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No me pidan calma

Una vida salvada merece ser vivida: 10 condiciones

26 de octubre de 2017 a las 10:17

 

El 26 de octubre es el Día del Daño Cerebral Adquirido (DCA).

Hace años, el responsable de la Federación Gallega de Daño Cerebral (FEGADACE), se preguntaba si las personas con esta discapacidad eran invisibles. Hoy creo que mucho menos y que tenemos la obligación de agradecérselo.

En el que para mí es un ejemplo de esfuerzo y comunicación social bien entendida, no se limitaron en estos dos años a conmovernos o buscar nuestra solidaridad, sino a intentar hacernos la vida mejor a los que no tenemos Daño Cerebral, quizá por poco tiempo. Son muchos los consejos sobre alimentación, seguridad viaria, envejecimiento activo o sobre como mejorar nuestra vida cotidiana que les debemos. Hace meses nos presentaban tres proyectos modélicos para empoderar a las personas.

Abruma el montón de actividades que están previstas para conmemorar este día en toda España y en Galicia. En Santiago de Compostela el 27 de octubre celebrarán la “Xornada sobre Daño Cerebral Adquirido“, premiando además a la periodista Maria Escario.

Gracias por recordarnos que una vida salvada merece ser vivida. Y gracias a Irene Cancelas, responsable de Comunicación de FEGADACE con quien hoy les dejo.

Convendría comenzar y terminar su artículo bailando con Oscar  ¿… O mejor no?

No, mejor acabar con el Rap de la ilusión y un lema que vale para muchos otros colectivos en riesgo de exclusión: “No sólo queremos demostrar lo que hacemos. Sino convencernos de todo lo que podemos

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Tiempo de reivindicación

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una discapacidad que se presenta de manera súbita en la vida de las personas. Puede estar provocada por una enfermedad (ictus -en la mayoría de los casos, tumor cerebral) o por un traumatismo craneoencefálico (causado por un accidente de tráfico, laboral, o un golpe o caída). Es una discapacidad de aparición relativamente reciente, en buena medida a causa de los avances científicos y del sistema sanitario, que posibilitan que la atención médica de urgencia salve vidas que, en muchos casos, tienen secuelas permanentes. Estas secuelas (de tipo motor, cognitivo, emocional, etc.) componen el daño cerebral adquirido.

Si bien la atención en los servicios de urgencias es satisfactoria, el sistema sociosanitario abandona a las personas con DCA una vez salen del hospital. La preocupación de las familias de estas personas que vuelven a casa con una discapacidad que antes no tenían es el hecho fundacional de las asociaciones que componen FEGADACE. La ayuda mutua, pero también la necesidad de recibir atención y rehabilitación especializada, impulsan las cinco entidades que componen FEGADACE.

Los cambios que se están produciendo por el recorte en prestaciones y servicios y por el riesgo de pérdida de derechos hacen que sea tiempo de reivindicación para las personas con daño cerebral.

Diez necesidades cruciales

1. Pensiones

Las personas con daño cerebral adquirido tienen una discapacidad que irrumpe en su vida en cualquier momento y a cualquier edad, con independencia del momento del ciclo vital en el que se encuentren. Sus carreras profesionales se ven paralizadas (a veces, en el caso de las personas más jóvenes, no tienen tiempo ni de comenzar), lo que limita su tiempo de cotización, dificultando el acceso a pensiones dignas. Es muy complicado que una persona con DCA pueda volver a su puesto de trabajo, por lo que se ve condenada a sobrevivir con la pensión que corresponde a su cotización en el momento del daño, independientemente de que su cuantía sea insuficiente.

2. Asistencia personal

Es un derecho básico para cualquier persona con discapacidad, y está directamente relacionada con el aspecto económico del punto 1. En la actualidad, en muchas familias, la persona cuidadora principal se ve en la obligación de abandonar su puesto de trabajo para asumir la labor de cuidados. Además de las repercusiones negativas que este hecho pode tener para la persona cuidadora -y que veremos más adelante-, el hecho de depender de la madre, del marido o de quién sea que asume el cuidado, afecta directamente a la dignidad de la persona en situación de dependencia.

Contar con un servicio de asistencia personal es la única manera de que una persona con discapacidad, daño cerebral en este caso, pueda tomar un control real y efectivo de su vida.

3. Rehabilitación interdisciplinar

El movimiento asociativo del daño cerebral lleva, desde sus albores, reclamando que se aplique su modelo (el mismo que recomienda el Imserso en su Modelo de atención a las personas con daño cerebral ) de rehabilitación interdisciplinar a las personas con daño cerebral adquirido. El DCA se divide en tres fases: aguda, subaguda y crónica. Nuestro sistema sanitario garantiza la atención en la primera de ellas (la hospitalización), pero cuenta con muy reducidos recursos en atención ambulatoria, cuando se produce el alta hospitalaria.

Unas horas de logopedia o de fisioterapia son insuficientes para una persona con daño cerebral que acaba de ser dada de alta del hospital. Por otra parte, los especialistas coinciden en señalar que los primeros seis meses tras el daño son cruciales para la recuperación funcional, y que es en ese intervalo de tiempo donde se debe trabajar, lo antes posible y con la mayor intensidad que se pueda, en la rehabilitación de la persona con DCA.

Rehabilitación en Alento. Foto: Rober Amado

4. Unidades de Daño Cerebral y figura del responsable clínico

El daño cerebral no cuenta con un departamento específico en los hospitales. En Galicia tenemos apenas una Unidad de Ictus en Santiago, que solo está especializada en una de las causas del daño cerebral y que resulta insuficiente para la totalidad de la población. Las personas con DCA son atendidas en diferentes unidades, como neurología, psiquiatría, o neurocirugía, lo que provoca confusión en las familias, ya de por sí desorientadas ante a llegada del daño y su desconocimiento del mismo. Por eso reclaman la figura del responsable clínico: un interlocutor único, estable y accesible, para cada persona con daño cerebral, que tenga a la familia informada durante toda la estancia hospitalaria.

5. Centros públicos

Las asociaciones de daño cerebral adquirido aspiran a desaparecer. La emergencia de la situación hace que busquen recursos, proporcionen servicios, contraten personal especializado y creen centros de atención a las personas con DCA con un modelo basado en la rehabilitación interdisciplinar y la inclusión social. Pero estos servicios deben ser públicos, gratuitos y universales. El alcance de las asociaciones miembro de FEGADACE es muy limitado: juntas suman 1.268 familias socias, cuando se estima que hay unas 35.000 personas con daño cerebral en Galicia. 420.000 en toda España.

Terapia canina en la ONG Alento. Foto: Lou Abril. El perro es de la Asociación Alma Canina

6. Atención psicológica

Las secuelas del daño cerebral adquirido son múltiples y variadas. Las más visibles son las físicas, pero es muy fácil encontrar secuelas de tipo cognitivo, conductual, emocional, o comunicativo. Todas ellas, combinadas con las dificultades de adaptación a la nueva vida, hacen que se requiera un apoyo externo para la adaptación a los cambios, para conseguir asumir la nueva situación, dejando el ancla en la “vida anterior” que tan complicado resulta abandonar.

7. Cuidado para las familias

El daño cerebral adquirido afecta a la persona, a su familia, y a todo su círculo social. Todo el entorno de la persona con DCA se tiene que adecuar a la nueva situación, lo que incluye, además de las adaptaciones físicas, un cambio en los roles. El apoyo psicológico es fundamental para acompañar a las familias en esa readaptación.

Esta situación, además, profundiza en la problemática de género, repercutiendo más negativamente en las mujeres, pues son ellas las que suelen asumir el cuidado de los familiares (parejas, hijos/as, padres/madres), que tienen que compaginar con su propia adaptación a la nueva vida y, en ocasiones, con el abandono del trabajo, con el consiguiente empobrecimiento económico. Una cotización digna en el caso de abandono del trabajo, o contar con asistencia personal, eliminarían esa sobrecarga de trabajo y estrés en las familias.

8. Accesibilidad universal

Las peculiaridades del DCA como discapacidad, y la heterogeneidad de sus manifestaciones, hacen que las necesidades en materia de accesibilidad sean muchas y diferentes. En este punto volvemos a la figura del asistente personal, y también de la persona acompañante, que en algunos casos pueden ser necesarias. Una persona con daño cerebral puede no necesitar un transporte adaptado para desplazarse, pero sí mecanismos que le ayuden a recordar cuál es su parada de autobús o a dónde se dirige.

9. Inclusión social

Familias FEDACE. Grazas!!!

Las personas con DCA reclaman un respeto efectivo por su inclusión social, siempre que esta sea posible (no suele serlo en los casos de personas en coma, con el síndrome de vigilia sin respuesta y estado de mínima conciencia). La discapacidad provocada por el daño limita algunas capacidades, pero también preserva -o incluso desarrolla- otras. Desde instancias públicas se debe favorecer el acceso a los derechos a la educación, al trabajo y al disfrute del ocio a través de medidas efectivas que los garanticen.

10. No más recortes

Los recortes atacan los efectos igualadores de nuestro débil sistema de bienestar, cebándose con las personas que están en una situación de mayor indefensión. La tabla de reivindicaciones se cierra volviendo al inicio: el problema económico. Las personas que disponen de menos recursos son las más sometidas a copagos y demás gastos de tipo sanitario, ortopédico, etcétera, además de sentir, igual que el resto de la población, la pérdida de poder adquisitivo, la subida del IVA, y demás factores empobrecedores.

 @fegadacegalicia

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Nota. Entrada actualizada, original publicada 21.10.2014

Incidencia, Inclusión, Inversión social, Organizaciones No Lucrativas, Personas con Discapacidad, Salud, Servicios sociales, Tercer Sector
Escrito por xosecuns 9 Comentarios
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