persona, se desvive para conseguir los audífonos y logra que cada año vaya un equipo de otorrinos para examinar a los niños. La visita nos sorprende con una cámara para audiometrías forrada con hueveras, pintadas de azul y un taller de repostería para que los mayores aprendan un oficio.

Hanan - Centro de Atención Temprana

El Centro HANAN de Tetuán es un proyecto dirigido por una ONG marroquí para la Infancia Discapacitada, tanto física como psíquica. Un colectivo desfavorecido, que pasa por la incomprensión y la marginación general, sin posibilidades de inclusión social.

Es un centro financiado por la Cooperación Internacional en terrenos cedidos por Hassan II.

Nos impresionan los talleres de formación profesional para 570 alumnos, ebanistería, pintura, orfebrería, costura para las chicas… y sobre todo la tarea que desarrollan de sensibilización de la población marroquí para lograr una mayor aceptación las personas con discapacidad de cara a una integración familiar y social.

Aunque cuesta admitir los cambios, las nuevas pautas de inclusión social aconsejan suprimir el internado porque aisla a los chicos y en el nuevo Centro de Atención Temprana ya se trabaja con niños más pequeños y en contacto con sus familias.

Cerca de Tetuán también visitamos los proyectos de Desarrollo Rural en la Comuna de Beni Harchen, seis pozos con sus correspondientes lavaderos y dos escuelas que pretenden mejorar las condiciones de vida de unas 240 familias, en un rural muy deprimido que origina una gran emigración hacia las ciudades.

Centro Hanan

Nuestra contraparte marroquí, la asociación AMED, es un ejemplo de buen hacer, las Escuelas de Beni Harchen y Merkal nos conmueven, la acogida festiva y su agradecimiento hace que nos sintamos felices pero abrumados.

La gran sorpresa es un aula abarrotada de mujeres que han descubierto lo que significa para sus vidas leer y escribir: “ ya se coger el autobús sin preguntar” “ya no me engañan al comprar naranjas”, nos dicen entusiasmadas.

El pozo y los lavaderos completan los proyectos de Beni Harchen: agua para beber y para la escuela y el dispensario y lavaderos que facilitarán la vida de las mujeres.

El viaje continúa y por las montañas del RIF llegamos a Alhucemas, desde siempre marginada, sin inversiones en educación ni sanidad.

El último proyecto es un dispensario rural que promueve, nuestra contraparte, la Asociación para el desarrollo y la Cooperación de Izenmouren. Al centro acuden multitud de mujeres para hacerse los controles de embarazo con el ecógrafo que ultimamente ha financiado Manos Unidas.

El viaje finaliza pasando a pié la frontera de Melilla, impactante por la cantidad de gente y coches que se amontonan y la tensión que hace temer una avalancha. Nos sobrecoge la visión de las mujeres porteadoras “LAS MULAS”, 100 kilos a la espalda cada día de Melilla a Nador, cumpliendo con los“requisitos” correspondientes.

Desde el aire sólo la valla que impide el paso de los inmigrantes enturbia la visión de esta preciosa ciudad.

 Mª José Fernández Cervera

Esta es una historia que empezó bien y que, con su ayuda, va a acabar mejor.

¡Ha acabado mucho mejor!! El proyecto Empleo con apoyo para personas con discapacidad intelectual y Síndrome de Down ha sido el ganador del VI Concurso Voluntarios BBVA.

Un abrazo para las 6 personas que demostraron en Ourense que la inclusión y el trabajo decente pueden ser una realidad para tod@s, para el equipo impresionante de Down Ourense por no rendirse y demostrar su valía  y para Agustín y sus compañer@s de esa oficina impresionante en la calle Progreso. Gracias a tod@s los que han ayudado a difundir este proyecto en redes sociales, llamadas de teléfono y visitas a oficinas. Y sobre todo gracias a los 2434 trabajadores y trabajadoras del BBVA que les han hecho un auténtico regalo a muchos de sus compañeros en Galicia que van a poder soñar y tener la ilusión de trabajar junto a 25 nuevas personas.

Comenzó en el 2011 por iniciativa de Down Ourense, una entidad a cuyas profesionales admiro, y de las personas del BBVA de la oficina de la calle Progreso. Sus protagonistas son seis personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales que gracias al programa de voluntariado de BBVA fueron los pioneros en tener la oportunidad de realizar prácticas de auxiliar administrativo en oficinas de este banco.

«Somos personas con derechos y deberes, y queremos que se reconozcan nuestras capacidades y que nos den ocasión de poder demostrarlas, por eso agradecemos a BBVA la oportunidad, porque así tendremos más posibilidades de conseguir un puesto de trabajo como todas las personas». Decía Rubén Yáñez el día de la presentación pública de este proyecto al que tuve la suerte de asistir.

El programa está siendo una experiencia sumamente positiva y enriquecedora. Desde el mes de junio, estas seis personas se han esforzado por sacar el máximo provecho de la experiencia tanto a nivel laboral como humano. Archivar documentos y enviar recibos tiene la misma importancia que tener la oportunidad de salir a tomar café con el resto de compañeros de la oficina. Precisamente, la decidida implicación de sus compañeros de oficina es una de las bazas que más favorece su inclusión y aceptación, contribuyendo a desterrar muchos de los tópicos que se suelen atribuir a las personas con discapacidad intelectual.

Ante este éxito, es casi obligada la ambición de extenderlo a toda Galicia. Así que el BBVA de la oficina Progreso y las entidades del Movimiento Down en Galicia, quieren que 25 personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual de Santiago, A Coruña, Ferrol, Ourense, Lugo, Pontevedra y Vigo puedan realizar prácticas formativas en oficinas durante un período de 1-2 meses posibilitándoles una experiencia formativo-laboral que favorezca sus posibilidades de inserción laboral posterior.

Para conseguirlo, este proyecto se presentó al VI Concurso Voluntarios BBVA y les informo que ha sido seleccionado entre los 10 mejores de entre centenares de proyectos de toda España. Para conseguir el primer premio debe ser votado antes del viernes 23 por trabajadores del BBVA de toda España.

Y en este proceso he tenido una de las experiencias personales y profesionales más gratificantes y emotivas de este último y difícil año.

Podría ser la excepción que confirma la regla el entusiasmo de los trabajadores y trabajadoras de la Oficina Progreso en Ourense tanto en la acogida e inclusión de sus nuevos compañeros, como en el impulso decidido a esta nueva candidatura. Pero para poner en marcha este proyecto tuve que hablar y conseguir la implicación como voluntarios de un montón de personas del BBVA en toda Galicia.

Es admirable la respuesta obtenida. Desde directivos a trabajadores en puestos base, se han tomado esta iniciativa como un objetivo a conseguir más. Pidiendome disculpas en alguna oficina por cerrar en agosto y sólo poder acoger a 11 personas y no a 12!… Me van a permitir la blasfemia, pero ya me gustaría ver en algunas organizaciones sociales los valores y esfuerzo que he visto aquí.

¿Que este post tiene algo de publicitario?.  Si, se lo han ganado.  Con toda la que está cayendo con la banca y más que debe caer (no se pierdan el fin de semana un nuevo post sobre los desahucios), recordar que en los bancos tambien hay personas, muchas personas con valores, es obligado. No sólo en el BBVA, este año he podido verlo en Bancaja, La Caixa, Triodos Bank… Incluso se rumorea que en una oficina del Sabadell, en Valladolid, hay una directora que llega a enamorar con sus principios a algunos de sus clientes. Habladurías.

Hasta el viernes 23 de noviembre pueden apoyar este proyecto. ¿Cómo?

• Si son trabajadores del BBVA (prejubilados y jubilados incluidos) de toda España: darse de alta en el Portal de Voluntarios y votarlo.

• Si son clientes o conocen a algún trabajador del BBVA, vayan a su oficina cuanto antes y animen a votar este proyecto. Si van con una sonrisa mejor, ya volveremos al día siguiente en plan subastero…

Para todos estas personas tiene sentido este video. Ninguna ve la diferencia, ¿y ustedes?

Pueden seguir este proceso en su página en Facebook, No nos pidan calma

El sábado se clausuró la 57 edición de la SEMINCI en Valladolid.  Si el año pasado les hablaba de cine y compromiso, este año varias películas me han sugerido muros y barreras.

Empezando por el documental Separated , donde descubrí además de los conocidos muros entre Sahara Occidental y Marruecos o entre Palestina e Israel, el que separa a la etnia romaní de la poblacion “blanca” en Eslovaquia.

Este documental lo vi una hora después de un irritante Telediario de TVE. Con un criterio periodístico más que dudoso, en vez de hablar de pobreza, recortes de servicios sociales injustificados, lucha contra la corrupción, fraude fiscal o delitos semejantes, aparecieron nada más empezar reportajes, o mejor trampantojos, sobre una ETA aún con capacidad de matarnos, exaltaciones varias del nacionalismo español y catalán y unas deleznables imágenes nocturnas de la frontera de Melilla con las oleadas de inmigrantes que la acechan y atacan sin tregua, como los bichos de Starship Troopers. Si quieren intentar ponerse en el lugar de las personas que emigran, les recomiendo el documental Victimas de nuestras riquezas , donde nos cuentan las historias de las personas que llegaron a la valla de Melilla en el 2005.

En esta SEMINCI pude ver “La vida precoz y breve de Sabina Rivas” (Luis Mandoki, Mexico). Sabina (interpretada por la merecidamente premiada Greisy Mena) es una adolescente hondureña que intenta emigrar a México y Estados Unidos y por el camino descubre todo un infierno.

Antes del dichoso Telediario pude ver la recomendable película ganadora de la Palma de Oro, “Los caballos de Dios” (Les Chevaux de Dieu , Nabil Ayouch,Marruecos). Inquieta ver la descripción del proceso que provoca la transformación de unos chicos de barrio en los terroristas suicidas de los atentados de Casablanca en el 2003. Una interesante reflexión sobre la falta de acceso a la educación, la pobreza, la desintegración de la estructura familiar que hace que se queden sin referentes o el oportunismo de sectas y grupos extremistas para aprovecharse de la desesperación humana. Les dejo el trailer al final.

Más optimista y la que más me ha gustado, es “De óxido y huesos” (De rouille et d’os, Jacques Audiard, Francia/Bélgica). Una compleja, violenta y delicada historia de amor, superación y optimismo a pesar de la crisis.

No se la pierdan. Pocas veces un breve mensaje de móvil enviado por una impresionante Marion Cotillard ha hecho tanto por superar el muro de la discapacidad: OPE?

Iba yo deseoso de recomendarles también por optimista uno de los premios del público: “Para siempre” (Toj altijd, Nic Balthazar, Bélgica). Está bien (aunque un poco tramposa en ocasiones), pero optimista, lo que se dice optimista, no es (una hora de lloros y tres vinos al acabar como homenaje a la vida me costó).

Cuenta la historia del político belga Mario Verstraete, al que cuando se le diagnosticó esclerosis múltiple y conoció su destino, luchó para que en Bélgica se aprobara la ley a favor de la eutanasia, de la que el mismo fue el primero en beneficiarse.Ustedes verán.

No me dio tiempo a ver pero me recomendaron para este blog la Espiga de Plata “Hannah Arendt” (Margarethe Von Trotta, Alemania) con las razones de esta filósofa para no rendirse ante el mal. Y dos documentales premiados. Uno por el jurado: “Nosotros” (Adolfo Dufour Andía, España) sobre la situación de los trabajadores de SINTEL, y otro por el público: “Diaz-Don´t Clean up this Blood” (Daniele Vicari, Italia) sobre la indiscriminada violencia utilizada por la policía en la cumbre alternativa del G8 en Génova en el 2001.

Ya me dirán su opinión cuando las vean, aquí o en su página de Facebook “No nos pidan calma”

Nos vemos en el cine, en Cineuropa en Compostela en unos días o en Valladolid en la SEMINCI del año que viene. Estaría bien, por cierto, que en este caso se pensara un poco más en los espectadores y un poco menos en el “gremio” de amistades e intereses por muy bien que se coma en Valladolid,  no es muy gratificante ver películas rodeado de asientos VIPS vacíos, por ejemplo.

El 26 octubre es el Día del daño cerebral adquirido.

Más de 400.000 personas tienen discapacidad debido a un daño cerebral en España. Pero paradójicamente , aunque nos podría tocar a cualquiera, son los grandes olvidados de la discapacidad.

Como bien explican en la web de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) , cuando hablamos de Daño Cerebral Adquirido, nos referimos a un grupo de personas que sufren una lesión, normalmente súbita, en las estructuras cerebrales.   Puede estar causado o por un Accidente Cerebro Vascular(ACV), o por un traumatismo craneoencefálicos (TCE)

Los ACV son también conocidos como ictus, ataque cerebral o apoplejía. Se tratan de cuadros clínicos generados por la interrupción, más o menos repentina, del flujo sanguíneo en una región del cerebro, lo que provoca la pérdida de la función de la que esta es responsable.

Los TCE suelen tener como lesiones más habituales las contusiones por golpes, que suele ser seguidas por la formación de edemas cerebrales y la consecuente pérdida de conciencia o “coma”. Su profundidad y duración son dos de los marcadores principales para establecer la severidad del daño cerebral.

Es obligado para mi recordar este día, porque personas a las que quiero padecen este problema y a pesar de ello, sus familiares me dan todos los días lecciones de optimismo y responsabilidad y me hacen replantearme conceptos como voluntariado o solidaridad. Permitánme que les dedique esta entrada a todas estas personas anónimas con el video que realizaron en el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral.

Pocas veces la etiqueta “heroes cotidianos” tiene tanto sentido como en este caso.

Les dejo con Enrique Castro, el director de la Federación Gallega de Daño Cerebral (FEGADACE) y un reconocido profesional ahora aquí y antes trabajando juntos en cooperación internacional. De las actividades previstas para este día pueden informarse en este blog.

Gracias, Quique

EL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO ¿SOMOS INVISIBLES?

Debido a que no hay ningún estudio específico de necesidades y teniendo como referencia el Informe ‘Daño Cerebral Sobrevenido en España: Un acercamiento epidemiológico y sociosanitario’, realizado por el Defensor del Pueblo en el año 2006, podemos extrapolar a Galicia las siguientes consideraciones:

Las estimaciones cuantitativas sitúan en una cifra entre 10.920 y 13.720 el número de personas afectadas anualmente en nuestra comunidad. Además, entre 5.600 y 8.400 personas son afectadas directamente cada año por traumatismo craneoencefálico. Entre 1.120 y 1.680 personas resultan heridas graves. El 5% permanece en estado vegetativo. Finalmente, 5.320 personas son afectadas cada año por ictus.

Más de 400.000 personas tienen discapacidad debido a un daño cerebral en España.

Casi 4 de cada 1.000 personas sufren algún tipo de daño cerebral adquirido, a diferencia de las 4 por cada 100.000 que sufren una lesión medular o las 10 por cada 100.000 que sufren parálisis cerebral. Las lesiones cerebrales internas ocurren a un 2-3 por 1.000 de la población y su frecuencia aumenta con la edad.

Los números que se estiman para Galicia son, precisamente, estimaciones. No hay ningún estudio que ponga negro sobre blanco esta realidad en nuestra comunidad. En cambio, sí sabemos que el Ictus, que es la primera causa del Daño Cerebral Adquirido (DCA), es también la primera causa de discapacidad en la edad adulta y sigue siendo, en el siglo XXI, una de las primeras causas de mortalidad en el mundo occidental.

Una de las características que definen el daño cerebral adquirido es que, a diferencia de otro tipo de lesiones que nacen con el individuo, aparece de forma súbita. Esta patología irrumpe inesperadamente en una población con un modelo y desarrollo vital normal, generando un cambio brusco en su proyecto de vida, tanto para la persona afectada coma para su entorno. La aparición de esta afectación en nuestra sociedad, al alcance de cualquiera en el momento menos esperado, hace que nazca la necesidad de crear, mantener y dotar a la población de recursos capaces de paliar y atender las consecuencias del DCA, tanto de cara a las personas afectadas como a sus familiares, al cuidador principal y al entorno sociocomunitario que los rodea.

El problema de una persona con daño cerebral, y esto es algo que roza lo inaudito, es salir de hospital. Ahí empiezan sus problemas: un sistema sociosanitario público ineficaz, que no cubre sus necesidades, especialmente en los casos más severos, hace que estas personas tengan a sus asociaciones como los referentes en busca de atención.

Si después de sufrir un cambio drástico en sus vidas se coarta su posibilidad de vivir la ‘nueva’ vida de forma digna, debido a unos recortes drásticos en los servicios públicos, se resta apoyo a las entidades que trabajan con ellos día a día y a sus familias y además se invisibiliza su problemática, sólo cabe preguntarse que deriva ética hemos tomado, a dónde nos quieren llevar.

Enrique Castro

www.fegadace.org

El 10 de octubre se celebra el Día Mundial de la Salud Mental. Este día, las entidades que se dedican a trabajar con y para las personas con enfermedad mental y sus familiares aprovechan para hacer llegar a la sociedad se visión sobre ellos mismos con el fin de cambiar la concepción con la que son percibidos.

Les dejo con un experto en el tema y tertuliano en potencia: Antonio Hernández, el director de FEAFES GALICIA, la Federación de Asociacións de Familiares e Persoas con Enfermidade Mental de Galicia. Y si les sorprenden las fotos, miren aquí.

Gracias, Antonio

Llegó el tiempo de las personas con enfermedad mental: Pensar, Opinar, Actuar

En la actualidad convivimos con un imaginario social que desconoce profundamente nuestra realidad, lo que provoca una reacción de MIEDO Y RECHAZO general situándonos siempre en los límites de la sociedad, al borde de la exclusión social.

El extraterrestre Michael Foucault, en el prólogo de su obra Historia de la locura en la época clásica (1964) escribió:  “La serie de acontecimientos a los cuales se refiere esta obra y que son su verdadera ley están muy lejos de estar cerrados...”.

A pesar del título, es un ensayo actual en el que se desgrana minuciosamente como la sociedad europea occidental a través de los siglos ha ido generando mecanismos de alienación y exclusión hacia las personas que se separaban, por los motivos que fuese, de la norma general, de la “normalidad”. Lo que impacta en Foucault es la toma de consciencia de que las personas con enfermedad mental nunca cruzaron ese umbral y que siempre se quedaron y se siguen quedando a vivir en las afueras.

Fueron o fuimos tocados por la divinidad, después endemoniados, posteriormente encerrados y apartados en los manicomios clásicos junto con los demás discapacitados, pródigos, licenciosos, vagos y demás maleantes. La puntilla vino con el triunfo del racionalismo y el espíritu de la Ilustración que nos etiquetó como “no humanos” por nuestra naturaleza “a – racional” o “irracional” y esto hizo que fuésemos los únicos que permanecimos encerrados cuando estás instituciones se consideraron totalmente inhumanas y se decidió vaciarlas paulatinamente. El último imaginario, ya en nuestros días, es el de enfermo.

De todas y cada una de estas etapas y representaciones quedó algo que sobrevive en la imagen que la sociedad actualmente tiene de nosotros.

Acaban de cumplirse 26 años de la Reforma Psiquiátrica en nuestro país. Su principal objetivo fue promover un profundo cambio en la atención a las persoas con enfermedad mental, integrando en el sistema sanitario general a la última enfermedad que aún permanecía segregada de la sociedad. La señal externa más reconocible fue el cierre de los antiguos manicomios, proceso en el que aún estamos inmersos en Galicia.

El balance que los familiares y persoas con enfermedad mental hacemos de estas casi tres décadas no puede ser demasiado positivo. Tenemos la sensación de que perdimos una gran oportunidad al no ser capaces de aprovechar la etapa de expansión económica que vivimos antes de la crisis actual y de avanzar en la equiparación en derechos y recursos con el resto da población y más concretamente con el resto de las personas con discapacidad. Aunque hay que reconocer ciertos avances en la atención comunitaria en Galicia, también es cierto que queda muchísimo por hacer y construir.

Hoy sabemos que nuestro colectivo es el que mayor discapacidad y carga asistencial y familiar genera y es una de las principales causas de exclusión social (personas sin techo, personas reclusas en centros penitenciarios…).

La solución al problema precisa de una atención integral y de un esfuerzo compartido y coordinado desde los departamentos de sanidad, bienestar social, educación y empleo y por otro lado, de un intenso apoyo y protección a los familiares, que son casi el único soporte asistencial en la actualidad.

Una explicación sencilla y extraordinaria a lo que estamos viviendo la oí de una madre afectada: -”el manicomio cerró pero pasó de estar en Conxo a estar en la calle General Pardiñas nº 29 ; en mi casa”. Y eso en el mejor de los casos, porque muchos no tuvieron hogar ni lugar alguno adonde ir.

Para acabar, tengo que reconocer que algo sí que ha cambiado en estos diez años que llevo trabajando en FEAFES GALICIA. Empezamos a ver salir del armario a personas con enfermedad mental dispuestas a dar la cara y a autorganizarse y reivindicar sus derechos. Lo estamos viviendo a través del Comité Galego de Persoas con Enfermidade Mental que hoy se presenta en Compostela.

A mi me parece la mejor noticia aparecida en salud mental en, por lo menos, los últimos 200 años. Comienza a ser habitual verlos en los medios de comunicación expresarse con total naturalidad, sin las tutelas de profesionales o de sus familiares, asumiendo su propia voz.

Esperemos que el próximo imaginario social sobre nosotros sea el de ciudadanos de pleno derecho, está en nuestra mano conseguirlo. Utilizando las palabras de Carlos Mañas, a quien Complices le dedicó su canción Calor en invierno, ha llegado el momento de pensar, opinar y sobre todo, actuar.

Antonio Hernández

Si hace unos días hablaba de literatura, hoy toca cine. Mientras no vuelvo a tener la ocasión de organizar la exitosa Cineafrica, me gustaría compartir con ustedes alguna recomendación.

Hace unos meses, cuando les decía que si no se juega no se puede perder, ya citaba el impresionante trabajo de Manuel González por mejorar ¡y como! sus clases de historia en el IES Concepción Arenal de Ferrol, creando con paciencia el canal de Youtube Cliphistoria, con más de 1000 fragmentos de películas.

Desde Igaxes3, una entidad referente (como se llama uno de sus programas más exitosos) en el trabajo con menores, me han descubierto varias joyas.

La primera es un regalo para motivar a muchos maltratados educadores y educadoras que ahora empiezan un nuevo curso, un video en el que un profesor nos cuenta con películas que todavía tiene sentido entregarse a la educación.

La segunda es la web “El cine, el mundo y los derechos humanos“. Un portal desarrollado desde el Instituto Promoción Estudios Sociales (IPES Navarra) en el que intenta enseñar cómo el cine nos ofrece una ventana que emociona, divierte, hace pensar …y nos facilita comprender el mundo desde el compromiso con los Derechos Humanos. Nos propone, sobre todo al profesorado de primaria y secundaria, un viaje por materiales didácticos; experiencias; técnica; historias y contenidos de las películas; noticias; actividades diversas, recursos a los que podemos enlazar…

Y si andan ociosos, por fin parece que va a estrenarse “Hasta la vista“, la ganadora de la Espiga de Oro en la pasada SEMINCI en la que el cine y el compromiso tuvieron una gran presencia, con películas recomendables que aún pueden ver en los cines como Profesor Lazhar o Las nieves del Kilimanjaro. En Hasta la vista nos cuentan en tono de comedia el viaje a España de tres veinteañeros belgas con la excusa de hacer una ruta enológica pero con la esperanza de perder su virginidad. Nada los detendrá, ni siquiera sus respectivas y presuntas discapacidades.

En el cine tienen “Café de Flore”, película francesa del reputado director Jean-Marc Vallée en la que Vanessa Paradis interpreta a la madre de Laurent, un niño con síndrome de Down, en el París de los 60. Y en noviembre se estrenará la esperada y premiada “Colegas”,  del brasileño Marcelo Galvão. La cinta cuenta la historia de tres jóvenes con síndrome de Down que, inspirados por la película “Thelma y Louise”, escapan de su instituto para experimentar sus propias vivencias y alcanzar sus sueños, como ver el mar, casarse, o volar.

La tercera es que hoy se estrena  “Solo es el principio“, una película documental sobre clases de filosofía para niños y niñas y preguntas del tipo:  “Los pobres, ¿cómo hacen para ser pobres?”

Nos vemos en el cine y ya me contarán. Aquí o, si tienen Facebook, en la página No nos pidan calma. Es suya