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La banalidad del heroísmo. Aquí y ahora

24 de julio de 2018 a las 1:15

Victimas Tren Alvia Comisión Investigación

Heroínas y héroes cotidianos. Mi etiqueta y categoría favorita en este blog y la razón principal por la que lo escribo.

Las principales satisfacciones de trabajar en proyectos contra la pobreza y la exclusión me han llegado no tanto de conocer a grandes lideres, gurús de la solidaridad o prestigiosos expertos sino de emocionarme con la dignidad, profesionalidad y compromiso de muchas personas normales y corrientes que por todo el mundo son conscientes de la obligación de no resignarse a permitir que la injusticia y la maldad triunfen. Con Piluca Sanchéz Cantón como ejemplo impecable, sin reclamar protagonismo, reconocimiento  o a que se les califique de “solidarias“.

Hace años, molestaba a algunos hablando del concepto de “la banalidad del mal“, tras ver la película sobre la filósofa Hannah Arendt. Frente a este término, en un comentario Lorena nos descubría que el psicólogo social Philip Zimbardo proponía la banalidad del heroísmo: “los muchos hombres y mujeres corrientes que responden con heroísmo a la llamada del deber, a defender lo mejor de la naturaleza humana a superar la poderosa fuerza de la Situación y del Sistema, a reafirmar con firmeza la dignidad del ser humano frente a la maldad

El 24 de julio de 2013, vivimos unos días terribles en Santiago de Compostela. Desde hace casi quince años, cada dos o tres semanas viajo en este tren que sigue sin las medidas de seguridad oportunas. Muchos de los artículos de este blog se han escrito o ideado entre personas como las 81  fallecidas o las 150 heridas. Quizá por ello la impotencia que sentí ante el sufrimiento de las personas que les querían y su indignación que comparto al comprobar que los responsables políticos y técnicos de tanto dolor no han recibido aún ni un rasguño judicial.

Entonces y ahora hemos tenido muchos ejemplos de esta banalidad heroica y muchas razones para la esperanza.

La mayoría no esperaban reconocimiento, pero hoy me siento de nuevo en la obligación de hacerlo. Desde la entrega de vecinos y vecinas de Angrois (“Todos se han lavado la cara con nuestras lágrimas“, escribía uno en aquellos días) , para quienes se pidió un merecido Premio Príncipe de Asturias de la Concordia y la entrega de todo tipo de personas voluntarias y profesionales: bomberos, Protección Civil, policías locales, personal de Emergencias (061,112), de cuerpos y fuerzas de seguridad, sanitario o de justicia, psicólogos, periodistas…

Gracias por no rendirse

Hoy que en la Plaza del Obradoiro se van a concentrar por quinto año consecutivo centenares de personas reclamando justicia, es obligado hacer un homenaje a la Plataforma Victimas del tren Alvia de Santiago de Compostela. Su lucha constante a pesar de tanto desprecio, corporativismo político, empresarial, técnico (en RENFE y ADIF), y judicial, supone para mi un monumento a la decencia y a la esperanza. 

Tras cinco años de lucha por fin hay una Comisión de Investigación en el Parlamento para depurar responsabilidades políticas. Pero si no pueden estar en el Obradoiro les recomiendo que no se pierdan Frankenstein 04155, el imprescindible y premiado documental que relata esta historia de corrupción y homicidios. O que vean este vídeo que resume, cinco años después, como va su lucha.

Y me permito hacerles de nuevo una sugerencia. Aquellos días fallecía la periodista Concha Garcia Campoy y un tuit recomendaba homenajearla haciéndose donante de médula osea. Otro detalle de este heroísmo cotidiano con  las victimas del accidente fue el elevado aumento de donaciones de sangre en las primeras 48 horas, ¡417 personas donaron por primera vez sólo en Santiago!.

La mayoría de tragedias humanitarias se agravan cuando dejan de salir en la televisión. Es entonces cuando más falta hacen donativos o ayudas. Este caso no es una excepción, pronto dejó de ser noticia, pero las necesidades de sangre siguieron y siguen. Si quieren hacerse donantes de sangre, en Galicia pueden hacerlo contactando con el Centro de Transfusión, Tienen centros similares (¡públicos, por favor!) cerca de donde viven.

Gracias por su ejemplo.

@xosecuns

Entrada actualizada. Original publicado el 1 de agosto de 2013

Administración, Corrupción, Derechos humanos, Heroes cotidianos, Incidencia
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Explicando en clase por qué abuelas y abuelos están tomando las calles

9 de abril de 2018 a las 21:57

El 21 de marzo, Día Internacional contra el Racismo, con un sencillo pero contundente “Miradnos bien, somos gallegos” la portada de La Voz de Galicia le dio una alegría inmensa a personas como Samba, Amdy, Zinthia, Libass, Alexque o Yosi que se vieron reconocidas como ciudadanas con los mismos derechos y obligaciones que cualquiera de nosotros.

Ese mismo día se publicaba el suplemento semanal La Voz de la Escuela, imprescindible para cualquier persona interesada en la educación. Y este artículo en gallego de Fernando Pariente explicando por qué es vital para niños y niñas entender y apoyar la defensa del sistema del sistema público de pensiones que ha puesto en pie a miles de pensionistas en defensa de sus derechos.

Quizá parezca que son temas diferentes, pero en realidad tienen mucho que ver. De hecho están hablando de lo mismo: el serio peligro de desaparición de nuestro estado del bienestar, forzándonos a pasar de un modelo de sociedad en el que todas las personas que vivimos en España cuidamos unas de otras a otro en el que cada uno se debe buscar la vida y si es un inútil o vago por no hacerlo, aguantarse y pedir limosna si acaso.

Si quieren entender mejor la extrema importancia de esta decisión política y como explicarla si acaso en sus clases, ademas de leer el artículo de Fernando Pariente, les recomiendo ver los vídeos, algunos de los que incluye la unidad didáctica elaborada por la Fundación FOESSA de Cáritas para explicar las conclusiones de su último y monumental informe sobre la pobreza en España. Como bien dicen: “La pobreza no es un problema de la crisis, sino de modelo social

Los abuelos salen a la calle

El pasado 22 de febrero ocurrió algo insólito en España. Los jubilados y pensionistas se manifestaron en más de sesenta ciudades. Numerosas personas mayores mostraron su indignación y su protesta contra elridículo incremento del 0,25 % que se viene aplicando a sus pensiones desde hace cinco años. En muchos casos eso significa un aumento de algunos céntimos nos sus ingresos mensuales. Menos de lo que vale la remisión de la carta con la que el Gobierno se lo comunica cada año. Por eso muchos procedieron simbólicamente a romper esas cartas en público. Parece que en los tiempos que corren se puede producir entre los abuelos un movimiento parecido al de los chicos indignados del 2011.

Las pensiones garantizan a los ciudadanos el bienestar mínimo indispensable. El sistema público mantenido por la Seguridad Social certifica que el Estado cubrirá tanto el cuidado de su salud como la satisfacción de sus necesidades cuando dejen de trabajar por jubilación o no encuentren trabajo. Que el Estado asuma esta responsabilidad es una conquista social tras muchos años de lucha desde mediados del siglo XIX, con la revolución industrial.

Manifestacion en Ferrol por unas pensiones dignas. Foto: José Pardo

En el sistema que funciona en España, el Estado recibe obligatoriamente alrededor de una tercera parte de la retribución de cada trabajador durante toda su vida laboral y financia con esos fondos las prestaciones de jubilación y de paro, cuando estas sean necesarias. Los trabajadores españoles estamos pagando durante toda nuestra vida laboral al Estado para que este cubra nuestras necesidades cuando dejemos de trabajar o cuando quedemos en el paro.

Estas prestaciones están destinadas a toda la población y son, por tanto, un efecto de la solidaridad de unos ciudadanos hacia los otros. Es importante comprender y reflexionar sobre esta idea. Durante toda nuestra vida laboral estamos cooperando para conseguir el bienestar de todos.

Este modelo está siendo objeto de debate porque hay quien piensa que no es económicamente sostenible. Los jubilados entraron en estado de alarma y las pensiones son noticia todos los días, mientras en el horizonte acechan amenazas de recortes en las prestaciones.

Los indignados pensionistas tratan de conseguir que su poder adquisitivo no se vea cercenado por un crecimiento ridículo de sus pensiones frente al alza de los precios de los bienes de consumo. Calentar la casa y pagar la luz cuesta hoy mucho más que hace cinco años, mientras que el incremento acumulado durante estos mismos cinco años en su pensión no pasa de los diez euros en muchos casos. Así que exigen que se aplique a las pensiones el mismo incremento, como mínimo, que se produjo en el año anterior en el IPC (índice de precios al consumo).

Para resolver esta difícil papeleta el Gobierno y los partidos políticos tienen que reunirse de nuevo en el Pacto de Toledo que firmaron hace años. Las personas mayores están en pie de guerra y al acecho del que ocurra.

Nos hace mejores

Desde que existe la Seguridad Social pública nuestra sociedad es mejor porque es más solidaria y tiene más conciencia de cuerpo social. Dejamos de ser una colección de individuos que coinciden viviendo sobre un territorio, para convertirnos en una organización solidaria que se compromete con el bienestar de todos sus miembros. Si sólo nos consideráramos individuos aislados, cada uno se dedicaría a solucionar su vida y, en el mejor de los casos, podríamos ayudar a otros por mera condescendencia, como un acto de caridad. Es lo que se hacía hasta el siglo XIX. Pero gracias a una nueva concepción de la sociedad, esta se convirtió en un conjunto solidario de ciudadanos en el que todos tienen derecho a un nivel básico de bienestar.

Ya no es una cuestión de caridad voluntaria, todos los ciudadanos tienen derecho a vivir dignamente y el Estado, centro de cohesión de todo el cuerpo social, tiene la obligación de garantizarlo. Por eso somos una sociedad mejor y este es un logro irrenunciable.

Un sistema que nació hace 135 años

Esta conquista social, que caracteriza especialmente a las democracias europeas, tiene su origen en las leyes que promovió en el Parlamento alemán el canciller de hierro, Otto von Bismarck, hace 135 años, para imponer un seguro obligatorio contra enfermedades y accidentes a favor de todos los trabajadores de la industria y de la Administración del país.

Bismarck no era precisamente socialista, pero fue el mejor medio que encontró para atemperar el creciente malestar de los obreros alemanes. La nueva ley, que entró en vigor el 15 de julio de 1883, estableció que el coste de estos seguros obligatorios debía ser abonado en dos terceras partes por los trabajadores y en una tercera parte por los empresarios, pero la ley fue impugnada ante la consideración de que no se debía exigir su financiación a los trabajadores. La impugnación prosperó y en 1884 se aprobó que la financiación corriera por completo a cargo de los patrones. Durante los años siguientes a ley se extendió al resto de los trabajadores asalariados y en 1889 se estableció de la misma forma un seguro de jubilación e invalidez.

No hay dinero. ¡Mentira!. Manifestacion en Santiago de Compostela

Con todo, el sistema creado por Bismarck no fue, aun, un verdadero sistema público de seguridad social, porque la prestación de los seguros la realizaban las empresas privadas con las que se contrataba y cubría sólo a los trabajadores por cuenta ajena, fundamentalmente el proletariado industrial y el personal de la Administración. Quedaban fuera muchas mujeres que trabajaban nos sus hogares y los artesanos, los pequeños comerciantes y emprendedores autónomos.

El auténtico concepto de Seguridad Social pública tiene que incluir dos características necesarias. La primera es el carácter público del servicio prestado y la segunda es la cobertura total de la población. Por eso la Seguridad Social tiene que estar organizada por el Estado y amparar a todos los ciudadanos de la nación. Para llegar a la concepción de un sistema de carácter público en el que el Estado se hiciera responsable de forma integral de la Seguridad Social hubo que esperar al año 1938, con la Ley de Seguridad Social de Nueva Zelanda, que sirvió de modelo para muchos países.

Actividades para trabajar en clase…

1) La Constitución española determina en su artículo primero que «España se constituye en un Estado social y democrático de derecho». Esta definición básica de la nación española deja constancia de que nos constituimos como un conjunto solidario de ciudadanos y la organización estatal responde de satisfacer nuestros derechos en pie de igualdad. Eso tiene que ver con la supervivencia necesaria de la Seguridad Social y su carácter público. Buscad en la Constitución española y en el Estatuto de Autonomía de la comunidad los artículos que hagan referencia al derecho de los españoles a disfrutar de una Seguridad Social y a la forma de organizar sus prestaciones.

2) Probablemente no haya nadie en vuestra clase que no haya recibido alguna vez o que no esté recibiendo en su familia alguna de las prestaciones de la Seguridad Social. Muchos tendrán abuelos jubilados que perciben una pensión, alguien puede o pudo tener a su padre o su madre en paro o padeciendo una enfermedad de larga duración y percibiendo la prestación por desempleo, etcétera.

Haced un estudio de la relación de vuestra entorno familiar con la Seguridad Social. Comprobad cuántos miembros de vuestra familia están trabajando, reciben un salario y contribuyen con casi una tercera parte a sufragar los gastos de la Seguridad Social (ellos son miembros activos). Comprobad también cuántos son perceptores de prestaciones porque son jubilados, sufren incapacidad laboral o están en paro.

Comparad una lista con la otra y tomad conciencia de si el resultado en vuestro caso es favorable a la Seguridad Social o lo es a vuestra familia. Reflexionad sobre eso.

3) Para comentar el tema de hoy es muy recomendable que leas los artículos 22 y 25 de la Declaración Universal de Derechos Humanos.

Administración, Adultos mayores, Corrupción, Derechos humanos, Desigualdad, Impuestos, Incidencia, Inclusión, Inversión social, Participación, Servicios sociales
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Mandarinas, una fábrica de ascensores y cinco reflexiones sobre Quórum Global

13 de febrero de 2018 a las 0:53

Si algo saben muchas profesionales de la cooperación al desarrollo es luchar contra la pobreza con muchos menos recursos y en situaciones políticas mucho más difíciles que aquí. Con una formación teórica y sobre todo práctica notable, acostumbradas a trabajar en entornos complejos y a menudo hostiles, creando redes junto a organizaciones locales (contrapartes en lenguaje técnico) desarrollando proyectos con garantía de éxito.

Una de las obscenidades de la ¿pasada? crisis fue el intento de enfrentar a los “pobres del Norte con los pobres del Sur“, cuando las razones de la pobreza y la desigualdad son las mismas y cuando las soluciones o son globales o no serán. Mojarse y aceptar el desafío de politizar, de trabajar en red por la defensa de los derechos sociales ha sido una constante de muchas ONG de Desarrollo y sus coordinadoras  

Hoy les dejo con Jorge Castañeda, uno de los mejores expertos en participación y movilización social que conozco, para que les cuente de que va Quorum Global, una experiencia innovadora e ilusionante en la que están implicadas decenas de organizaciones de todo tipo.

Gracias Jorge

Mandarinas, una fábrica de ascensores y cinco reflexiones sobre Quórum Global

¿Qué tiene que ver una mandarina con el activismo? ¿Y una fábrica de ascensores? Hasta el 23 de enero de este año seguramente nada. A partir del 24, fecha del lanzamiento de Quórum Global, algo más, al menos para mí. De hecho voy a utilizarlos para hacer algunas reflexiones sobre este evento que quién sabe si dentro de unos años recordaremos como el momento con mayúsculas. Como el trampolín para el salto cualitativo hacia un mundo y una sociedad diferentes.

Pero antes de comenzar, para quién no lo conozca, unas cuantas líneas sobre Quórum Global. Se trata de un proceso que tiene como objetivo conectar a personas, colectivos, movimientos y entidades que quieren dar una respuesta democrática y ciudadana a la actual situación de crisis social, ecológica, económica,… para fortalecer su acción política, experimentar y ensayar nuevas formas de trabajar y comunicar conjuntamente y, especialmente, entretejer narrativas hacia un nuevo relato y una agenda compartida.

Una vez realizada la introducción, es el momento de empezar con las mandarinas. Las comimos en la sesión de lanzamiento de Quórum Global que os decía. Y tengo que decir es que fueron un acierto. Fruta de temporada para refrescar y recargar energía. Una imprescindible declaración de intenciones. No puede ser que nuestros eventos acaben con las papeleras a rebosar de botellas de agua de plástico.

La coherencia no es sencilla pero no llegaremos a ningún lado si somos, como escribe Colin Beavan en No impact man:esos típicos progres que se escudan detrás de unos cuantos gestos políticos irrelevantes y pequeñas privaciones en su estilo de vida, y que después se permiten el lujo de emplear el resto de su energía en sentirse superiores a todos los que supuestamente no hacen lo suficiente”. Es decir, el cambio también es para nosotros y nosotras.

Más sobre las mandarinas. Son una magnífica imagen de cómo tiene que ser la comunicación que necesitamos, uno de los grandes temas que salieron en los debates de Quórum Global. Como esta fruta, lo que contamos debería ser lo suficientemente dulce para atraer a los que todavía no nos acompañan en el camino y lo suficientemente ácido como para denunciar sin complejos las estructuras de poder y mecanismos varios que nos han llevado a dónde estamos.

Quizá, si combinamos esa dulzura y acidez con la idea de una comunicación como el sexo -cálida, profunda, con pasión y que lleve a la acción– a la que llegamos hace ya unos cuantos años en Ciudadanía Global al Poder, vayamos por el buen camino. Es probable que sea esa la comunicación que nos permita, como decía Itziar Ruiz-Giménez, nombrar a los que tienen enorme poder, que dividen y destruyen sueños, y que nos venden la idea de que no hay alternativas y de que somos pocos. Ganar la narrativa convirtiéndonos en agentes comunicadores que decían desde Wiriko.

Lo que es evidente que no necesitamos es el lenguaje enrevesado de casi siempre. Como ya hice en Futuro en Común salí de Quórum Global con una lista de “palabros” importante. No los voy a reproducir, ya tenéis un ejemplo en otro lugar, pero lo resumiré con las acertadas palabras de mi amiga Verónica: mucho más “nos vamos al carajo” que “colapso civilizatorio”.

Vamos ahora al otro elemento, el espacio, La N@ve, una antigua fábrica de ascensores en Villaverde. Un lugar no habitual, en el que la mayoría probablemente no habíamos estado. De nuevo lo simbólico. Me sirve para destacar la innovación, la necesidad de estar en permanente alerta para poner en marcha cambios a todos los niveles que nos hagan avanzar a mayor velocidad (ya sabemos a dónde llegaremos si seguimos haciendo lo mismo de siempre).

Me sirve también para recordar que si esto es una cuestión de los de abajo frente a los de arriba -en Quórum Global salieron en varias ocasiones las élites y su responsabilidad- parece que nuestro lugar es mucho más las periferias -los “Villaverdes”- que los centros y los “Salamancas”. Y no sólo en sentido físico, que también, si no de pensamiento y mirada.

Más allá de las mandarinas y el espacio, si este caldo de activismo llamado Quórum Global quiere formar parte de un plato rico, rico, con fundamento, y alimento del cambio social, creo que tiene algunos retos adicionales por delante. Nada de lo que escribiré a continuación es una certeza (tampoco nada de lo anterior), así que os animo a debatir en este mismo post o en redes sociales (podéis encontrarme, por ejemplo, aquí y aquí). Vamos con esos retos:

  1. Menos diagnósticos y más qué vamos a hacer. El problema lo tenemos más o menos claro. Ahora toca actuar, a nivel micro y macro.
  2. Éramos muchos, pero faltaban unos cuantos. En el trabajo en grupos hablamos de bastantes organizaciones, plataformas y movimientos que sería interesante que participaran en el proceso. Para la próxima no podemos olvidar las invitaciones.
  3. Faltan jefes y jefas. Vi a algunas, pero no hubiera estado ver a unas cuantas más. Siendo los que parten el bacalao, también en las organizaciones sociales, hay que conseguir convencerles.
  4. Demasiado “Pertenezco a”. Aunque me soplan desde la organización que el 20% de los asistentes eran “independientes”, me parece que se nos vio poco. Creo que hacen falta más voces que hablen a título individual y no en nombre de una entidad o colectivo.
  5. Reconectamos y repensamos bastante. Quizá, como nos pasa muchas veces, le faltó fuerza a la pata de Repolitizar. ¡Cuánto nos cuesta la política!

Como bola extra, y para terminar, una preocupación a modo de llamada de atención. Fueron varios a los que oí decir que estaban ilusionados con Quórum Global, pero que no podían dejar de pensar que podría ser un evento más que no llevara a ningún sitio. Sin ilusión estamos perdidos. Aunque es fuerte, no podemos pensar que es inmune a la decepción. Toca cuidarla y alimentarla. Quizá con unas buenas mandarinas ecológicas.

@jcponline

@QuorumGlobal

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¿Sobrevivir al cáncer para malvivir, Ministra?

1 de febrero de 2018 a las 0:44

¡Fuera del Hospital, Búsquense la vida!

Este es el mensaje que perciben muchas personas al recibir el alta hospitalaria.

Si hay algo frustrante para muchas profesionales de servicios sociales en administraciones y organizaciones sin ánimo de lucro, es la  coordinación en el espacio sociosanitario.

Décadas sin apenas éxito intentando conseguir una coordinación vital para la protección social y sanitaria. No hay forma de que las administraciones se pongan a definirlo, planificarlo, dotarlo y evaluarlo. Y no será por referentes positivos en el ámbito de la salud mental por ejemplo o intentos necesarios como en Navarra

El resultado es que a muchas personas se les salva la vida en el hospital pero luego se las deja a su suerte cuando les dan el alta: con dependencia, sin hogar, con daño cerebral adquirido... enfermas de cáncer.

En la lucha médica contra el cáncer hay buenas noticias. Se estima que en España hay 1.500.000 supervivientes y más de 100.000 personas le ganan cada año la batalla. La tasa de curación a los cinco años de un tumor de mama es superior al 85%, una cifra que invita al optimismo para los 26.000 nuevos casos diagnosticados cada año.

Las malas noticias empiezan al recibir el alta médica

El cáncer es una enfermedad que va más allá de la problemática médica y afecta al trabajo, economía, recursos, relaciones familiares y sociales del enfermo, etc. En muchas ocasiones las consecuencias económicas de la enfermedad pueden ser tan o igual de graves que el proceso de salud o sus secuelas. La lucha personal y familiar debería ser por volver a vivir, pero muchas personas están obligadas a luchar para sobrevivir, a defender sus y nuestros derechos en tribunales y medios de comunicación, a denunciar el trato kafkiano al que los responsables de nuestro estado social las condenan.

Los médicos están intentando curarme, pero la Administración me va a matar de hambre“. Así empieza en Change.org la petición Cambien la ley y protejan a los enfermos de cáncer que Beatriz Figueroa (@BeaMFigueroa), una de estas personas que no se rinden, dirigió a los grupos parlamentarios del Congreso.

Más de 650.000 firmar exigen modificar la Ley General de Seguridad Social para garantizar una protección suficiente y seguridad económica y jurídica a las personas mientras sufren las secuelas del cáncer. En especial ante la brutal indefensión socioeconómica a quienes se les diagnostica la enfermedad mientras perciben la prestación por desempleo.

Pueden firmar aquí y escuchen a Beatriz, Magdalena Martínez, Beatriz Rouco y Mercedes Valverde. Su historia podría ser la de cualquiera de nosotros.

Crueldad institucional con personas civilmente muertas

Alguien debía de haber calumniado a Josef K., porque, sin haber hecho nada malo, fue detenido una mañana”

Así empieza El proceso, la obra maestra de Franz Kafza. No he dejado de acordarme de esta novela mientras leía toda la información que me ha mandado Beatriz pidiendo que difundiera esta injusticia y su lucha aprovechando que el 4 de febrero será el Día Mundial contra el cáncer. Ya lamento no ser periodista para escribir como debería su historia.

Pongámonos en el lugar de cualquiera de personas como las que aparecen en el vídeo. Lo cuenta Beatriz: “Después de diagnosticarme en marzo del 2011 me operaron en mayo y estaba recibiendo quimio en septiembre cuando recibí la resolución de que cobraría 426€ y además tendría que abonar el 40% de mis muchos medicamentos. Lo que menos me importó a partir de esa fecha fueron las vomitonas, la bajada de defensas, que el cuerpo me dolía como si me estuviesen torturando, ni siquiera que en mayo me tendrían que extirpar el otro pecho. Vivir y salvarme pasó a un segundo plano, lo importante era como iba apagar mi hipoteca, suministros y comer hasta ese momento“.

SERGAS (Servizo Galego de Saúde) INEM (Instituto Nacional de Empleo, ahora SEPE Servicio Público de Empleo Estatal), INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social)

En la web La vida no sigue igual se detalla el viacrucis de denuncias, huelgas de hambre, desprecio institucional y exclusión social a las que la Administración condena a miles de mujeres supervivientes al cáncer de mama: “Estamos en tierra de nadie y civilmente muertas sin derechos”.

Los datos son demoledores. Un estudio del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau,de Barcelona estimó que el 87% de las mujeres que trabajaban dejaron su puesto al ser diagnosticadas, el 46% de las que se encontraban en edad laboral no ha vuelto a trabajar tras superar la enfermedad y el 61% aseguraba que tenía que ver con el cáncer que habían padecido. 25.000 personas con cáncer se encuentran cada año en riesgo de exclusión social, el 27,7 % del total de diagnósticos (Observatorio del Cáncer de la Asociación Española contra el Cáncer)

Excma. Sra. Ministra Dolors Montserrat: ¿Está usted ahí?

Así comenzaba la carta que en febrero de 2017 se dirigió al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad reclamando la modificación de la Ley General de Seguridad Social para solucionar este problema (y de paso el de muchas personas con discapacidad y sus familias obligadas también al copago farmacéutico). Explicando como hacerlo y con el aval de la Defensora del Pueblo, la Valedora do Pobo de Galicia, decenas de diputadas y diputados del Congreso y más de 600.000 firmas.

El silencio y la inacción de la ministra sigue. Parece más entretenida en tertulias televisivas sobre independencias y patrias que en solucionar un problema que afecta a miles de españolas. Con su Secretario de Estado, José Castrodeza, si que hubo reunión pero de su compromiso de participación no se sabe tampoco nada. Como se dice en la carta: “…Creí entender que “Estado social” es aquél que se obliga a sí mismo, por medio de la ley, a proteger y a promover la justicia social y el bienestar de todos sus ciudadanos. Ahora he comprendido que en este país, esa definición es pura retórica. La cruel realidad que sufrimos los enfermos oncológicos mientras nos recuperamos de esta grave dolencia es una injusticia social.

El cáncer no es de color rosa

En muchas personas que han padecido cáncer hay una cierta desconfianza a las campañas que utilizan el lazo rosa como un mero símbolo de optimismo. Temen que sea artificial y que oculte el maltrato de la administración o el sentimiento de ira, indignación o frustración que provoca su falta de actuación.

Sin ningún ánimo de criticar a organizaciones como la Asociación Española contra el Cancer (AECC) ni por supuesto a las miles y miles de personas voluntarias que de forma admirable luchan contra esta enfermedad y se solidarizan con las enfermas, pero conviene reflexionar sobre el peligro de que instituciones públicas o partidos políticos intenten almibarar el cáncer, movilizándose aparentemente por los más gratificantes antes y después (prevención y tratamiento) pero evitando actuar de forma decisiva en un después asociado a las más incorrectas políticamente pobreza o exclusión por carecer de protección social, económica y laboral.

Lo explica Beatriz en Cuando baja la marea (rosa): “Es para mi imposible olvidar el lazo rosa que lucían en su solapa políticos que nos representan en el Congreso. Los mismos diputados de las Comisiones de Sanidad y Empleo y Seguridad Social que no contestaron al correo hablándoles de esas mujeres que se sienten desahuciadas después de sobrevivir a un cáncer de mama. Con su falta de respuesta, esos políticos deslucieron su gesto de ponerse un lazo rosa porque ignoraron a más 640.000 ciudadanos que firmaron para un cambio de ley de la Seguridad Social.

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Piluca

14 de enero de 2018 a las 23:29

Doña María del Pilar Sánchez-Cantón Lenard también me enseñó palabras como “calicata”. A no quedarse en la superficie sino a profundizar cuando se hablara de la pobreza y sus causas.  Fue lo más sencillo que aprendí con ella, y como yo muchas personas que hemos tenido la suerte de conocerla.

No la busquen mucho en internet. Si algo distinguió a Piluca durante toda su vida fue su discreción, su alergia a cualquier tipo de reconocimiento por hacer algo que entendía como su obligación. Bastante disgusto tuvo cuando en 2002 el Ayuntamiento de Santiago le concedió el Premio Vagalume “por su experiencia de trabajo solidario y de trabajo social“.

Dos años estuvo sin hablarme cuando varias personas la propusimos para un premio a una de las mujeres gallegas decisivas en la lucha por los derechos humanos. Y eso que no sabía que era un primer paso para proponerla para la Medalla de Oro de Galicia. (Se que me caería la bronca por escribir este artículo, Piluca, pero ya te advertí que lo haría, a ser algo terco también me enseñaste tú. Ojalá pudieras reñirme)

Debería ser reconocida también por su labor dignificando el Trabajo Social o como investigadora histórica o sobre sus antepasados, pero me quedo con sus, como mínimo, 60 años luchando contra el hambre desde Manos Unidas junto a un equipo de mujeres admirables que hoy siguen siendo un ejemplo de compromiso por la justicia social.

Piluca fue, y seguía siéndolo, una mujer adelantada a su tiempo. En 1967 ya hablaba de desigualdad, de “comercio no ayuda“, de que era imprescindible hablar de riqueza y denunciar las causas económicas y políticas de la pobreza en vez de pintar sus consecuencias. Siempre fue enemiga del asistencialismo rancio y la limosna vacía de derechos humanos (incluyendo el movimiento del 0,7% al que siempre despreció por inútil contra la desigualdad).

Lo saben bien los centenares de profesoras y profesores a las que durante décadas llamaba cada año por estas fechas para confirmar que habían recibido y como iban a trabajar en sus aulas las propuestas educativas de las sucesivas campañas contra el hambre, los segundos martes del mes de febrero. Lo saben los miles y miles de personas que por todo el mundo han podido luchar contra las causas de su pobreza gracias a los donativos de estas campañas.

No la oí nunca definirse como feminista. Vaya si lo fue, dentro y fuera de la iglesia, y con una elegancia demoledora. Activismo social desde Acción Católica en una dictadura o en democracia, obedeciendo a las autoridades eclesiásticas…en apariencia.

Era conmovedor verla desesperarse y obedecer cuando recibía contestaciones del tipo “que no sepa tu mano derecha lo que hace tu mano izquierda” pero se reponía al día siguiente para seguir luchando por las rendijas que le dejaban. Era divertidísimo cuando se confiaba y dejaba ver con humor sutil como disfrutaba poniendo nerviosa a una jerarquía para la que siempre fue incómoda. Como me acordé de ti leyendo Mujer en la iglesia: ¿Acaso Dios no quiere la igualdad?.

También me acordé al ver la paloma que abre el vídeo que conmemora el 25 aniversario de la creación de la Coordinadora Gallega de ONGD (abajo está) y con un título que te define: Inconformista. O al escuchar al expresidente de Urugay, Pepe Mújica, diciendo que “Nada vale más que una vida, luchen por la felicidad

Gracias por tu ejemplo, constancia, honestidad y compromiso. Y no hagas caso, no descanses en paz nunca, que queda mucho por hacer.

Gracias por poder presumir de tener un referente moral en mi vida. Por poder decir que no creo en Dios, pero si en Piluca.

@xosecuns 

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Nos siguen echando. Y no nos dejan votar

18 de diciembre de 2017 a las 22:23

Pasado mañana habrá elecciones en Cataluña. Paradójicamente, aunque el tema del “derecho a decidir” sea una de sus claves, se impedirá de nuevo ejercer su derecho al voto a miles de ciudadanas residentes en el extranjero, como ya ocurrió en las anteriores elecciones generales.

Migración y democracia parece que siguen sin tener sentido en la misma frase. Se dificulta el voto a inmigrantes tan españolas como yo. Y a las emigrantes que siguen gritando “No nos vamos. Nos echáis“. Muchas de ellas llevan años luchando con rigor e ingenio por su derecho al voto agrupadas en la Marea Granate. En las pasadas elecciones generales, 3.549 personas participamos en su campaña #Rescatamivoto.

Hoy cedo el blog a la Marea Granate para que les cuenten la historia del voto exterior imposible y su lucha para recuperar ese derecho.

Manifestación Marea Granate París

La historia del voto exterior imposible y la lucha granate para recuperar ese derecho

Érase una vez en 2011, el Partido Socialista, con apoyo del Partido Popular y CiU, modificó la Ley Orgánica del Régimen Electoral General (LO 2/2011) e instauró el ruego del voto, según el cual las personas residentes en el extranjero, bien inscritas en el censo de residentes ausentes (CERA) o en el de temporales (ERTA), cada vez que se convocasen elecciones estarían obligadas a rogar su derecho al sufragio universal.

Para ello, las ciudadanas tenían que desplazarse hasta su embajada u oficina consular más cercana y hacer unos trámites burocráticos que solo se podían hacer presencialmente y en horario laboral, sin importar que vivieran a muchísimos kilómetros de allí. Solo quien realizara todos los trámites a tiempo y dentro de los plazos establecidos, que no son muy holgados, recibiría en su domicilio las papeletas electorales y podría ejercer así su derecho a participar en las elecciones.

Desde entonces y hasta ahora, votar desde el extranjero ha sido una carrera de obstáculos, una pesadilla y un gasto de dinero y energía para las personas residentes en el exterior. Tan solo un dato: en las elecciones generales de 2011, pudo ejercer su derecho al voto solamente un 4,95% de las personas inscritas en el CERA, es decir, 73.361 votantes, mientras que cuatro años antes, en 2008, habían participado un 31,74% de las inscritas en este mismo registro, o sea 382.568 votantes.

Luchar contra este drástico descenso de la participación electoral exterior ha sido una de las primeras reivindicaciones de Marea Granate, colectivo que denuncia y combate las causas de la crisis económica y social dentro Estado español, que han obligado a millones de personas de todas las edades a buscarse el futuro en el extranjero.

Nos siguen echando

Y es que, por mucho que se hable de recuperación económica, nos seguimos yendo o, mejor dicho, nos siguen echando. Según los datos del INE, desde el inicio de la crisis, la cifra de migrantes ha aumentado casi un millón de personas (de 1.471.291 inscritas en enero de 2009 a 2.406.611, en enero de 2017). Sin embargo, la cifra de participación del voto exterior se mantiene por debajo del 10% de las personas inscritas (en las pasadas elecciones de junio de 2016, logró votar tan solo un 6,3% del CERA, es decir, 121.000 personas de un censo de 1.924.021 millones en aquel momento)

Facilitar el voto a la diáspora ha sido una de las principales luchas de Marea Granate, que en sus cuatro años de vida, no ha dejado de ayudar al electorado residente en el extranjero, con tareas de asesoría, difusión de información y ayuda con los trámites burocráticos.

Concretamente, Marea Granate ha hecho la labor que la administración no ha querido hacer, bien sea por falta de menos o desidia, y ha llevado adelante iniciativas tan sonadas como la de “Rescata mi voto” que en las elecciones del 20 de diciembre de 2015 lograron rescatar 3.549 votos y se quedaron 13.377 esperando a ser rescatados.

Y nuestras reivindicaciones llegaron al Congreso

El colofón de estos cuatro años de lucha fue el pasado miércoles 13 de diciembre, cuando el Grupo de Voto de Marea Granate fue invitado a presentar sus propuestas de reforma de la LOREG (Ley Orgánica del Régimen Electoral General) ante la subcomisión del Congreso de los Diputados encargada de examinar dicha Ley. De este modo, una portavoz del grupo de voto, pudo compartir con los representantes de distintos partidos políticos (PSOE, PP, UP y Ciudadanos) los resultados del extenso informe sobre el voto exterior que Marea Granate acaba de publicar y en el que llevaba trabajando desde principios de año.

En este informe se recogen las reivindicaciones de Marea Granate para lograr una reforma garantista de la Ley Electoral que devuelva el derecho al voto a la población residente en el exterior. Los principales puntos del informe son los siguientes:

  • Derogación inmediata del voto rogado que, desde su instauración, ha producido el descenso drástico del voto emigrante, ya aludido, llegando a registrar caídas de hasta el 85% en los diferentes comicios.
  • Mejora del sistema de inscripción consular. Se propone un procedimiento de registro simplificado y que sea posible la inscripción a distancia, para acabar con una de las barreras más importantes en el proceso de voto exterior: la lejanía de los consulados del lugar de residencia y sus restringidos horarios.
  • Ampliación de los plazos de envío electoral, insuficientes para que la documentación electoral llegue a tiempo a los consulados y a las Juntas Electorales Provinciales. Según datos recogidos por Marea Granate, entre un 35 y un 50% de las personas residentes en el exterior no pudieron votar en los comicios de 2014, 2015 y 2016, simplemente porque las papeletas no llegaron a tiempo.
  • Mejora de la información electoral a la ciudadanía en el exterior y dotación de medios (económicos, humanos y tecnológicos) adecuados a las administraciones implicadas. A pesar de que el censo exterior sigue aumentando, las dotaciones destinadas a los servicios consulares han sufrido numerosos recortes: no solo no se han aportado recursos extra, sino que han cerrado consulados importantes, como el de Manchester en 2012.
  • Reforma del sistema de voto y creación de alternativas al voto por correo. Considerando que el voto electrónico no supondría ninguna solución a las dificultades para votar desde el extranjero, ya que es un sistema vulnerable, inseguro, caro e innecesario, que supone una pérdida de auditabilidad del proceso electoral por parte de la ciudadanía y las autoridades; Marea Granate propone que las personas residentes en el extranjero puedan descargar online la documentación electoral (para que no haya que esperar a que llegue por correo) y que luego puedan elegir en qué modalidad votar: por correo, en urna consular o por delegación (en la que el elector señala a una persona apoderada con capacidad para deposita el voto en su nombre, como ya se hace en Francia, Reino Unido o Bélgica)
  • Por último, y teniendo en cuenta que la migración española ya es, por número de habitantes, la “tercera provincia” del Estado (sobrepasada solo por Madrid y Barcelona) Marea Granate ha insistido en la necesidad de crear una circunscripción electoral exterior, como la que existe en los sistemas electorales francés, italiano o portugués, con un número de escaños en función de la población que reside en el exterior, de manera que pueda elegir a sus representantes parlamentarios y sus intereses se vean representados en ambas cámaras.

Queda mucho por hacer y mucho por luchar hasta que la participación electoral desde el extranjero vuelva a ser como la de antes de la reforma de la LOREG, y también queda mucho por hacer para que la ciudadanía vuelva a gozar de un estado del bienestar pleno.

Marea Granate seguirá luchando por la justicia social, y para que se devuelvan a la comunidad migrante derechos que le han sido robados, no sólo el voto, sino también la asistencia sanitaria gratuita, el derecho de nacionalidad española para descendientes de quienes tuvieron que exiliarse por la Guerra Civil y el derecho a cobrar una pensión tras haber trabajado en distintos países.

@MareaGranate

Administración, Campañas, Derechos humanos, Incidencia, Participación, Personas Migrantes, Tercer Sector
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Discapacidad en el cine: ¿De aquellas películas, estos prejuicios?

3 de diciembre de 2017 a las 2:57

Hoy es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Queda mucho, muchísimo por hacer para asegurar la plena accesibilidad e inclusión de todas las personas. Muchos prejuicios que romper. Muchas vacunas contra el discurso del odio.

Para entender de donde vienen muchas de las ideas que aún tenemos sobre las personas con discapacidad, les propongo un viaje por la historia del cine.

Es posible gracias al excelente artículo Comunicación e Discapacidade: os roles no audiovisual que mi amigo Luis Barreiro publicó en la Revista Internacional de Comunicación y Desarrollo una iniciativa de la Red Europa América Latina de Comunicación y Desarrollo (Real_ Code) liderada por el grupo “Cidadanía e Comunicación” de la Universidad de Santiago de Compostela.

Es impresionante lo que se ha conseguido hasta ahora gracias al esfuerzo constante de millones de personas con discapacidad, sus familias y asociaciones por defender sus y nuestros derechos. Esta si que es una película digna de un Oscar.

Gracias por hacernos a todas mejores.

La discapacidad como farsa

Help the blind! The fake beggar (Thomas Edison 1898)

En las primeras películas de la historia del cine mudo surge el arquetipo de la persona con discapacidad vinculada a la mendicidad, como si fuera su entorno natural. En esos años la pobreza se asociaba a la “mala vida” y la mayoría de las leyes se dedicaban a criminalizarla y corregirla.

No es extraño que las primeras imágenes relacionadas con la discapacidad sean las de pícaros que usan sus falsas lesiones para engañar a bienintencionados ciudadanos…The Fake Beggar. Thomas Edison 1898, The fraudulent Beggar de James Williamson (1898), The beggar´s deceit de Cecil Hepworth (1900), Blindman´s bluff de Arthur Cooper (1903).

La discapacidad como decorado

Las películas de piratas fueron un filón en las primeras décadas del cine. En la mayoría, la discapacidad es una imagen de fondo, un mero decorado que ayuda a delimitar a uno de los bandos, el de los delincuentes y fuera de la ley, frente a los marineros siempre ilesos con los que luchan. No es posible imaginarse una trama de este género sin personajes a quienes les falte un ojo, una mano o una pierna, con sus correspondientes y rudimentarias prótesis.

Empezando por la obra de teatro Peter Pan (1904) y su Capitán Garfio, y ya en el cine mudo con The black pirate (1926) de Albert Parker, The bucaneer-Los corsarios de Florida (1937) o Reap the wild wind (1942) de Cecil B.De Mille.

Ya en el cine sonoro, es obligado citar a Captain Blood (1935) de Michael Curtiz, o La isla del tesoro (1950) de Victor Fleming. En todas ellas, los protagonistas llamados a ser queridos por el público no tienen ninguno de los defectos que sí muestra el resto de la tripulación. Discapacidad es igual a delincuencia: ¿Cómo confiar en Long John Silver si le falta una pierna?

Una adaptación del género es Acción mutante (1993) de Alex de la Iglesia, con sus filibusteros ciberpunk del espacio. Como en el cine clásico, la discapacidad es la característica común de los miembros de la banda: sillas de ruedas, rostros desfigurados, sordera, acondroplasia… El decorado es más gore pero no deja de ser irreal.

Discapacidad como exhibición

Buscar lo grotesco o lo deforme para impactar al espectador lleva a crear seres fantásticos o aterradores…o a exhibir a personas con aspecto o características curiosas cuando no morbosas.

En los años en que proliferaban las atracciones de feria que mostraban todo tipo de personas con sus “defectos” se estrenó La parada de los monstruos (1932) de Tod Browning. Interpretada por personas con discapacidades físicas reales o con enfermedad mental, fue considerada repugnante y un completo fracaso, pero sólo su título original explica muchas cosas en la televisión del futuro: Freaks.

En las antípodas de este telefilme pero con una plástica semejante (en un blanco y negro que favorece la negatividad), podemos citar la exitosa El hombre elefante (1980) de David Linch. Nos cuenta la historia real de Joseph Merrick, una persona con el Síndrome de Proteus desde un punto de vista más serio y complejo.

En esa época surgían en Estados Unidos y Canadá las organizaciones de personas con discapacidad denunciando exhibicionismos, exigiendo sus derechos y reclamando las primeras  políticas y medidas de acción social para mejorar la calidad de vida y la igualdad de oportunidades. Una visión más esperanzadora de la discapacidad en la que los medios muestran una nueva faceta: la rehabilitación. Joseph Merrick se muestra como un hombre educado e inteligente. El mensaje es claro: si se dan oportunidades se obtienen resultados.

¿Qué queda de esta visión estigmatizadora de las personas exhibiendo lo que las diferencia? El morbo, lo “friki” sigue siendo goloso mediáticamente y es la base del asistencialismo de algunas organizaciones sin muchos escrúpulos. En ¿Tapones o derechos? se lo contaba a propósito del desaparecido y mezquino programa “Entre Todos”.

Discapacidad como símbolo de maldad

Si algún objeto ha representado todos los vicios y pecados de la humanidad en una pantalla, este fue la silla de ruedas. En el cine norteamericano de entreguerras, abundaron las películas sobre el crimen organizado. La maldad no estaba sólo en el pistolero sino en la mano que desde la sombra le ordena disparar. ¿Qué mejor que un anciano con gesto repulsivo recluido en casa en una silla de ruedas?.

El modelo triunfará: This gun for hire/Contratado para matar (1942) de Frank Tuttle, The fallen sparrow/Perseguido (1943) de Richard Wallace (un hombre que huye de una cárcel nazi tras combatir en la Guerra Civil española dentro de las Brigadas Internacionales)… o sobre todo ¡Que bello es vivir! (1946) de Frank Capra. Estas navidades no serán las mismas viendo -y odiando- al malvado Henry Potter hacerle la vida imposible al bondadoso (y con sordera en un oído) George Bailey…

Discapacidad como heroísmo

La Segunda Guerra Mundial causó 28 millones de personas con mutilaciones. A su regreso a los Estados Unidos, los medios mitificaron el coraje personal y la habilidad para vencer todos los obstáculos sin ayuda. Un soldado podía haber perdido algún miembro, pero nunca su ilusión.

Olvidada la guerra, la televisión seguirá mostrando esta visión, y como mejor exponente de superación y fortaleza de carácter, la serie policíaca Ironside (1967 a 1975). O superhéroes de comic como Daredevil. Con su lema “Nadie está tan ciego” y su mensaje de que tener una discapacidad no impide que los héroes cumplan sus objetivos.

Estamos ante personas extraordinarias y así llegamos a la épica de la discapacidad, al inolvidable Forrest Gump (Robert Zemeckis.1994). Su discapacidad mental y motora no le impide ser testigo y hasta actor decisivo de la historia moderna de los Estados Unidos, ni redimir al teniente Dan Taylor tras su depresión por haber perdido las piernas en Vietnam.

Películas y series donde se da una visión amable de la discapacidad, reducida a una mera cuestión de superación personal, inmune a un entorno plagado de barreras arquitectónicas y sensoriales.

Lejos de normalizar, se trata como algo ajeno al espectador que no la padece o la tiene cuando debería ser tratada como parte intrínseca de la sociedad, con la denuncia de que “la discapacidad está en el entorno, no en las personas“.

Discapacidad como caracterización clave

En los últimos años hay nuevos enfoques para presentar la discapacidad, sin ser ésta la protagonista y huyendo en ocasiones de estereotipos. Personajes complejos, que pueden  alternar la bondad y la maldad, la superación personal o la asunción de las limitaciones. La diversidad asumida como elemento narrativo.

Puede que lo más positivo sea la de desterrar las actitudes paternalistas que transmiten un sentimiento de superioridad y hasta de compasión. El rechazo cuando ocurre es palpable, como comprobó Pedro Sánchez en un programa de televisión al pedir un aplauso para un joven con síndrome de Down que le acababa de hacer una pregunta.

Tres series actuales cuentan con personajes apasionantes con alguna discapacidad y tratan de superar los enfoques ya citados. Ya me dirán si lo consiguen.

Breaking Bad (Vince Gilligan 2008). Walter, hijo del protagonista, tiene parálisis cerebral (como su actor, RJ Mitte) su comportamiento a veces es como adolescente y otras maduro y lógico pero en cualquier caso intentando llevar una vida completamente normalizada

The Big Bang Theory (Lorre e Prady, 2007). Su protagonista, Sheldon Cooper disfraza su personalidad bajo la arrogancia y con muchos Trastornos Obsesivos Compulsivos. Se llegó a considerar que tenía Síndrome de Asperger, pero los guionistas de la serie lo han negado, argumentando que sería limitar el personaje y su libertad creativa.

Juego de Tronos (Benioff e Weiss, 2011). Una de las peculiaridades de esta serie es la presencia relevante de la discapacidad en su trama: Tyrion y Jaime Lannister, Brandon Stark o Hodor no se entienden sin la presencia de esta realidad.

El personaje más carismático y fascinante es Tyrion Lannister. Inteligente, razonable, con sentido de humor, cínico, astuto y hasta algo hipócrita, quienes le rodean sólo ven mezquindad en sus actos, y le insultan con motes como “medio hombre”o “gnomo”. Pablo Echenique decía en su blog De retrones y hombres: “Qué queréis que os diga. El enano de Juego de Tronos me encanta (…) No sólo es enano, claramente enano, sino que además es cínico, egoísta, no respeta a nadie, dice lo que piensa (…) además nos lo enseñan humillando a bípedos de estatura normal y (…) no paran de mostrarnos como disfruta del sexo. ¡Sí, del sexo!

Quizá donde mejor se define el personaje es en su discurso en el juicio en el que se le acusa de asesinar a su sobrino y rey, Joffrey (aquí en versión original para que disfruten con el actor Peter Dinklage).

Poco a poco  se impone el tratamiento cotidiano de la discapacidad. Aún quedan paternalismos y atavismos que superar, pero el presente es infinitamente más interesante.

En el cine y las series que vienen las personas con discapacidad estarán ahí para no irse nunca y para que lo disfrutemos.

@xosecuns

Cine, Comunicación, Derechos humanos, Incidencia, Inclusión, Inversión social, Organizaciones No Lucrativas, Participación, Personas con Discapacidad, Tolerancia, Voluntariado
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Una vida salvada merece ser vivida: 10 condiciones

26 de octubre de 2017 a las 10:17

 

El 26 de octubre es el Día del Daño Cerebral Adquirido (DCA).

Hace años, el responsable de la Federación Gallega de Daño Cerebral (FEGADACE), se preguntaba si las personas con esta discapacidad eran invisibles. Hoy creo que mucho menos y que tenemos la obligación de agradecérselo.

En el que para mí es un ejemplo de esfuerzo y comunicación social bien entendida, no se limitaron en estos dos años a conmovernos o buscar nuestra solidaridad, sino a intentar hacernos la vida mejor a los que no tenemos Daño Cerebral, quizá por poco tiempo. Son muchos los consejos sobre alimentación, seguridad viaria, envejecimiento activo o sobre como mejorar nuestra vida cotidiana que les debemos. Hace meses nos presentaban tres proyectos modélicos para empoderar a las personas.

Abruma el montón de actividades que están previstas para conmemorar este día en toda España y en Galicia. En Santiago de Compostela el 27 de octubre celebrarán la “Xornada sobre Daño Cerebral Adquirido“, premiando además a la periodista Maria Escario.

Gracias por recordarnos que una vida salvada merece ser vivida. Y gracias a Irene Cancelas, responsable de Comunicación de FEGADACE con quien hoy les dejo.

Convendría comenzar y terminar su artículo bailando con Oscar  ¿… O mejor no?

No, mejor acabar con el Rap de la ilusión y un lema que vale para muchos otros colectivos en riesgo de exclusión: “No sólo queremos demostrar lo que hacemos. Sino convencernos de todo lo que podemos

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Tiempo de reivindicación

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una discapacidad que se presenta de manera súbita en la vida de las personas. Puede estar provocada por una enfermedad (ictus -en la mayoría de los casos, tumor cerebral) o por un traumatismo craneoencefálico (causado por un accidente de tráfico, laboral, o un golpe o caída). Es una discapacidad de aparición relativamente reciente, en buena medida a causa de los avances científicos y del sistema sanitario, que posibilitan que la atención médica de urgencia salve vidas que, en muchos casos, tienen secuelas permanentes. Estas secuelas (de tipo motor, cognitivo, emocional, etc.) componen el daño cerebral adquirido.

Si bien la atención en los servicios de urgencias es satisfactoria, el sistema sociosanitario abandona a las personas con DCA una vez salen del hospital. La preocupación de las familias de estas personas que vuelven a casa con una discapacidad que antes no tenían es el hecho fundacional de las asociaciones que componen FEGADACE. La ayuda mutua, pero también la necesidad de recibir atención y rehabilitación especializada, impulsan las cinco entidades que componen FEGADACE.

Los cambios que se están produciendo por el recorte en prestaciones y servicios y por el riesgo de pérdida de derechos hacen que sea tiempo de reivindicación para las personas con daño cerebral.

Diez necesidades cruciales

1. Pensiones

Las personas con daño cerebral adquirido tienen una discapacidad que irrumpe en su vida en cualquier momento y a cualquier edad, con independencia del momento del ciclo vital en el que se encuentren. Sus carreras profesionales se ven paralizadas (a veces, en el caso de las personas más jóvenes, no tienen tiempo ni de comenzar), lo que limita su tiempo de cotización, dificultando el acceso a pensiones dignas. Es muy complicado que una persona con DCA pueda volver a su puesto de trabajo, por lo que se ve condenada a sobrevivir con la pensión que corresponde a su cotización en el momento del daño, independientemente de que su cuantía sea insuficiente.

2. Asistencia personal

Es un derecho básico para cualquier persona con discapacidad, y está directamente relacionada con el aspecto económico del punto 1. En la actualidad, en muchas familias, la persona cuidadora principal se ve en la obligación de abandonar su puesto de trabajo para asumir la labor de cuidados. Además de las repercusiones negativas que este hecho pode tener para la persona cuidadora -y que veremos más adelante-, el hecho de depender de la madre, del marido o de quién sea que asume el cuidado, afecta directamente a la dignidad de la persona en situación de dependencia.

Contar con un servicio de asistencia personal es la única manera de que una persona con discapacidad, daño cerebral en este caso, pueda tomar un control real y efectivo de su vida.

3. Rehabilitación interdisciplinar

El movimiento asociativo del daño cerebral lleva, desde sus albores, reclamando que se aplique su modelo (el mismo que recomienda el Imserso en su Modelo de atención a las personas con daño cerebral ) de rehabilitación interdisciplinar a las personas con daño cerebral adquirido. El DCA se divide en tres fases: aguda, subaguda y crónica. Nuestro sistema sanitario garantiza la atención en la primera de ellas (la hospitalización), pero cuenta con muy reducidos recursos en atención ambulatoria, cuando se produce el alta hospitalaria.

Unas horas de logopedia o de fisioterapia son insuficientes para una persona con daño cerebral que acaba de ser dada de alta del hospital. Por otra parte, los especialistas coinciden en señalar que los primeros seis meses tras el daño son cruciales para la recuperación funcional, y que es en ese intervalo de tiempo donde se debe trabajar, lo antes posible y con la mayor intensidad que se pueda, en la rehabilitación de la persona con DCA.

Rehabilitación en Alento. Foto: Rober Amado

4. Unidades de Daño Cerebral y figura del responsable clínico

El daño cerebral no cuenta con un departamento específico en los hospitales. En Galicia tenemos apenas una Unidad de Ictus en Santiago, que solo está especializada en una de las causas del daño cerebral y que resulta insuficiente para la totalidad de la población. Las personas con DCA son atendidas en diferentes unidades, como neurología, psiquiatría, o neurocirugía, lo que provoca confusión en las familias, ya de por sí desorientadas ante a llegada del daño y su desconocimiento del mismo. Por eso reclaman la figura del responsable clínico: un interlocutor único, estable y accesible, para cada persona con daño cerebral, que tenga a la familia informada durante toda la estancia hospitalaria.

5. Centros públicos

Las asociaciones de daño cerebral adquirido aspiran a desaparecer. La emergencia de la situación hace que busquen recursos, proporcionen servicios, contraten personal especializado y creen centros de atención a las personas con DCA con un modelo basado en la rehabilitación interdisciplinar y la inclusión social. Pero estos servicios deben ser públicos, gratuitos y universales. El alcance de las asociaciones miembro de FEGADACE es muy limitado: juntas suman 1.268 familias socias, cuando se estima que hay unas 35.000 personas con daño cerebral en Galicia. 420.000 en toda España.

Terapia canina en la ONG Alento. Foto: Lou Abril. El perro es de la Asociación Alma Canina

6. Atención psicológica

Las secuelas del daño cerebral adquirido son múltiples y variadas. Las más visibles son las físicas, pero es muy fácil encontrar secuelas de tipo cognitivo, conductual, emocional, o comunicativo. Todas ellas, combinadas con las dificultades de adaptación a la nueva vida, hacen que se requiera un apoyo externo para la adaptación a los cambios, para conseguir asumir la nueva situación, dejando el ancla en la “vida anterior” que tan complicado resulta abandonar.

7. Cuidado para las familias

El daño cerebral adquirido afecta a la persona, a su familia, y a todo su círculo social. Todo el entorno de la persona con DCA se tiene que adecuar a la nueva situación, lo que incluye, además de las adaptaciones físicas, un cambio en los roles. El apoyo psicológico es fundamental para acompañar a las familias en esa readaptación.

Esta situación, además, profundiza en la problemática de género, repercutiendo más negativamente en las mujeres, pues son ellas las que suelen asumir el cuidado de los familiares (parejas, hijos/as, padres/madres), que tienen que compaginar con su propia adaptación a la nueva vida y, en ocasiones, con el abandono del trabajo, con el consiguiente empobrecimiento económico. Una cotización digna en el caso de abandono del trabajo, o contar con asistencia personal, eliminarían esa sobrecarga de trabajo y estrés en las familias.

8. Accesibilidad universal

Las peculiaridades del DCA como discapacidad, y la heterogeneidad de sus manifestaciones, hacen que las necesidades en materia de accesibilidad sean muchas y diferentes. En este punto volvemos a la figura del asistente personal, y también de la persona acompañante, que en algunos casos pueden ser necesarias. Una persona con daño cerebral puede no necesitar un transporte adaptado para desplazarse, pero sí mecanismos que le ayuden a recordar cuál es su parada de autobús o a dónde se dirige.

9. Inclusión social

Familias FEDACE. Grazas!!!

Las personas con DCA reclaman un respeto efectivo por su inclusión social, siempre que esta sea posible (no suele serlo en los casos de personas en coma, con el síndrome de vigilia sin respuesta y estado de mínima conciencia). La discapacidad provocada por el daño limita algunas capacidades, pero también preserva -o incluso desarrolla- otras. Desde instancias públicas se debe favorecer el acceso a los derechos a la educación, al trabajo y al disfrute del ocio a través de medidas efectivas que los garanticen.

10. No más recortes

Los recortes atacan los efectos igualadores de nuestro débil sistema de bienestar, cebándose con las personas que están en una situación de mayor indefensión. La tabla de reivindicaciones se cierra volviendo al inicio: el problema económico. Las personas que disponen de menos recursos son las más sometidas a copagos y demás gastos de tipo sanitario, ortopédico, etcétera, además de sentir, igual que el resto de la población, la pérdida de poder adquisitivo, la subida del IVA, y demás factores empobrecedores.

 @fegadacegalicia

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Nota. Entrada actualizada, original publicada 21.10.2014

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Las personas no son culpables de su pobreza. Lo dice mi Parlamento

23 de octubre de 2017 a las 1:18

El 17 de octubre es el Día Internacional para la Erradicación de la Pobreza. Permítanme ser algo optimista.

Miren estos gráficos con lo que ha aumentado la esperanza de vida o disminuido la mortalidad infantil en el último siglo. Son posibles porque miles de personas se empeñaron en luchar por ello. Como respondía Xavier en uno de los comentarios del artículo ¿Sirve de algo luchar contra la pobreza?:  “Claro que sirve (…) porque no podemos contemplar la trayectoria de los avances de la Humanidad desde la dimensión ridícula de una vida humana, por mucho que se haya alargado, hay que verlo en perspectiva algo mayor y, con esa perspectiva, yo creo que vamos ganando

Optimismo para mi, pero no para las 1.400 millones de personas que siguen en pobreza extrema. Ni en España para las 12.989.405 personas, el 27,9% de la población, seguía en 2016 en riesgo de pobreza o exclusión, apenas 345.000 menos que el año anterior.

Si quieren saber más de la pobreza en España o en su comunidad, les recomiendo que consulten El Estado de la Pobreza. España 2017, el detallado informe de EAPN España. Y si quieren hacer algo ahora mismo. Firmen contra la desigualdad obscena, la campaña internacional que en España impulsan centenares de organizaciones a través de la Coordinadora de ONG para el Desarrollo.

Las personas non son culpables de su pobreza. No lo son las niñas y niños ni sus madres y padres. Nadie es inútil ni culpable de su sufrimiento

Donde no cabe el mínimo optimismo es por el aumento del odio y los prejuicios sobre las personas más vulnerables. Hace unos meses se lo mostraba y les proponía algunos antivirus en Si las tolerantes no se callaran.. En el Parlamento de Galicia, y por unanimidad, no se han callado.

Hoy tengo el orgullo de dejarles la Declaración Institucional contra el odio y la intolerancia que han asumido todos los grupos parlamentarios del Parlamento de Galicia (Partido Popular, En Marea, PSdeG-PSOE y BNG) a propuesta de EAPN Galicia-Rede Galega contra la Pobreza.

Léanla, por favor. Llámenme iluso si quieren, sean todo lo excépticos que quieran. Pero con toda la patética situación política a la que estamos asistiendo y para quienes creemos que la única patria que vale la pena es la de los olvidados, me ha ilusionado la actitud abierta al dialogo y la voluntad de llegar a acuerdo de los partidos presentes en mi Parlamento.

Ahora a cumplirlo. Pero por ahora si me representan. Muchas gracias

Declaración institucional del Parlamento de Galicia con motivo del Día Internacional para la Erradicación de la Pobreza

Con motivo del Día Internacional para la Erradicación de la Pobreza, el Parlamento de Galicia y las diputadas y diputados que representamos a la ciudadanía gallega, queremos reiterar nuestro compromiso unánime del año 2010 y recordar de nuevo la necesidad urgente de seguir avanzando en la lucha contra la pobreza extrema en la que aún hoy malviven mas de 1.400 millones de personas. Queremos también reconocer el esfuerzo y sentir de los gallegos y gallegas que defendiendo los derechos humanos se esfuerzan por conseguir un mundo mas justo y luchan contra la desigualdad.

El crecimiento y la recuperación económica, aunque está permitiendo recuperar algunas de las políticas y presupuestos de inclusión social o empleo, no será efectivo mientras no garantice de manera estable su derecho a una vida digna a todas y cada una de las gallegas y gallegos que en el 2016 estaban en riesgo de pobreza o exclusión social, el 25,4% de la población.

Queremos reconocer el esfuerzo y solidaridad de gran parte de la población gallega en los peores años de la crisis económica: familias, vecinas y vecinos y en especial nuestras personas mayores. Sabemos de su debilidad y de las serias dificultades que tendrían para afrontar otra crisis.

Somos conscientes del deber de seguir avanzando en nuestro modelo social en el que no se permita dejar a nadie al margen, y en el que desde los poderes públicos se garantizan los derechos constitucionales y la inclusión social.

En especial es urgente y vital para el futuro de Galicia evitar la transmisión intergeneracional de la pobreza. Hay que seguir luchando para evitar que el 80% de las niñas y niños que hoy viven en familias en la pobreza estén condenados a sufrirla el resto de su vida, así como sus hijas y hijos.

Las propias personas en riesgo de pobreza y bajo lemas como “Las personas primero” o “Somos personas, no expedientes”, resumen sus demandas en tres principios: Luchar contra las causas de la pobreza y la desigualdad, muy lejos del asistencialismo y asegurando la igualdad de derechos y una inclusión social activa basada en la garantía de ingresos (mediante lo empleo o rentas mínimas ágiles). Compromiso en presupuestos y planificación a medio y largo plazo. Y una coordinación política y técnica entre las administraciones y con las organizaciones especializadas que reduzca drásticamente la burocracia.

Conmemoramos este día cuándo asistimos a una creciente evolución de los prejuicios, estereotipos, intolerancia y hasta desprecio a las personas en riesgo de pobreza o exclusión.

Los delitos de odio en España se han incrementado casi en un 93% desde el 2011 hasta el 2015. En las redes sociales sólo entre 2015 y 2016 los delitos de odio crecieron en un 82% según la Fiscalía General del Estado.

Fenómenos como el racismo, la xenofobia y la aporofobia (odio a las personas en pobreza) son especialmente incidentes. En este último caso, una de cada cinco personas sin hogar ha sido agredida físicamente al menos una vez, y una de cada tres fue insultada o vejada.

Las personas no son culpables de su pobreza. No lo son las niñas y niños ni sus madres y padres.

Tampoco lo son de su exclusión las personas con discapacidad, migrantes, refugiadas o de la comunidad gitana, las chicas y chicos tutelados o las privadas de libertad.

Nadie es culpable de su sufrimiento. No lo son las mujeres víctimas de violencia de género. Ni cualquier persona por su orientación o identidad sexual.

No existen las religiones que defiendan el terrorismo o la violencia.

Ninguna persona es inútil. Sea joven, desempleada, jubilada o sin hogar.

Las personas que sufren y denunciaron estas y otras muchas mentiras en el último Seminario Gallego de Participación y Ciudadanía Inclusiva o las que afirmaron que “el más peligroso de los perjuicios es cuando ti mismo los crees no están solas.

Los poderes públicos tenemos la responsabilidad de garantizar la igualdad de todos los ciudadanos, poniendo en marcha las medidas necesarias para reducir las desigualdades sociales, combatir la discriminación y favorecer el respeto, la tolerancia y la participación activa de todas las personas.

Tenemos también el compromiso de difundir y poner el foco en las experiencias positivas, y en los ejemplos de armonía y convivencia normalizada, que son la mayoría, evitando la difusión de una visión sesgada y no real de las personas que viven situaciones de exclusión social.

En este Día Internacional para la Erradicación de la Pobreza queremos hacer un llamamiento para no caer en la ignorancia de los perjuicios, y dar un paso hacia inclusión urgente de las personas que no se encuentran en igualdad de condiciones para la consecución de una vida digna.

Texto original Declaración Institucional

Administración, Adultos mayores, Campañas, Comunidad gitana, Derechos humanos, Exclusión, Incidencia, Inclusión, Menores y jóvenes, Mujeres y hombres, Participación, Personas, Personas con Discapacidad, Personas drogodependientes, Personas Migrantes, Personas sin hogar, Pobreza, Tercer Sector, Tolerancia
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“Ella no se acordará, ¿y tú?”: Defendiendo la dignidad de las personas con #Alzheimer

20 de septiembre de 2017 a las 13:12

El 21 de septiembre es el Día Mundial del AlzheimerUna ocasión ideal para reflexionar un poco sobre esta enfermedad que transforma profundamente la vida de a quien le toca pero también la oportunidad de agradecer su esfuerzo a las miles de familias y a las asociaciones que están peleando por las personas que quieren pero también para que todos nosotros tengamos una vejez feliz.

Para resolver dudas y sobre todo sumarnos a sus demandas y marcarle el paso al Alzheimer, les dejo con Javier Hermida, coordinador de la Federación Alzheimer Galicia.

Gracias Javier. Y Gracias Alzheimer Galicia por 20 años defendiendo derechos.

ALZHEIMER: UNA PRIORIDAD PÚBLICA

En el último siglo se ha duplicado la esperanza de vida en nuestro país, y prueba de ello es que a día de hoy la gallega es de las sociedades con mayor esperanza de vida del mundo.

Esto, que es sin lugar a duda un éxito del que tenemos que sentirnos orgullosos, es el resultado de la combinación de diferentes acciones que ofrecen a la población muchas oportunidades de afrontar el proceso de envejecimiento desde una perspectiva muy positiva: avances en medicina, un sistema sanitario de alta calidad, mejora de los sistemas educativos y protección económica en la jubilación, pensiones, etcétera.

Como es lógico, este proceso abre nuevas incógnitas ante el futuro con la aparición de nuevas problemáticas asociadas al proceso de envejecimiento de la que quizás sea la más representativa la que nos ofrecen las enfermedades neurodegenerativas, entre las que sobresale el alzhéimer o enfermedad de Alzheimer.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó en 2012 un informe en el que hacía un llamamiento a los estados a asumir las demencias como una cuestión de prioridad pública, dando así difusión a los que se venía llamando desde hacía años la plaga del siglo XXI.

¿Qué es una demencia?

La demencia es una disminución de la capacidad intelectual. Por lo general, esta disminución va acompañada de cambios psicológicos y de comportamiento y da lugar a una alteración de las capacidades sociales y laborales de quien la padece.

La demencia no es una enfermedad en concreto sino un conjunto de síntomas relacionados con una disminución de las capacidades mentales (memoria, lenguaje, juicio, cálculo, abstracción, capacidades visoespaciales, emotividad y características de la personalidad). Por todo ello, podemos decir que la demencia es un “síndrome” (conjunto de síntomas y de signos).

¿Y el alzheimer?

Una enfermedad neurodegenerativa progresiva que se manifiesta con un deterioro cognitivo y trastornos de la conducta. Afecta principalmente a la memoria, al pensamiento, al carácter y a la capacidad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria.

El alzheimer comienza mucho antes de que aparezcan los primeros síntomas de demencia, y como en todas las enfermedades, la detección precoz es fundamental porque no sólo es mejor para cualquier tratamiento sino que permite a la persona que la padece tomar las riendas de su vida con mayor perspectiva y tiempo. Un dato interesante indica que una detección precoz podría ahorrar a los sistemas sanitario y de política social hasta un 45% de lo que se invierte a posteriori en la atención a las personas con demencia en fase moderada o severa.

Recorda quen son. Marcha 2017 Alzheimer Galicia

¿Una enfermedad con dos pacientes?

Es por tanto una enfermedad discapacitante y que produce una dependencia absoluta a largo plazo, necesitando control las 24 horas del día, tarea que suele recaer sobre la familia y especialmente sobre algún miembro concreto, comúnmente conocido como cuidador principal, que en la mayoría de los casos suele ser o el cónyuge o una hija.

Por todo ello se conoce a esta enfermedad como la enfermedad de los dos pacientes, porque acaban quemando a la persona cuidadora que sufre depresión, aislamiento social, enfermedades derivadas del cuidados del familiar, sentimiento de culpa, etc.

Se estima que, de media, los cuidados de una persona con alzhéimer tienen un coste anual de 30.000€ divididos entre los que asume la familia y los que pone la administración a través de los tratamientos clínicos y los programas de prevención de la dependencia.

¿De cuantas personas estamos hablando?

La Organización Mundial de la Salud estimó en 2012 que había aproximadamente 40.000.000 de personas con una demencia en el mundo. En España se estiman en 810.000 pacientes. En Galicia, a falta de estadísticas oficiales y de estudios epidemiológicos, podemos estimar que hay entre 70.000 y 100.000 casos de los que el 70% son alzheimer. Recordemos que en la actualidad el 23% de la población gallega tiene más de 65 años (un 40% para el 2050 según el INE), y que la edad es el principal factor de riesgo para desarrollar una demencia. De todos estos casos, la mitad están sin diagnosticar

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¿Qué se está investigando? ¿Qué no?

Los profesionales de la investigación clínica centran sus esfuerzos en dos líneas de trabajo: la detección precoz, que necesita estudios longitudinales de enorme coste y tiempo, y buscar la cronicidad de la enfermedad, es decir, ralentizar su evolución ofreciendo mayor calidad de vida a la persona que la padece.

También se están haciendo grandes avances en el campo de las terapias no farmacológicas, que en Galicia no están reconocidas por el sistema público de salud, que mediante en trabajo cognitivo y funcional con la persona afectada se ayuda en el retraso de la atención a la persona con demencia mientras hace algo proactivo en su lucha persona contra la enfermedad.

La gran ausente es la investigación social, el impacto social de la enfermedad, daños colaterales, validez de las acciones que se llevan a cabo, etc.  Esta investigación es la que nos puede dar información muy valiosa para las políticas sociales en materia de alzhéimer y otras demencias para los años venideros

¿Qué hay que hacer? Defender la dignidad de las personas

En el Día Mundial del Alzheimer 2017 desde la Federación Alzheimer Galicia queremos poner el acento en la importancia de las personas con alzheimer u otra demencia neurodegenerativa. A través de la campaña “Ella no se acordara, ¿y tu?“, queremos hacer más visibles aquellos aspectos que consideramos que tanto las administraciones públicas como la sociedad en general deben ayudar a reconocer para mejorar la calidad de vida de las personas con una demencia y de su familia.

1.  La defensa de la dignidad de la persona con alzheimer

Respetando siempre la autonomía de la persona al máximo. Además debemos respetar su capacidad de tomar decisiones siempre que sea posible. La persona con demencia acaba por perder progresivamente su capacidad funcional, y a disminuir su autonomía y capacidad de elección. Por eso es preciso que se vele por el bienestar de estas personas y se pueda detectar cualquier situación anómala lo más rápido posible.

2. Reconocimiento de los derechos de las personas con alzheimer

Dentro de estos derechos encontramos alguno tan importante como ser informado del diagnóstico de la enfermedad, a tener atención médica apropiada y continuada, a vivir en un ambiente seguro y estructurado, o a ser cuidado por profesionales cualificados en el ámbito del alzheimer.

3. Reconocimiento de la figura de la persona cuidadora y de sus derechos

Reconociendo su valor y visibilizando su labor ante la sociedad. Es fundamental facilitar el acceso de las personas cuidadoras a recursos tanto para un mejor cuidado de la persona con demencia como para evitar situaciones de exclusión social de los cuidadores, incluyendo también la personas ex-cuidadoras.

4. Reconocimiento automático del 33% de discapacidad para las personas a las que se les diagnostique alzheimer u otra demencia

Las personas con una discapacidad por enfermedades neurodegenerativas como el alzheimer no responden al patrón de otras discapacidades, por lo que, en muchas ocasiones, se dan situaciones de desprotección social. El reconocimiento de este grado de discapacidad permitirá a los afectados por la dolencia a acceder a recursos y servicios básicos e imprescindibles para estas personas

Estas cuatro demandas se suman a las reclamaciones fundamentales y aún no conseguidas para la lucha contra esta enfermedad:

1. Que el alzheimer sea una prioridad sanitaria

2.Desarrollo de una política transversal de alzheimer

3. Reconocimiento de la figura del cuidador

4. Supresión del copago de los servicios de dependencia

5. Desarrollo de servicios de intervención especializada en demencias en el medio rural

6. Sistema de detección precoz desde el sistema sanitario

7. Campaña de sensibilización y prevención del deterioro

8. Potenciar la investigación social y clínica

¿Y el sector asociativo?  El alzheimer no es el final de un camino, sino uno nuevo

Las 13 Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Galicia llevan más de 20 años reclamando más acciones contra esta enfermedad. Han realizado un largo camino en el que han conseguido que nuestra comunidad sea pionera en el desarrollo de una red pública de centros de día especializados en alzhéimer, que los enfermos tengan la tarjeta sanitaria AA (que les permite llevar acompañamiento y cierta prioridad en la atención para evitar que la espera en una consulta o en urgencias se convierta en un problema mayor), programas formativos para familias cuidadoras, programas de prevención mediante talleres de memoria… pero no quieren parar.

Con el lema “Ella no se acordará, ¿y tú?”, queremos hacer más visibles aquellos aspectos que consideramos que tanto las administraciones públicas como la sociedad en general deben ayudar a reconocer para mejorar la calidad de vida de las personas con una demencia y de su familias.

Somos todos los que tenemos que marcar el paso a la enfermedad y no ella a nosotros, un diagnóstico no tiene que ser el final de un camino, sino un camino nuevo, como tantos otros que hemos empezado a lo largo de nuestras vidas.

Os animo a compartir vuestros pasos con los hastags  #RecordaQuenSon  o #DiaMundialDelAlzheimer

Son muchos pasos los que nos quedan por delante.

@FagalAlzheimer

Nota. Entrada actualizada. Original publicada el 20 de setiembre de 2016

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Siempre al lado de las víctimas

17 de septiembre de 2017 a las 13:02

El padre de un niño asesinado en Barcelona se abraza con el Imán de Rubí

Hoy se cumple un mes de los atentados terroristas que en Barcelona y Cambrils acabaron con la vida de 15 personas.

Además de para honrar a las víctimas, felicitarnos de nuevo por la eficacia policial o la unidad política contra el terrorismo y recordar lecciones de solidaridad y tolerancia, asistimos desde entonces a una aceleración del discurso del odio hacia personas y colectivos.

¿Cómo hacer para luchar contra la violencia y sus causas, con rigor y sin caer en la manipulación?

Para responder a esta pregunta, les dejo con José María Vera, el director de Oxfam Intermon.

Hace meses Chema afirmaba en este blog que “las ONG coherentes bajan al barro“. Gracias por demostrarlo y estar siempre del lado de las víctimas, da igual donde estén.

Reflexiones al mes de los atentados terroristas en Barcelona

Tras algunas polémicas y después de la manifestación contra los atentados de Barcelona, me preguntaron cómo hacer para mantener la acción contra la violencia bien enfocada, sin caer en la manipulación.

Una pregunta de difícil respuesta dada la capacidad para sesgar, exagerar o arrimar, que se mostró en algunos momentos. Verbos que se alejan de una posición rigurosa al tiempo que efectiva. A pesar de ello intento resumir 10 ideas:

Siempre del lado de las víctimas

Quienes asesinan en atentados terroristas tienen nombre, adscripción y obedecen a una estrategia criminal, tan bestia como consistente. Beben del mismo fanatismo sectario que arrasa con bombas los mercados de Irak y Afganistán, que viola y mata en Nigeria y Chad, que usa niñas como escudos y armas. Nuestra presencia en estos lugares, y en más, nos hace sentir la brutalidad y gritar contra el terror del ISIS, de Boko Haram y de cualquiera de sus mutaciones. Ampliar el foco, mirar a otros, más al fondo, no rebaja este grito, al contrario. Siempre del lado de las víctimas.

Sí, se trata de un conflicto

Siempre que hay violencia, máxime si es extrema e indiscriminada, se trata de un conflicto. Ahora bien, éste tiene varias caras y una de ellas es entre corrientes y países de mayoría musulmana. O entre moderados y extremistas. Siendo infinitos más los primeros, parece que los segundos ganan espacios religiosos, económicos, culturales y sociales. Apuntar a los retos que tienen líderes religiosos y requerir que se aborden no es una fobia sino algo exigible a cualquier actor. Todos debemos secar el espacio para grupos criminales que usurpan el hecho religioso para ganar adeptos y llevarlos a la violencia.

Debemos ir más al fondo, como siempre

Y ahí nos encontramos con Arabia Saudí y otros como Qatar. Tras leer a expertos en la materia se pone en cuestión si el régimen de Arabia Saudí financia al ISIS. Incluso apuntarían a que, fruto de la presión occidental, esté poniendo trabas a individuos de su país para que manden fondos.

Foto. Pablo Tosco/Oxfam Intermon

Arabia Saudí sí apoya la expansión del wahabismo radical y la violencia

Dicho esto, lo que los expertos en la materia indican de forma unánime, es que Arabia Saudí sí apoya la expansión del wahabismo radical. A través de educadores, líderes religiosos, ayudas sociales y medios de comunicación locales y online efectivos. Esta radicalización alimenta el caldo de cultivo para el salafismo violento cuyas consecuencias no solo las sufren las víctimas del terrorismo donde éste se produzca, de manos de grupos criminales.

También millones de mujeres atenazadas por la dominación machista. Esto lo sabemos bien por nuestro apoyo a organizaciones de mujeres que defienden sus derechos en países como Marruecos.

España sí vende armas a Arabia Saudí. Muchas, mortíferas.

Se ha mentido estas semanas con este asunto que por desgracia conocemos bien. Los datos son públicos -gracias a la acción de organizaciones que nos empeñamos en ello hace años- dados por el propio Gobierno que autoriza la venta de armas españolas a otros países. 650 millones de euros en dos años a Arabia Saudí. Cohetes, munición, misiles, bombas, granadas de mortero, sistemas de detección de tiro. Luego vendrán las corbetas de Navantia.

Vender armas a un país en conflicto vulnera la legislación

Obviamente estas armas no guardan relación con los atentados en Barcelona u otras ciudades europeas. Sí afectan al conflicto en Yemen. Nadie puede asegurar que no se usan, al contrario, en esta guerra brutal con decenas de miles de víctimas civiles y casi 20 millones de personas necesitadas de ayuda humanitaria, acosadas ahora por el cólera.

Arabia Saudí lidera una de las coaliciones en el conflicto y es protagonista en bombardeos, bloqueos navales y acción directa.

Al vender armas a un país en conflicto, que además es violador de derechos humanos en su propia tierra, España vulnera su legislación, la europea y lamina el Tratado Internacional de Control del Comercio de Armas que en algún momento impulsó.

Esperamos seguir contando con tantos apoyos como se han visto estas semanas en contra de la venta de armas a Arabia Saudí. Hasta ahora éramos pocos.

La Monarquía española no vende armas

Lo hacen las empresas con el permiso expreso del Gobierno en forma de licencias. El Rey se atiene a la política exterior del Gobierno. Dicho esto, el Rey es el Jefe del Estado y con sus visitas y cercanías refleja en este caso lo peor de la acción exterior española con regímenes que participan en conflictos y expanden el radicalismo.

Ciertamente las relaciones con los jerarcas saudíes y de emiratos son complejas y no se pueden romper así no más sin que la región estalle. Pues bien, necesitamos una revisión de las mismas. A corto plazo con el final de la venta de armas. También en las negociaciones para obtener contratos de grandes obras que afianzan lazos económicos y dependencias. Y en la evolución hacia un modelo energético no atado a su oro negro.

Una cosa es no derribar estos regímenes, a lo Gadafi, y otra es acostarse cada noche con ellos. La exigencia va también para empresas, clubes de fútbol y otros actores que hacen de alfombra a esos regímenes. Si se baja el pistón de los intereses económicos hay otra forma de relacionarse con una dictadura como Arabia Saudí, exigente y centrada en luchar contra el terrorismo, de verdad.

Foto: Jure Erzen www.eldiario.es

No alimentar guerras y agravios en la región

Debemos seguir señalando la acción bélica en la región, incluyendo la actuación de países occidentales. Desde Afganistán a Irak, de Siria a Libia. Por principios, porque ha causado y causa millones de víctimas civiles. Y además porque alimenta el agravio, componente esencial del fanatismo violento. La situación en Palestina es insostenible e injusta, sin que tenga solución será imposible pacificar la zona y el mundo.

Elevar muros, exteriores e interiores, es la peor respuesta

Además de inhumana e ilegal es ineficaz. Quienes, amparados en la legalidad internacional, buscan asilo escapando de conflictos, requieren de una respuesta urgente y capaz, acorde con el derecho internacional de refugiados. La metralla no conoce de procedencias, credos ni etnias. Solo sabe matar.

Tanto con refugiados como con migrantes hay que asegurar sus derechos y reforzar las políticas de integración y plena ciudadanía. Por justicia y por cohesión. No son la única solución, nada lo es, pero son indispensables para aportar identidad y dar sentido de pertenencia a los jóvenes. Es necesario preguntarse por las diversas causas que alimentan el extremismo en jóvenes, sin conformarse con lo simple y unívoco.

Por nuestro lado, la respuesta al fanatismo no puede ser la cerrazón y la islamofobia. Eso es precisamente lo que los violentos buscan, romper todos los lazos, exacerbar agravios, ahondar diferencias. Nuestras sociedades no pueden ceder en esos principios esenciales de convivencia.

Buscando refugio. Oxfam Intermon

Respetar derechos humanos y libertades públicas

Debemos creer y exigir que es posible la protección de la población, la acción vigilante de cuerpos de seguridad, de forma compatible con los derechos humanos y las libertades públicas. En muchos países vemos que se usan las amenazas a la seguridad como forma de laminar expresiones sociales, sobre todo si son críticas con el poder económico y político. Nada tiene que ver la inteligente persecución de criminales violentos con la represión de voces y manifestaciones que cuestionan las injusticias.

No es fácil mantener una posición firme y rigurosa en momentos así.

Tratemos de hacerlo, con el foco puesto en las víctimas de cualquier lugar y en la legalidad internacional que nos ampara.

@Chema_Vera

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Pobreza (sen apelidos).Tamén infantil

4 de septiembre de 2017 a las 21:27

Entre as nenas e nenos dáse un fenómeno curioso que deu en chamarse “sesgo de optimismo vital” e que explica a diverxencia entre a súa situación obxectiva de pobreza e a valoración subxectiva que fai da súa calidade de vida. Así, no estudo “A infancia en vulnerabilidade social” de Cruz Vermella, o 86% dos menores participantes da entidade con diferentes situacións carenciais manifestáronse satisfeitos co que tiñan .

A ilusión e a inocencia desaparecerán pronto. De continuar coa pasividade, o 80% da infancia que se atopa hoxe na pobreza está condenada a sufrila o resto da súa vida E tamén os seus fillos e fillas. E os seus netos. Chámase transmisión interxeneracional da pobreza.

As nenas e nenos son o noso presente, esquezamos xa a frase baleira de que son o noso futuro. Por iso a primeira reclamación é darlles voz, fomentar a súa participación activa na defensa dos seus dereitos, reducir a chamada exclusión política. E dárllela tamén aos seus pais e nais. Nas redes sociais, medios de comunicación ou co seu voto.

Pobreza, madres solas, cariño, exclusión

Madres solas. Foto: Aitor Lara

Non hai nenos e nenas pobres en familias ricas

Está de moda difuminar o drástico aumento de pobreza e a desigualdade poñéndolle todo tipo de apelidos, entre eles os de infantil ou xuvenil. Compre falar primeiro da pobreza, en todo caso familiar.

No 2015, 118,7 millóns de europeos, o 23,7% da poboación, atopábanse en risco de pobreza ou exclusión social (AROPE). O 26.9% dos menores europeos entre 0 e 17 anos .

En España, onde segundo a Comisión EuropeaA desigualdade entre o 20% máis rico e o 20% máis pobre é unha das máis elevadas da Unión e segue crecendo” un 27,9% da poboación atopábase no 2016 en risco de pobreza (12.964.600 persoas). Un risco que se dispara ata o 54% cando falamos dalgunha das 1.754.000 familias monoparentais nas que un adulto (nun 82% dos casos unha muller) e o único responsable dos fillos.

En Galicia os indicadores son mellores que no conxunto do estado, pero case 700.000 persoas, o 25.4% da poboación, está en risco de pobreza e/ou exclusión.

Rachemos con dous dogmas políticos: nin a recuperación económica ou ter emprego permite saír da pobreza nin a mellor política social é o emprego: a pobreza xa alcanza a un 14,1% das persoas cun emprego e a intensidade laboral (fogares nos que os seus membros traballan menos do 20% do seu tempo dispoñible) apenas diminuíu do 13,8% ao 13,6% entre 2015 e 2016.

31.426 nenas e nenos. Asañándose coa infancia e a mocidade.

Así se lle nega o futuro a un país. No 2015, o 34.4% dos menores de 18 anos se atopaban en risco de pobreza e exclusión en España, en quinto lugar europeo. Se temos en conta a pobreza anclada no 2008 e según UNICEF xa sería o terceiro país europeo con maior pobreza infantil, tras Romanía e Grecia.

En Galicia un 28,8% : 111.739 rapaces. E irán a peor na mocidade. O 38,2% das mozos e mozas españois entre 16 e 29 anos están en risco de pobreza (un 37,8% en Galicia). Cabe puntualizar que, aínda que a recomendación das organizacións especializadas en infancia é considerar que esta chega ata os 18 anos, as desagregacións por idade que manexan IGE e INE van unicamente ata os 16 ou de 16 a 29 anos.

Pero o escaso interese político percíbese á perfección cando falamos de pobreza severa, na que España ten a medalla de prata europea por detrás de Romanía. 1.388.474 rapaces (o 16,7%) viven en fogares con ingresos inferiores a 330 euros ao mes. Se se puxeran en fila a peregrinar a Santiago terían que saír dende Marsella. En Galicia os datos son máis alentadores, pero 31.426 (8.1%) nenos e nenas se atopaban en pobreza severa.

As políticas de infancia non son políticas menores

Aínda que en mellor situación que na media do estado, Galicia comparte as mesmas razóns da escasa eficiencia da súa política social, incluída a de infancia: escaso compromiso político en orzamentos e planificación a medio e longo prazo, descoordinación entre as administracións implicadas e coas organizacións sen ánimo de lucro especializadas e un enfoque asistencialista dirixido a paliar a emerxencia pero non a solucionar causas.

A pobreza de nenos e nenas non é culpa dos pais. O investimento en infancia non é un capricho do que prescindir cando as contas están mal. As elevadas taxas de pobreza teñen como causa principal a incapacidade do sistema redistributivo español e galego de reducir a desigualdade en épocas de bonanza e para acentuala en períodos de crise.

Compromiso? España adica un 1.3% do seu PIB total, fronte á media europea do 2.3%. (non se perdan o portal Infancia en datos) Dinamarca,por exemplo, cunha inversión do 3,7% do seu PIB ten unha taxa de pobreza infantil do 9,2% .

Segundo UNICEF, no 2007, o investimento público en España foi de 5158 € por neno/nena, no 2013, baixou ata os 4514€. En Galicia, pasouse de 6038€ a 5077€.

Lonxe da crecente tentación política de enfrontar colectivos, resulta un exemplo a defensa dos dereitos sociais, políticas, pensións e orzamentos das persoas maiores de 65 anos, que en absoluto se ten seguido na protección da infancia. E que explica taxas de pobreza infantil e xuvenil que duplican e triplican as taxas de pobreza nos maiores dun xeito record no entorno europeo.

Compromisos e coordinación para erradicar a lacra do curto prazo

Hai en Galicia 31.426 menores en fogares e familias en pobreza severa, case unha cuarta parte das 132.000 persoas que no 2015 estaban nesta situación. Unha emerxencia social que debería ser afrontada inmediata e rotundamente.

Un dos aspectos que mais deprime a organizacións e persoas que traballan contra a causas da pobreza é a súa normalización política, como se se tratase dun feito case natural. Véndense así como éxito míseras melloras nas cifras ou medidas puntuais e curtopracistas de asegurado escaso impacto. Quenes traballan en contacto directo coas persoas en pobreza teñen que asistir ou paliar un deplorable espectáculo de descoordinación entre institucións.

Se falamos con honestidade de investir (que non gastar en infancia), hai que repensar por exemplo se todos a cada un dos investimentos en obras públicas son máis prioritarios.

Tras varios anos de crise, resulta contraproducente e un fracaso político impulsar medidas de emerxencia no canto de procesos integrais de inclusión. A aposta por políticas e medidas asistencialistas ou a chantaxe emocional co sufrimento de nenos e nenas, ademais dun abuso da boa fe e a solidariedade de milleiros de galegos e galegas, reforza a culpabilización das persoas e impide o seu empoderamento, participación activa e inclusión efectiva.

Cantos concellos se verán “obrigados” ou ata presumirán de solidariedade por ter que abrir este verán os comedores escolares ante a emerxencia da situación de nenos e nenas? Tras un curso enteiro, outro mais, sen atopar respostas estables, inclusivas e respectuosas coa dignidade das familias afectadas, non di moito da competencia das concellerías responsables.

As estratexias e medidas a longo e medio prazo adoitan ser substituídas por un maremagnum de normativas, requisitos e medidas puntuais e ailladas. Esta extrema dispersión, ademais do sufrimento innecesario nas persoas, provoca unha excesiva carga de traballo e desánimo en moitas profesionais en administracións e especialmente nas organizacións de acción social obrigadas a actuar de intermediarias.

A Xunta de Galicia, a cuxa Consellería de Política Social hai que recoñecerlle a intención de superar o curtopracismo, ten pendente difundir dende o 2014, e xa de paso actualizar, o recoñecido Informe sobre pobreza infantil , en base á que esta feita a Estratexia para a Infancia e a Adolescencia (EGIA) 2016-2020, aínda non publicada.

Un dos aspectos mais reclamados neste borrador ou en Estratexias como a de Inclusión Social 2014-2020 ou na Axenda Social asinada por Xunta de Galicia, FEGAMP e EAPN Galicia é a coordinación política e técnica así como a transparencia na difusión de datos obxectivos de esforzo orzamentario e eficiencia das actuacións compartidas de política social.

Estamos a tempo de reverter tendencias

Lonxe do discurso aporofóbico de culpar e ata odiar as persoas en pobreza, a gravidade da pobreza infantil é que son as persoas adultas as encargadas de proporcionar un vínculo san, estimulante, afectivo, protector e seguro. Estas ven alteradas completamente as súas condicións emocionais e mentais para proporcionalo, sendo este imprescindible para o desenvolvemento físico, mental e emocional dos nenos e nenas.

Na pasada campaña electoral ao Parlamento de Galicia, dende EAPN-Galicia prantexáronse ás distintas candidaturas diferentes demandas destinadas á mellora ca calidade das familias. En varias acadouse un consenso elevado (ver web www.pobreza.gal)

Non foi o caso diante do clamor de implantación exhaustiva da RISGA (Renda de Inclusión Social de Galicia) como medida de choque contra a pobreza e a privación material severas. E de destacar o aumento de orzamento desta partida nos últimos anos e o compromiso de aprobar no 2017, tras tres anos de retraso, o decreto que debe desenvolver a Lei que o regula fornecendo por fin apartados como o complemento por vivenda ou a compatibilización da prestación co emprego.

Pero non abonda, as 13.848 persoas que percibiron unha RISGA no 2015, un 13% mais que no ano anterior, supuxeron tan so 5,07 por mil habitantes, lonxe dos 6,2 de Castela e León ou dos 19,3 de Asturias e a anos luz de Navarra ou Euskadi.

Se reducir drasticamente a pobreza severa é unha prioridade nesta lexislatura, é obrigado multiplicar o orzamento adicado á RISGA como mínimo ata o nivel de Asturias (de xeito prioritario e urxente a todas aquelas persoas con nenos e nenas a cargo), simplificar administrativamente a súa xestión e avanzar cara un sistema áxil e amplo de Garantía de Ingresos.

Priorizar as persoas e as familias, sobre todo as que teñen menores a cargo, supón dar apoio específico á infancia e a mocidade como colectivos especialmente afectados, pero tamén contra a transmisión interxeneracional da pobreza e o declive demográfico: Plan de apoio a familias monoparentais, ampliación ata os 3 anos de idade do Cheque Benvida para familias con nenas e nenos en pobreza, impulso aos programas de aluguer social ou paralización de desafiuzamentos poñendo especial atención nas familias con menores, etc.

No eido estatal, é preciso defender a demanda da Plataforma de Infancia de aumentar os ridículos orzamentos destinados á infancia.

Aumentado o número de familias beneficiarias da prestación por neno e nena a cargo para chegar a todas as que viven en situación de pobreza ou aumentar a súa contía de 24.25€ a 100€ mensuais (cunha bonificación do 50% para as familias monoparentais). Save The Children vén de demostrar que se trata dunha medida viable, que faría que 638.770 nenos e nenas salgan da situación de pobreza nunha lexislatura. E cun custo equivalente ao 0,41% do PIB. Unicef vai máis alá suxerindo con valentía dende o 2014 que esta renda debería e podería ser universal.

Unha educación inclusiva que impida herdar a pobreza

Entendendo que é o principal factor para o desenvolvemento persoal, a integración social, o combate de prexuízos e a defensa de dereitos, a educación é un eido imprescindible de actuación de moitas organizacións do Terceiro Sector e onde se atopan moitos dos eixes citados, en especial o hercúleo traballo de fomentar a coordinación entre educación, emprego e servizos sociais.

Unha educación inclusiva e normalizada que erradique calquera discriminación e fomente a cohesión social, defendendo o dereito de toda nena ou neno a acceder de xeito igualitario ao servizo público da educación, que lle proporcione os instrumentos precisos para desenvolverse plenamente naqueles aspectos que lle facilitarán logros académicos e sociais e a súa posterior incorporación como membro activo da sociedade.

Unha educación centrada no ciclo vital da persoa e o seu entorno e non nas competencias das consellerías: Atención temperá, educación básica, loita contra o fracaso e o abandono escolar, formación para o emprego (antes, durante e despois), educación non formal, etc.

Loitar contra a pobreza infantil é facelo nas súas familias, con rendas mínimas dignas e áxiles, vivendas decentes e acompañamento profesional neste proceso e no de formación e procura de emprego.

Si por algo deben pelexar as organizacións de acción social é porque as persoas aseguren o seu futuro e non a visita ao seguinte mostrador.

@xosecuns  

Artigo escrito xunto a Sara Abella e publicado na revista Tempos Novos co título Pobreza infantil: Severo e inxusto castigo

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