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Música, comerciantes y lucha contra el cáncer en Compostela

7 de Abril de 2017 a las 18:53

Personas decentes de Compostela. Hace casi tres años presumía de algunos de los múltiples ejemplos de activismo y solidaridad que veía en Santiago de Compostela. Eran tiempos oscuros.

Hoy estoy orgulloso de mi ciudad descubriendo que está a la cabeza de la investigación mundial contra el cáncer. En 2012 hubo en el mundo 14 millones de nuevos casos de cáncer y 8,2 millones de muertes relacionadas y se prevé que el número de nuevos casos aumente en aproximadamente un 70% en los próximos 20 años. En España se diagnostican alrededor de 200.000 nuevos casos de cáncer al año y hay más de 1.500.000 de pacientes diagnosticados.

Pero sobre todo estoy emocionado viendo como miles de vecinas y vecinos y pequeñas empresas se están volcando en asegurar que lo sigue haciendo a pesar de los recortes públicos y la renuncia a luchar contra el fraude fiscal.

Impresionante. En apenas 90 días casi 4.000 cofinanciadores han aportado más de 450.000 euros. Y será mucho más, el Festival de la Luz (Casal) de este año se dedicará también al proyecto de Biopsia Líquida. Más adelante pueden disfrutar con la música del Coro da Ra y a Leilía, dos de los ¡cincuenta! famosos (influencers en inglés) que han apoyado en vídeo la campaña.

Comparen por ejemplo (si les interesa el fundraising o captación de fondos es obligado hacerlo) con iniciativas como el meritorio Giving Tuesday (Un día para dar) del pasado noviembre. 52 organizaciones de toda España trabajando juntas consiguieron 5837 donantes y 558.617 euros.

Les dejo con Martiño Suárez, de la empresa de comunicación Versal, para que les cuente la iniciativa Músicos pola Biopsia Líquida, una de las más imaginativas dentro de esta campaña mucho más amplia de Oncomet y en la que también han participado de forma voluntaria y desinteresada.

¿Sirve de algo? Vaya si sirve con tantas personas decentes en Compostela

¡Gracias Martiño!

La lucha contra el cáncer, una causa que une a músicos y comerciantes en Compostela

No es por apuntarse el tanto, pero movilizar en apenas tres semanas a 150 músicos de 6 conservatorios, 30 voluntarios, 150 comerciantes, un equipo de sonido y un piano de cola no es fácil. Aunque, la verdad sea dicha, los es mucho más si la causa es de las buenas.

La recaudación de fondos para las investigaciones contra el cáncer fue lo que impulsó Músicos pola Biopsia Líquida, un gran evento de música en las calles de Compostela ideado y gestionado por Santiago Centro, Área Comercial (el centro comercial abierto del Ensanche santiagués), en colaboración con el Club Financiero de Santiago.

El objetivo primordial de esta acción era, obviamente, la recaudación de fondos para las investigaciones sobre el cáncer que está llevando a cabo el grupo de Oncoloxía Médica Traslacional (Oncomet) del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS).

Los doctores implicados en este proyecto llevan más de cinco años profundizando en el revolucionario método de la biopsia líquida, situando a Galicia como referente estatal y europeo en el marco de la oncología médica de precisión. Esta nueva técnica permitiría adelantar el diagnóstico y tratar a los enfermos en estadios más tempranos, seleccionando mejor los tratamientos. Gracias a este proyecto muchos enfermos gallegos se están beneficiando ya de las ventajas del nuevo sistema de lucha contra el cáncer.

Por otra parte, Santiago Centro quería dar visibilidad a una faceta del comerciante que muchas veces es soslayada: su integración con la sociedad civil, su implicación en los asuntos que preocupan a la ciudadanía.

En numerosas ocasiones se refleja la figura del comerciante como alguien ajeno a los problemas del día a día; nada más lejos de la realidad. Como afirmaba José María Fernández, presidente de Santiago Centro, en la presentación de Músicos pola Biopsia Líquida, “comerciantes y hosteleros no somos un ente abstracto que reacciona de manera individual o únicamente en su beneficio, sino que sabemos unirnos para llevar adelante proyectos conjuntos y para apoyar iniciativas como esta”.

Finalmente, la Fundación se propuso mostrar al público el enorme talento y el ingente trabajo que se lleva a cabo en los conservatorios y escuelas de música de la ciudad, llevando los conciertos a la calle y ofreciendo en Ensanche de Compostela como escenario natural para intérpretes de todas las edades y niveles.

Es de justicia decir que la respuesta de los centros fue abrumadora: a la iniciativa se unieron desde la Escola de Altos Estudios Musicais (donde se realizan estudios de posgrado de la mano de músicos de la Real Filharmonía de Galicia) al Conservatorio Histórico de Santiago, el Conservatorio del Colegio Manuel Peleteiro, la Escola Municipal de Música de Santiago, Estudio Escola de Música y la Escola de Música Colexio Compañía de María. Más centros mostraron su interés y su solidaridad con el proyecto, aunque por problemas de premura de tiempo no pudieron sumarse.

Músicos pola Biopsia Líquida se programó como una acción en dos fases. En la primera, establecimientos del Ensanche compostelano recogerían aportaciones de sus clientes durante 10 días en huchas proporcionadas por Santiago Centro.

Si Santiago Centro sabía que el comercio (el de todas las ciudades, y por supuesto el compostelano) está siempre dispuesto a echar una mano cuando hace falta, los días anteriores al inicio de esta fase lo demostraron con creces, con docenas de llamadas de comerciantes reclamando su hucha (en algunos casos, negocios con varias tiendas en Galicia, como la cadena Emilio Iglesias, llegaron a pedir 18).

La segunda fase fue la musical: el 1 de abril, sábado, casi 150 músicos actuaron en las calles del Ensanche compostelano. Santiago Centro –a través de Versal Comunicación, empresa que lleva su gerencia desde septiembre, y que participó de forma desinteresada en el evento- instaló en medio de la céntrica Plaza Roja un piano de cola por el que pasaron desde profesores de técnica impecable a pequeños que, con 8 años, ofrecieron uno de sus primeros conciertos en público.

Violinistas y percusionistas en la calle Alfredo Brañas, acordeones y saxos en la Carreira do Conde, una agrupación musical infantil en Xeneral Pardiñas, un joven combo de jazz en Fernando III, orquestas de cuerda infantiles y de adultos de vuelta en la Plaza Roja… Ni la constante amenaza de lluvia (que acabó por no caer, quizá espantada por la música) logró amilanar a los intérpretes.

Y menos aún a los voluntarios, algunos relacionados con el equipo de Oncomet, otros amigos de Santiago Centro, que trabajaron desde muy temprano y hasta la noche en el montaje de los conciertos, la dinamización de las donaciones y el recuento final de lo recaudado.

La jornada, que duró de 12 a 19.30 horas de forma casi ininterrumpida, recaudó, entre actuaciones y aportaciones en las huchas de los comercios, unos 6.000€ procedentes del generoso público compostelano y destinados íntegramente a Oncomet. Supuso, además, un pequeño empujón más a nivel de conocimiento público de una iniciativa que suma apoyos cada día en todos los pueblos y en todos los sectores sociales de Galicia.

El objetivo de la campaña, fijado en los 500.000 euros, está un poco más cerca, aunque las contribuciones individuales pueden seguir haciéndose en http://colabora.oncomet.es

 

Campañas, Captación, Comunicación, Empresa, Impuestos, Organizaciones No Lucrativas, Participación, Personas, Responsabilidad Social Empresarial, Salud, Tercer Sector, Voluntariado
Escrito por xosecuns Comentar
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Chantaje farmacéutico: ¿Cuánto vale una vida?

24 de Octubre de 2016 a las 18:44

derecho a curar

Pues si, la enfermedad es un mercado muy rentable, y utilizar el chantaje como herramienta de marketing farmacéutico parece que también.

Se lo he escuchado a responsables políticos, especialmente de áreas de política social o sanidad, indignados y hasta “crispados” por tener que pagar con fondos públicos precios desorbitados por medicamentos imprescindibles ante la lógica presión de las personas afectadas y de la oposición. Fondos detraídos de otras partidas de política social.

También he escuchado en estos responsables la queja de que “desde las ONG se nos apoya poco“…

Hasta ahora. A la movilización de Plataformas de afectados como las de la Hepatitis C, se le unen sólidas investigaciones como “Hepatitis C: el nuevo campo de batalla por el acceso a medicamentos esenciales” del Instituto de Salud Global de Barcelona, o la web Medicamentalia, una completa investigación de la Fundación Civio sobre el acceso global a medicamentos esenciales, merecido Premio Gabriel García Márquez 2016 a la innovación periodística.

Hoy les dejo con Elena Urdaneta, la Coordinadora General de Médicos del Mundo España, para que les anime a implicarse en la campaña El precio de la vida. De la coherencia de esta organización en su defensa del derecho a la salud y la sanidad universal ya escuchamos hace años en su campaña Derecho a curar. Hoy dan un nuevo paso y hacen preguntas que ojalá les indignen tanto como a mi: ¿Pagar 1.359 millones de euros por lo que solo vale 30?

Gracias Elena

Foto: Abraham Mike Yousaf/Médicos del Mundo

Foto: Abraham Mike Yousaf/Médicos del Mundo

El precio de la vida

¿Cuánto vale una vida? ¿Se le puede poner precio al ser humano? Esta es la pregunta que ha servido de base para el lanzamiento de la campaña internacional El precio de la Vida para denunciar que los precios de los medicamentos se fijan por las leyes del mercado y no por su verdadero valor.

Somos una organización que trabaja por defender el derecho humano de la salud de todas las personas, en especial las más vulnerables. Una parte importante de este acceso a la salud es el acceso a medicamentos. Más de 2.000 millones de personas en el mundo no disponen de medicamentos esenciales. Y no sólo ocurre en países lejanos; el problema también ha llegado a Occidente y a nuestro país.

salud-mdm-1Ya lo hemos visto con los nuevos fármacos para la hepatitis C o algunos tipos de cáncer: un tratamiento combinado contra la hepatitis C (por ejemplo, Sofosbuvir y Simeprevir) ronda los 40.000€ en países como EEUU o Francia, y entre 25.000 y 13.000 en España, donde hay más de 50.000 personas diagnosticadas. Keytruda, para el melanoma, se venderá a más de 100.000€ anuales por paciente. Glivec, para tratar la leucemia, cuesta en nuestro país unos 30.000 por paciente y año.

Creemos que los fármacos deberían tener precios asequibles y ser financiados de manera sostenible por los gobiernos, pero esto hoy en día ya no sucede.
Los laboratorios determinan el precio de los medicamentos en función de la capacidad que tiene cada Estado de pagar determinado tratamiento. Así, cuanto más rico es un Estado, mayor es el precio. Generalmente, las autoridades que fijan el precio de un medicamento aceptan alinearse con las exigencias de las empresas farmacéuticas. Desde hace varios años, el precio de los tratamientos sanitarios está en constante aumento y estos precios exorbitantes no se justifican solamente por los costes de investigación y producción.

¿Qué argumentan los laboratorios para justificar estos precios?

Los precios son elevados porque la investigación es cara

FALSO. Los costes de investigación y desarrollo (I+D) que dedican los laboratorios a elaborar un medicamento innovador y eficaz suelen sobreestimarse y los importes reales son confidenciales.

En realidad, la mayoría de fármacos innovadores se basan en la investigación desarrollada en los laboratorios de las universidades y los centros sanitarios públicos. Luego, las empresas farmacéuticas adquieren los descubrimientos más prometedores y desarrollan medicamentos que después compran los sistemas sanitarios de los países, de nuevo con fondos públicos y a unos precios a menudo abusivos. Además, estas compañías reciben deducciones fiscales por promover la investigación, con lo que se cierra el círculo vicioso perverso.

salud-mdm-3Los precios son elevados porque el beneficio terapéutico es enorme

FALSO. En teoría, cuanto mayor es el beneficio para el paciente, mayor es el precio. Y, sin embargo, desde hace 20 años, el 74 % de los medicamentos que se comercializan no producen más que ligeros beneficios terapéuticos. Respecto al Sofosbuvir –empleado para combatir la hepatitis C-, el precio se justifica afirmando que permite evitar la cirrosis y el trasplante de hígado, cuya atención sanitaria es muy costosa. Si esta misma lógica se aplicara a otros sectores, un airbag se pagaría al precio de una vida.

Los precios son elevados porque los costes de producción son importantes

FALSO. Las empresas no comunican jamás a cuánto asciende el coste real de producción de los medicamentos para garantizar un margen razonable sobre las ventas, aunque esto es lo que debería determinar su precio. En el caso del Sofosbuvir, el beneficio es colosal: un equipo de investigadores de Liverpool ha estimado que su coste de producción ascendía a una media de 75 € por 3 meses de tratamiento. A un precio de 41.000 €, el Sofosbuvir se vendería así 400 veces más caro que su coste de producción.

¿Qué ocurre en España? ¿Pagar 1.359 millones de euros por lo que solo vale 30?

De las 475.000 personas que se estima que viven con el virus de la hepatitis C en nuestro país, inicialmente sólo quienes estaban en un estadio avanzado de la enfermedad tenían derecho al tratamiento y podían, por tanto, curarse. Sin embargo, tras la lucha de las organizaciones de personas afectadas, en 2015 el Ministerio de Sanidad activó un Plan de lucha contra la enfermedad que ha permitido tratar a más de 50.000 pacientes.

salud-mdm-2El coste de cada tratamiento, según el Ministerio de Hacienda, sería de 27.179 € (combinaciones de uno, dos o más fármacos) con lo que se habrían pagado un total de 1.358,9 millones de euros por medicamentos para la hepatitis C. Según IS Global, el coste real de estos nuevos tratamientos podría ser de unos 300€ por paciente o 600€ con una combinación de dos fármacos. Es decir, el coste total para el sistema de salud debería haber supuesto en torno a los 30 millones de euros en lugar de los 1.358,9 millones que han pagado (un 4.529% más).

Las patentes que protegen las innovaciones terapéuticas tienen una validez mínima de 20 años, durante la cual no se puede poner en el mercado ningún genérico a bajo precio. El gobierno, sin embargo, no utiliza las herramientas a su disposición para oponerse a esto, como las licencias obligatorias. Este instrumento jurídico permite suspender temporalmente una patente y abrir el mercado a la competencia para producir o importar genéricos, con el objetivo de hacer bajar los precios ante necesidades de salud pública, defensa nacional o abastecimiento.

¿Qué soluciones hay?

Desde Médicos del Mundo creemos que el modelo de innovación terapéutica debe tener unas bases que garanticen la puesta a disposición de medicamentos esenciales en cualquier lugar del mundo y para cualquier persona, independientemente de su origen, condición, edad o enfermedad. En el siglo XXI, debemos reclamar que los precios sean fijados en función de lo que la salud pública aconseje y no de lo que los Estados puedan negociar con compañías que entiendan que es un lujo investigar y producir fármacos para curar enfermedades y salvar vidas.

Exigir un imperativo de “rentabilidad razonable” necesita de transparencia en el coste real de I+D y la procedencia de la financiación y obliga a que el Gobierno introduzca criterios de interés público para la fijación de precios y la adjudicación de las inversiones que realiza para promover la I+D en medicamentos.

salud-mdm-4Los productos de salud no son bienes de consumo convencional, como el teléfono móvil o la ropa. Se trata de productos necesarios, que influyen directamente en el estado de salud de las poblaciones, es decir, tienen una relación con la vida y la muerte.

Con la campaña “El precio de la vida” buscamos concienciar a la ciudadanía y a quienes deciden sobre las políticas públicas de que todas las personas tienen derecho a conseguir los medicamento que necesitan.

Los Estados pueden negociar los precios con la industria farmacéutica, pero siempre teniendo en cuenta que el precio de la vida, de cualquier vida, no puede depender de reglas del mercado o de intereses particulares, porque la salud y la vida de cada persona no tienen precio.

Nuestra salud depende de ello.

Elena Urdaneta

@MedicosdelMundo

#ElPreciodelaVida

 

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Escrito por xosecuns 2 Comentarios
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