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No me pidan calma

8 requisitos para marcarle el paso al Alzheimer

20 de Septiembre de 2016 a las 19:13

Gracias.

El 21 de septiembre es el día mundial del AlzhéimerUna ocasión ideal para reflexionar un poco sobre esta enfermedad que transforma profundamente la vida de a quien le toca pero también la oportunidad de agradecer su esfuerzo a las miles de familias y a las asociaciones que están peleando por las personas que quieren pero también para que todos nosotros tengamos una vejez feliz.

Para resolver dudas y sobre todo sumarnos a sus demandas y marcarle el paso al Alzheimer, les dejo con Javier Hermida, coordinador de la Federación Alzheimer Galicia.

Gracias Javier

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ALZHÉIMER UNA PRIORIDAD PÚBLICA

En el último siglo se ha duplicado la esperanza de vida en nuestro país, y prueba de ello es que a día de hoy la gallega es de las sociedades con mayor esperanza de vida del mundo.

Esto, que es sin lugar a duda un éxito del que tenemos que sentirnos orgullosos, es el resultado de la combinación de diferentes acciones que ofrecen a la población muchas oportunidades de afrontar el proceso de envejecimiento desde una perspectiva muy positiva: avances en medicina, un sistema sanitario de alta calidad, mejora de los sistemas educativos y protección económica en la jubilación, pensiones, etcétera.

Como es lógico, este proceso abre nuevas incógnitas ante el futuro con la aparición de nuevas problemáticas asociadas al proceso de envejecimiento de la que quizás sea la más representativa la que nos ofrecen las enfermedades neurodegenerativas, entre las que sobresale el alzhéimer o enfermedad de Alzhéimer.

alzheimer-demencia-prioridadLa Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó en 2012 un informe en el que hacía un llamamiento a los estados a asumir las demencias como una cuestión de prioridad pública, dando así difusión a los que se venía llamando desde hacía años la plaga del siglo XXI.

¿Pero qué es una demencia?

La demencia es una disminución de la capacidad intelectual. Por lo general, esta disminución va acompañada de cambios psicológicos y de comportamiento y da lugar a una alteración de las capacidades sociales y laborales de quien la padece.

La demencia no es una enfermedad en concreto sino un conjunto de síntomas relacionados con una disminución de las capacidades mentales (memoria, lenguaje, juicio, cálculo, abstracción, capacidades visoespaciales, emotividad y características de la personalidad). Por todo ello, podemos decir que la demencia es un “síndrome” (conjunto de síntomas y de signos).

¿Y el alzhéimer?

Una enfermedad neurodegenerativa progresiva que se manifiesta con un deterioro cognitivo y trastornos de la conducta. Afecta principalmente a la memoria, al pensamiento, al carácter y a la capacidad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria.

El alzhéimer comienza mucho antes de que aparezcan los primeros síntomas de demencia, y como en todas las enfermedades, la detección precoz es fundamental porque no sólo es mejor para cualquier tratamiento sino que permite a la persona que la padece tomar las riendas de su vida con mayor perspectiva y tiempo. Un dato interesante indica que una detección precoz podría ahorrar a los sistemas sanitario y de política social hasta un 45% de lo que se invierte a posteriori en la atención a las personas con demencia en fase moderada o severa.

¿Una enfermedad con dos pacientes?

Es por tanto una enfermedad discapacitante y que produce una dependencia absoluta a largo plazo, necesitando control las 24 horas del día, tarea que suele recaer sobre la familia y especialmente sobre algún miembro concreto, comúnmente conocido como cuidador principal, que en la mayoría de los casos suele ser o el cónyuge o una hija.

Por todo ello se conoce a esta enfermedad como la enfermedad de los dos pacientes, porque acaban quemando a la persona cuidadora que sufre depresión, aislamiento social, enfermedades derivadas del cuidados del familiar, sentimiento de culpa, etc.

Se estima que, de media, los cuidados de una persona con alzhéimer tienen un coste anual de 30.000€ divididos entre los que asume la familia y los que pone la administración a través de los tratamientos clínicos y los programas de prevención de la dependencia.

¿De cuantas personas estamos hablando?

La Organización Mundial de la Salud estimó en 2012 que había aproximadamente 40.000.000 de personas con una demencia en el mundo. En España se estiman en 810.000 pacientes. En Galicia, a falta de estadísticas oficiales y de estudios epidemiológicos, podemos estimar que hay entre 70.000 y 100.000 casos de los que el 70% son alzhéimer. Recordemos que en la actualidad el 23% de la población gallega tiene más de 65 años (un 40% para el 2050 según el INE), y que la edad es el principal factor de riesgo para desarrollar una demencia. De todos estos casos, la mitad están sin diagnosticar

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¿Qué se está investigando? ¿Qué no?

Los profesionales de la investigación clínica centran sus esfuerzos en dos líneas de trabajo: la detección precoz, que necesita estudios longitudinales de enorme coste y tiempo, y buscar la cronicidad de la enfermedad, es decir, ralentizar su evolución ofreciendo mayor calidad de vida a la persona que la padece.

También se están haciendo grandes avances en el campo de las terapias no farmacológicas, que en Galicia no están reconocidas por el sistema público de salud, que mediante en trabajo cognitivo y funcional con la persona afectada se ayuda en el retraso de la atención a la persona con demencia mientras hace algo proactivo en su lucha persona contra la enfermedad.

La gran ausente es la investigación social, el impacto social de la enfermedad, daños colaterales, validez de las acciones que se llevan a cabo, etc.  Esta investigación es la que nos puede dar información muy valiosa para las políticas sociales en materia de alzhéimer y otras demencias para los años venideros

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¿Qué hay que hacer?

La Federación Alzhéimer Galicia lleva reclamando desde hace años ocho demandas fundamentales para la lucha contra esta enfermedad:

1. Que el alzhéimer sea una prioridad sanitaria

La actual prevalencia de demencias neurodegenerativas, con una estimación de 100.000 casos en Galicia, de los que más de la mitad están sin diagnosticar, obliga a que el sistema público de salud, siguiendo las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconozca la atención a estas enfermedades como una prioridad y desarrolle los protocolos necesarios para garantizar una correcta atención a las personas que las padecen, reconociendo la necesidad de la atención temprana y de las especificidades necesarias en la atención sanitaria.

2.Desarrollo de una política transversal de alzhéimer

Es preciso desarrollar una política específica de atención a las demencias que afronte esta realidad de forma transversal, que vaya desde el sistema de salud al sistema de atención social pasando por la formación y sensibilización intergeneracional del sistema educativo y la formación y de las actuaciones de los servicios de emergencia y transporte público.

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3. Reconocimiento de la figura del cuidador

La familia es la primera línea de atención de las personas con alzhéimer y dentro de ella quien realiza as labores de cuidador principal es una figura indispensable. La administración autonómica debe reconocer la labor que las y los cuidadores desarrollan día a día mediante el reconocimiento formal de su función con programas de formación, atención psicológica, apoyo económico, recuperación de las altas a la Seguridad Social de los cuidadores no profesionales y promover campañas de promoción de la corresponsabilidad dentro del seno familiar para los cuidados de las personas con una demencia. Ser cuidador/a de una persona con una demencia es factor de exclusión social,  mucho más en el entorno rural.

4. Supresión del copago de los servicios de dependencia

El actual sistema de copago de los servicios de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia está expulsando a las personas con alzhéimer de los programas, servicios y prestaciones a los que legalmente tienen derecho y creando un problema social que afecta gravemente tanto a los enfermos como a sus familias.

5. Desarrollo de servicios de intervención especializada en demencias en el medio rural

En el rural se sitúan la mayoría de las personas estimadas con una demencia que se encuentran sin diagnosticar y que carecen de servicios especializados de atención social especializada. Se tiene que desarrollar una red de servicios especializados de atención a enfermos, como son as unidades terapéuticas de media estancia, que promuevan los programas de estimulación para las personas diagnosticadas de una demencia y unidades de respiro para las familias cuidadoras.

alzheimer-arbol6. Detección precoz

La detección de la enfermedad en las primeras fases es fundamental para garantizar mediante las intervenciones sanitarias y terapéuticas oportunas, la mejor calidad de vida y autonomía de las personas con una demencia neurodegenerativa y sus familias. Debe desarrollarse un sistema de detección precoz desde el sistema sanitario que active dichas intervenciones tempranas.

7. Campaña de sensibilización y prevención del deterioro

Es fundamental la concienciación de la sociedad ante una realidad que directa o indirectamente afecta a un importante número de personas, la importancia da prevención y del reconocimiento de los principales signos de identificación de un envejecimiento anómalo.

8. Potenciar investigación social y clínica

La investigación resulta clave para promover la detección precoz y la atención sanitaria y social de las personas con alzhéimer. Se debe incentivar la investigación que los diferentes agentes sociales de nuestras comunidad desarrollan para mejorar la calidad de las acciones de atención a las personas con alzhéimer y as suss familias.

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¿Y el sector asociativo?  Marcando el paso al alzhéimer

Las 13 Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y Otras demencias de Galicia, que llevan más de 20 años reclamando más acciones contra esta enfermedad, han realizado un largo camino en el que han conseguido que nuestra comunidad sea pionera en el desarrollo de una red pública de centros de día especializados en alzhéimer, que los enfermos tengan la tarjeta sanitaria AA (que les permite llevar acompañamiento y cierta prioridad en la atención para evitar que la espera en una consulta o en urgencias se convierta en un problema mayor), programas formativos para familias cuidadoras, programas de prevención mediante talleres de memoria… pero no quieren parar.

Este año la Federación Gallega ha desarrollado una ambiciosa campaña de sensibilización. Con el lema Marcándole el paso al alzhéimer quieren (queremos) remarcar que somos todos, los que tenemos que marcar el paso a la enfermedad y no ella a nosotros, que un diagnóstico no tiene que ser el final de un camino, sino un camino nuevo, como tantos otros que hemos empezado a lo largo de nuestras vidas.

Hace unos días, los pasos de más de 500 personas nos llevaron al parque de Bonaval, en Santiago de Compostela, un árbol y una placa conmemorativa en nombre de todas las personas que han padecido alzhéimer y una cápsula del tiempo que recoge los pasos andados.

Os animo a compartir vuestros pasos con el hastag #MarcandoPasoAlzhéimer… son muchos pasos los que nos quedan por delante.

@FagalAlzheimer

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Administración, Campañas, Desarrollo rural, Exclusión, Incidencia, Inversión social, Naciones Unidas, Organizaciones No Lucrativas, Participación, Personas con Discapacidad, Servicios sociales, Tercer Sector
Escrito por xosecuns 1 Comentario
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