Ya me extraña que no se hayan enterado que el pasado 21 de marzo fue el Día Mundial del Síndrome de Down.  La presencia en medios de comunicación de personas exigiendo su derecho a tomar sus propias decisiones entre otras reclamaciones ha sido amplia. Tienen un interesante detalle de lo que han pedido en la web de Down Compostela (hubieran disfutado como yo con el “momento Letizia” de Carmen Canicoba, una amiga que las leyo en un acto en Santiago).

Las personas con Síndrome de Down el 21 de marzo o las personas con Autismo que celebran su día mundial el 2 de abril no ven las diferencias, ¿y ustedes?

Quien no ve ninguna diferencia es la persona a quien hoy tengo el honor de entrevistar (disculpen mi intrusismo profesional). María Ferreiro fue durante diez años y hasta hace unos meses la gerente de Down Galicia.  María ha sido durante toda su vida una institución en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad .

Ahora está gestionando la empresa de su familia. Conociendo su carácter emprendedor, además de hacer temblar seguro a algún engreido almacenillo sueco, es un motivo más de esperanza de que pronto saldremos de la crisis. Gracias María.

¿Te acuerdas cuando empezaste a trabajar hace 10 años en Down Galicia? ¿Han valido la pena?

Me acuerdo perfectamente. Cuando empecé eran organizaciones jóvenes y escasas de recursos pero que tenían muy claro quiénes eran y adonde querían llegar. Eso fue lo que más me encajó a nivel personal. En estos diez años han crecido en recursos materiales y humanos, pero la clave ha sido tener clara su misión: la inclusión de la persona con síndrome de Down o con discapacidad intelectual en todos los ámbitos de la vida. Por eso luchan y por eso siguen y van a seguir luchando.

¿De qué te sientes especialmente orgullosa?

Nada de lo conseguido es merito mío o de una sola persona, sino de un equipo de personas: familiares, trabajadores, directivos o colaboradores. Ha sido un orgullo asegurar que la administración y muchas empresas hayan confiado y creído en uno de nuestros proyectos estrella: el empleo con apoyo. Un elemento imprescindible para hacer visibles a las personas con síndrome de Down y sobre todo en un mundo como el laboral o el de la empresa normal y corriente en que este hecho no era lo habitual.

A partir de aquí se abrieron otras puertas, acompañadas de un proceso interno de mejora continua, dando pasos por ejemplo en la fundamental y aun no del todo materializada inclusión educativa.

Aquí se cree en las personas… ¿Tienen futuro las personas con Síndrome de Down o con discapacidad intelectual?

Sin ninguna duda. Y además la sociedad tiene que avanzar para que todas las personas sean de un tipo o de otro, de cualquier color o raza, con o sin discapacidad sean valores activos porque todos podemos aportar al desarrollo social. Y las personas con discapacidad pueden aportar aún más a esta sociedad en la que tanto se precisan valores sociales. Una sociedad crece cuando lo hacen todos sus miembros.

Este es uno de los valores del movimiento Down:  demostrar con hechos que cualquier persona puede llegar a alcanzar a nivel personal, laboral, afectivo, lo que se proponga. ¿Qué falta por conseguir?

El acceso al mercado laboral aún le queda mucho camino que andar. Sigue habiendo barreras y resistencias, pero la experiencia nos demuestra que se pueden derrumbar. Por ejemplo, el acceso al empleo público aún no contempla la realidad y necesidades de las personas con discapacidad sobre todo intelectual.

Se debe avanzar en la atención con calidad en las primeras etapas de la vida. Aunque ha habido muchos avances, históricamente el colectivo de personas con discapacidad intelectual ha sido muy maltratado. No se entienden a estas alturas del siglo XXI los elevados índices de analfabetismo o la aún muy baja inclusión laboral.

Quedan muchos caminos por andar y la administración debería ser más receptiva a las necesidades de todas estas personas, trabajando unidas y colaborando sin ninguna duda junto a las asociaciones, que son quienes más las conocen, para que sus propuestas sean acogidas.

Colaborar y coconstruir para avanzar de forma definitiva hacia una igualdad real de oportunidades. Esta igualdad no la entiendo cómo dar a todos lo mismo sino dar a cada uno lo que necesite. Y las personas con discapacidad tienen unas necesidades que hay que conocer y atender. Aquí está el reto

/www.downourense.org

Inviertan en autonomía, ahorren en dependencia. ¿qué se quiere decir con esta frase?

Como decía antes, todas las personas tienen un valor. Si no somos capaces de conocer y atender a sus necesidades, estamos generando personas dependientes de terceros y precisaremos gastar- porque este es el término- millones en recursos humanos que cubran esos niveles de dependencia.

Si por el contrario invertimos en recursos humanos que potencien la autonomía, seremos capaces en no mucho tiempo, de conseguir que estas personas no necesiten permanentemente de un tercero, sino que puedan vivir en su propia casa. Con apoyos, claro. No podemos negar la realidad de la discapacidad, pero es cierto que esta está en el entorno, no en las personas.

Hemos demostrado que si invertimos en las personas, podrán desarrollarse en muchos ámbitos sin necesidad de tener a cuidadores permanentemente a su lado. En algunos casos son necesarios para desarrollar actividades vitales, desde luego, pero infinitamente menos cuando se trabaja desde el momento del nacimiento.

Y lo mismo en la inclusión educativa. Si conseguimos que el sistema educativo apoye a la persona durante toda su formación básica y profesional, tendrá muchas más posibilidades para acceder al mercado laboral en distintos sectores productivos. Si no lo hacemos y no invertimos generaremos personas muy dependientes y que requieren múltiples gastos en recursos asistenciales.

Carmen Canicoba y Óscar Carril

Un buen argumento ya demostrado para la administración. Inviertan en la autonomía y no gasten dinero masivamente en soluciones paliativas que no creen en las personas.

Y esto es válido para cualquier ciudadano. Y más en esta etapa de crisis y de deseo de cambio. ¿Quién va a estar preparado para un cambio en el modelo productivo para ser de provecho si no se le han dado previamente en el sistema educativo y de formación técnica o superior oportunidades? Lo mismo ocurre con las personas con discapacidad: si nadie invierte en ellas, si no se les dan oportunidades, poco se puede hacer por el desarrollo de un país. No hay diferencia.

Trabajar integralmente con las personas, con calidad y a un coste bajo.

Claro, si se apoya a las personas en los momentos donde se precisa la inversión, como es las primeras etapas de la vida o en la etapa educativa tendremos a personas con mayores niveles de autonomía. Ahí está la clave del ahorro.

Y vuelvo a decir que no podemos obviar que las personas precisan apoyos. Pero una cosa es necesitar un apoyo puntual en determinados momentos de la vida porque en su desarrollo personal antes ya ha alcanzado otras metas, y otra es negarle oportunidades a una persona desde su nacimiento.

El secreto del ahorro de costes no es otro que invertir en la persona cuando tiene que hacerse para que en el futuro pueda ser un valor activo: aportando y contribuyendo con su trabajo, cotizando a la seguridad social, llevando un ingreso a su casa y teniendo unas relaciones sociales que le permiten desenvolverse y desarrollarse como persona.

¿Qué reto crees que tienen los gobiernos y las organizaciones que trabajan la discapacidad intelectual?

Además de lo ya comentado yo diría que el principal reto conjunto que tenemos la administración y las organizaciones sociales es el de la reconversión acelerada del tradicional modelo asistencial con el que se ha venido atendiendo a las personas con discapacidad, por un sistema de atención inclusivo en el que cada persona en su contexto más próximo reciba los apoyos necesarios para que su inclusión sea un hecho.

¡Menos mal que hoy tengo el día libre!.

En los últimos días se me han amontonado los temas de los que me apetecía hablarles: el video de Kony, el negro futuro que le aguarda a la inversión (que no gasto) social que prestan nuestras administraciones o lo que me gustó conocer a Francisco (o Curro), el responsable de la Fundación Seur al que se le ocurrío la campaña “Tapones para la vida” de la que seguro que han oido hablar. Daría tambien para mucho contar la indignante historia ¿empresarial? que seguro hay detrás de los 3,55 euros que me costó el viernes el menú del día en el Parlamento de Madrid.

Pero me apetece más intentar ilusionarles sabiendo que el próximo miercoles 21 de marzo se celebra por primera vez el Día Mundial del Síndrome de Down.

Y es que hace unos días difundí por Facebook la buena noticia de que  Jaime Vázquez, una persona con Síndrome de Down, había entrado en la junta directiva de Down Coruña.  Me quedé con ganas de seguir hablando en positivo, que falta nos hace.

Les recomiendo que se alegren el día, como a mi me alegró el domingo, escuchando la entrevista que un excelente profesional como Luis Iglesias le hace a Noela Avendaño, Mauro Rodríguez y al citado Jaime Vázquez. Que conozcan sus historias, sus sueños, sus aficiones, su humor, su esfuerzo… Como dice Jaime, deberiamos aprender tolerancia y a valorar sus logros.

Es tambíen positivo que el Parlamento de Galicia, por unanimidad, haya reconocido este esfuerzo y realizado una declaración institucional en la que se dicen cosas como esta:

www.sindromedown.net

Ratificamos los objetivos recogidos en la Convención internacional por los derechos de las personas con discapacidad, con el fin de garantizar que toda la ciudadanía, con independencia de sus especificidades individuales, pueda desarrollar su proyecto de vida en igualdad de condiciones.

Proteger y asegurar los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad implica proporcionar los apoyos necesarios para paliar su desventaja social y promover su participación en los ámbitos civil, político, económico, social y cultural.

Para esto es preciso garantizar el acceso a la enseñanza inclusiva, de calidad y gratuita; la promoción profesional y las oportunidades de empleo, tanto en el mercado laboral común como en el sector público; y un sistema de acceso a la vivienda que recoja todas las circunstancias, así como programas orientados al ocio inclusivo y al envejecimiento activo.

Desde esta Cámara, queremos ratificar nuestro compromiso de defender el respeto por la diferencia y por la diversidad. Nos sumamos, asimismo, a la promoción y al reconocimiento de las capacidades, de los méritos y de las habilidades de las personas con discapacidad intelectual y de sus aportaciones en relación con su comunidad y entorno.

Estas historias de esfuerzo para conseguir un sitio en la sociedad no son excepcionales. Hace días pude disfrutar también en el programa Convivindo en Igualdade, con una entrevista a José Antonio Sánchez, un chico ex tutelado y una muestra de que en la lucha por la autonomia y el derecho a una vida plena estamos todas las personas, con o sin Sindrome de Down (la tienen a partir de minuto 5:20)

Las historias con final feliz de Noela, Mauro y Jaime no son casualidad sino el fruto de muchos años de esfuerzo por su parte y del de aquellas personas y organizaciones que trabajan a favor de su autonomía y empoderamento personal a lo largo de toda la vida.

Noela, Mauro y Jaime no se van a parar y su futuro tampoco.

Hoy estos avances están seriamente en peligro. Por eso mientras seguimos reclamando con ellos sus legitimos derechos, con toda la desfachatez posible, desde organizaciones sociales como las integradas en el Movimiento Down Galicia les van a pedir en el futuro su dinero.

Escúchenles, no hay mejor inversión. ¿O son de los que no saben lo que dicen?

Hoy me alegra mucho que puedan conocer el proyecto que hizo que comenzara a cambiar mi concepción de la cooperación al desarrollo. Con los logros de la Asociación Galega de Hemofilia en Perú a pesar de su aparentemente escaso presupuesto para lo habitual en el sector, conocí el potencial de muchas organizaciones sociales de nuestro pais acompañando con su experiencia y conocimiento procesos de desarrollo sobre todo en América Latina. Organizaciones como Erguete Integración, Igaxes3 o COGAMI. Admirando su trabajo comencé a descubrir la problemática de la exclusion y la discapacidad y por aqui he seguido.

Y me alegra especialmente que sea David Silva quien se lo cuente. David, además de trabajar en COGAMI, es mi presidente en EAPN, la Red Gallega contra la Pobreza, y la verdad es que apetece hacer equipo con el, con su profesionalidad, bonhomía y entrega.  Gracias, David.

HEMOFILIA Y COOPERACION EFICIENTE

El concepto de cooperación internacional está experimentando en los últimos tiempos unos cambios poco esperados para los actores implicados directamente en su impulso y desarrollo, que ven cómo se va sustituyendo el tradicional concepto de “ayuda” por otro más centrado en el “apoyo” a los procesos propios de cambio que debe experimentar cada país. Así, poco a poco han ido apareciendo nuevas organizaciones provenientes de otros ámbitos sociales que han comenzado a introducirse en el campo de la cooperación técnica, levantado recelos entre las ONGD’s más tradicionales.

La Asociación Galega de Hemofilia (AGADHEMO) nació desde el legítimo egoísmo de un grupo de familias que tenían en común el padecimiento de una enfermedad poco conocida pero muy incapacitante. En aquellos años 70 nuestro país no disfrutaba de una sociedad del bienestar como la actual, con una sanidad pública desarrollada y eficaz. Este hecho hizo necesaria la aparición de estas organizaciones voluntarias que prestaron apoyo psicosocial, reclamaron derechos y contribuyeron a que las administraciones públicas prestaran atención a la realidad dramática de una enfermedad crónica más conocida por sus implicaciones monárquicas.

Entrevista Presidente de la Republica y el Ministro de Salud

Varias décadas después, y gracias en buena parte a la efectividad del movimiento asociativo, aunque todavía queden cosas por hacer, estas familias gozan en nuestro país de una vida más o menos normalizada al disponer de unos tratamientos y de una atención sanitaria más que aceptable.

Pero esta realidad es una excepción si miramos más allá de nuestras fronteras. En el mundo, el 75% de las personas que padecen hemofilia o alguna otra coagulopatía congénita, no disponen de un tratamiento eficaz para paliar sus dramáticas consecuencias. Y esto, en números redondos, significa que más de 400.000 personas de los cinco continentes no pueden hacer una vida normalizada debido a las hemorragias internas que día a día van destruyendo sus articulaciones y provocando su muerte, en ocasiones, antes de llegar a la edad adulta.

En el 2007, AGADHEMO decidió dar un paso más e iniciar actividades de cooperación a través del Programa de Hermanamientos de la Federación Mundial de Hemofilia. Para ello, eligió a la Asociación Peruana de Hemofilia. Ambas organizaciones tenían en común el cambio generacional que se había dado en sus Juntas Directivas y las ganas de los nuevos equipos de aportar algo más a su organización y a sus miembros. Así comenzó la relación “hemofraternal” entre Galicia y Perú.

La situación de la hemofilia en Perú era pésima y dramática. Con grandes desequilibrios entre las pocas personas cotizantes que contaban con seguro social (que recibían un tratamiento básico) y una mayoría que al no tener un trabajo estable era tratada por el Ministerio de Salud (MINSA), sin los mínimos tratamientos necesarios para salvar sus vidas. La asociación de pacientes no contaba con un local social, no estaba profesionalizada y no realizaba ningún tipo de actividades de apoyo psicosocial y, mucho menos, de incidencia política. El país no contaba con un censo de personas afectadas por esta patología con lo que no era posible mantener una asistencia sanitaria con mínimas garantías. Todo esto desembocaba en dramas personales muy habituales: niños que fallecían a causa de hemorragias intracraneales; adolescentes totalmente incapacitados por las lesiones articulares; adultos que sufrían amputaciones; y, en general, una calidad de vida lamentable para las más de 3.000 personas que se calculaba que padecían esta patología en el país.

Cinco años después, la hemofilia en Perú ha experimentado un cambio notable, aunque aún sea insuficiente para asegurar una calidad de vida óptima para todo este colectivo.

El MINSA ha comenzado la compra de medicamentos para atender esta patología y se ha comprometido a desarrollar un programa nacional de hemofilia que se espera que pronto comience a dar sus frutos.

La Asociación se ha desarrollado de manera espectacular. Cuenta con una sede permanente totalmente equipada en Lima, con dos trabajadores a tiempo completo y han puesto en marcha 4 filiales en diferentes regiones del país. Realizan más de 30 actividades al año y tienen contacto permanente con los responsables políticos y sanitarios, con la industria farmacéutica y con otros grupos de interés.

Estos resultados se han obtenido gracias al uso efectivo y eficiente de los recursos públicos y privados que se han podido comprometer para alcanzar el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia de Perú. El montante global en los cinco años de cooperación técnica entre las entidades homólogas apenas han superado los 50.000 euros. Y este buen ejercicio de eficiencia puede considerarse un éxito añadido a los anteriores.

Desarrollo proyecto censo

…Es curioso observar cómo esta cooperación técnica que entidades de acción social han comenzado a realizar recientemente es vista como una amenaza por parte de algunas ONGD’s tradicionales. Es muy loable reclamarle a la Administración un aumento de fondos para destinar a la cooperación internacional pero a menudo se olvidan algunos de estos actores solidarios de la necesidad de dar ejemplo optimizando los recursos puestos a su disposición.

En tiempos de grandes recortes, las organizaciones sociales no deberíamos caer en la trampa que a menudo fomentan las Administraciones y que nos lleva a competir por recursos cada vez más escasos. Seamos honestos a la hora de reconocer el trabajo bien hecho, unamos fuerzas y construyamos las alianzas necesarias para optimizar nuestro trabajo en los países del Sur y empleémonos a fondo para introducir la innovación en nuestras organizaciones.

Confiemos en que en estos tiempos de cambio sea posible dejar atrás prejuicios y fórmulas excluyentes en favor de un modelo más amplio en el que primen la lógica y el objetivo fundamental compartido: el desarrollo de las comunidades empobrecidas.

David Silva Gómez. Vicepresidente de AGADHEMO